Toutes nos actualités

📑 Enquête lancée par ERN-Eurobloodnet, l’ASCAT et le LANCET SCD

ERN-EUROBLOODNET organise avec le comité de pilotage de l’ASCAT (Annually Academy for Sickle Cell and Thalassemia Conference) et la Lancet SCD Commission, une enquête internationale ciblant  les personnes vivant avec la drépanocytose (patients, soignants et...

Journée du Réseau de Recherche Clinique sur la Drépanocytose

La journée du Réseau de Recherche Clinique sur la Drépanocytose aura lieu le 📅 05 octobre 2023, à 📍 l'hôpital TENON (amphithéâtre Béclère). Entrée libre ! 👉 Pour visualiser le programme, cliquez ici.

Brochure – Comment apprendre à avaler ses comprimés

Le Centre de Ressources et de Compétences de la mucoviscidose Pédiatrique du CHU Grenoble Alpes a collaboré avec la filière de santé maladies rares Muco-CFTR afin de créer une brochure visant à enseigner aux enfants...

Retour sur la journée Transition maladies rares inter-filières – Marseille...

La dernière journée transition ado-adulte inter-filières s’est tenue le samedi 03 juin 2023 à Marseille sur le thème de l’activité physique et/ou sportive. L'objectif de cette journée était de sensibiliser les professionnels et les familles...

Colloque : Devenir adulte avec une pathologie chronique

L'association Dessine-Moi un Mouton organise un colloque " Devenir adulte avec une pathologie chronique " le mardi 26 septembre à l’Institut Imagine, Hôpital Necker - Paris (visio et présentiel). La participation est gratuite mais l'inscription...

Journée greffe pédiatrique

Le dr Françoise Bernaudin en coordination avec les membres du GT greffe de la filière MCGRE organisent une journée autour du thème de la greffe pédiatrique pour drépanocytose au cours de laquelle "greffeurs", "pédiatres", et...

👉 💻 GlobeINteractive Live Webinar Series 2023 – Le parcours...

Le laboratoire Vertex a créé une initiative pédagogique, dit GlobeIN, qui consiste à une série de webinars internationales (en anglais avec sous-titrage en français) ciblé aux médecins (y compris greffeurs, hématologues, médecin internistes) impliqués dans...

🧬12eme Assises de génétique humaine & médicale

Notez dans vos agendas les prochaines Assises de Génétique Humaine et Médicale qui auront lieu à Paris du 9 au 12 janvier 2024. Le site du congrès est ouvert. Vous pouvez déjà soumettre vos abstracts...

📝 DIU Comprendre les particularités de la conception et de...

Les inscriptions pour la rentrée 2023-2024 du DIU Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique dans les maladies rares sont ouvertes ! Cette formation universitaire de 105h, alternant modules d’e-learning...

📜 Recommandations de la Filière MCGRE pour l’antibioprophylaxie chez les...

Actuellement et pour une durée indéterminée, il existe des tensions d’approvisionnement en Oracilline 💊 , que ce soit sous forme de suspension buvable ou encore sous forme de comprimé. Le laboratoire UCB Pharma a publié...