Toutes nos actualités

Forums régionaux de l’Alliance maladies rares

Les forums régionaux de l’Alliance sont reconduits en 2023 sous une forme recentrée sur les personnes malades et associations pour favoriser les témoignages. 12 forums seront organisés entre mars et novembre 2023. A Paris, le...

📣 Séjours d’éducation thérapeutique pour patient.e.s souffrant de maladies chroniques...

Au sein de ses cliniques FSEF de Varennes-Jarcy et Neufmoutiers-en-Brie, la FSEF propose des séjours d’éducation thérapeutique pour des jeunes de 9 à 25 ans présentant des maladies chroniques. L’objectif du séjour d’éducation thérapeutique est...

🌐 Nouveau site web du Club du Globule Rouge et...

Le Club du Globule Rouge et du Fer (CGRF) est une association francophone regroupant environ 150 chercheurs et cliniciens impliqués dans les problèmes concernant l’hémoglobine, les hémoglobinopathies et le globule rouge en général. Un nouveau...

16e édition de la journée internationale maladies rares 2023

Cette année, la journée des maladies rares aura lieu le 28 février 2023. Il s’agit d’un évènement mondial, mis en place et coordonné par EURORDIS et accompagné par plus de 65 organisations de patients partenaires....

🔎 Maladies Rares Info Services est désormais doté d’un numéro...

👉 A l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2023 et de la campagne sur l’errance diagnostique lancée par l’Alliance maladies rares, Maladies Rares Info Services, le service national d’information et de soutien sur...

📢📢 AFM-Téléthon et Fondation Maladies Rares – APPEL À PROJETS...

Ayant la volonté de soutenir des projets de recherche innovants liés à la consolidation et la maturation de preuves de concepts thérapeutiques dans les maladies rares, l'AFM-Téléthon s’est associée à la Fondation Maladies Rares pour...

📱 Application Orphanet Guides : nouvelle version disponible

Orphanet Guides est une application mobile d’Orphanet qui facilite l'accès à une information spécifique et pratique pour les professionnels médicaux, paramédicaux et toute personne concernée par la prise en charge d'une maladie rare en France....

Résultats préliminaires de la ré-examination d’Adakveo 💉💊

Adakveo (Crizanlizumab) est un médicament destiné à prévenir les crises vaso-occlusives (CVO) chez les patients drépanocytaires. L’agence européenne des médicaments (EMA) procède à la ré-examination d’Adakveo.   L’EMA a donc comme mission de revoir toutes...

Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France...

L’édition 2022 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est en ligne. Vous pouvez la télécharger ici.

Atelier e-ETP 💻 

Le CRMR des syndromes drépanocytaires majeurs et thalassémiques de Marseille a réalisé une extension de son programme ETP et thalassémie et met à votre disposition :1 / Les trames de séances ETP-thalassémie qui pourront être intégrées tout ou partie dans des programmes...