Toutes nos actualités

Recommandation pour l’antibiothérapie chez les patients drépanocytaires face aux tensions...

Les tensions d’approvisionnement en suspensions buvables pédiatriques d’amoxicilline persistent à l’hôpital et en ville.Le Groupe de Pathologie Infectieuse de la Société Française de Pédiatrie (GPIP), l’Association Française de Pédiatrie Ambulatoire (AFPA) et la Société de...

🤝🏽 Les patients demandent au président de la République de...

Après l’avis rendu par la Haute Autorité de Santé le 15 novembre dernier, le ministre de la Santé a annoncé la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose à partir du 1er janvier 2023. Il s’agit...

Lancement du site internet des Clés du diagnostic : Un...

Parmi les principales missions des filières de santé maladies rares, l’une est dédiée à réduire l’errance et l’impasse diagnostiques des patients atteints de maladies rares. C’est plus de 3 millions de personnes concernées en France...

Élargissement des missions des conseillers en génétique 🧬

📌 Le 29 novembre 2022, un décret n° 2022-1488 a été publié par le ministère de de la Santé et de la Prévention. 📌 Ce décret précise les conditions dans lesquelles le conseiller en génétique...

Grande enquête nationale DREPAtient – Participez !

La filière MCGRE a lancé début juin 2020 l’enquête nationale DREPAtient (NCT04413539) afin d’évaluer les répercussions de la drépanocytose sur la qualité de vie, la scolarité et l'insertion socio-professionnelle des patients adultes et des parents...

📢 Retour sur la journée maladie rares immuno-hématologiques MaRIH &...

Le jeudi 📅 17 novembre 2022 s’est tenue la journée MaRIH & Urgences à 📍 la maison de l’Amérique Latine, avec une part belle laissée à deux professionnels de santé de la filière MCGRE. La...

🌐 Web Conférence maladies rares

Le mardi 29 novembre aura lieu une web conférence sur les maladies rares. La participation à cet évènement est gratuite. Pour plus d'informations

📢 📢Journée nationale du cinquantenaire du dépistage néonatal

Le programme national de dépistage néonatal a conduit à une révolution dans le diagnostic et la prise en charge des enfants atteints par une des maladies dépistées. A partir d’un geste simple, il a été...

🩸Semaine de sensibilisation aux sangs rares 🩸

👐 La filière MCGRE soutient la campagne de sensibilisation aux sangs rares menée par l’EFS. 👐Mobiliser des donneurs de « sang rares » participe à la réussite de nos missions. 👐 L’EFS porte un défi d’autosuffisance qualitative...

🚩🚩 Séminaire sur l’Éducation Thérapeutique, l’alimentation et la nutrition des...

L'association DREPA31, avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de Toulouse, vous invite à son séminaire d'échange entre professionnels sur le thème de l'Éducation thérapeutique, l'alimentation et la nutrition chez les...