Toutes nos actualités

15eme journée nationale de la filière MCGRE

Le vendredi 27 janvier 2023 se déroulera la 15eme journée nationale de la filière, de 9h30 à 17h30. L'évènement aura lieu au Campus Picpus (33 boulevard de Picpus, 75012 Paris). Nous vous attendons nombreux !...

Recommandation pour l’antibiothérapie chez les patients drépanocytaires face aux tensions...

Les tensions d’approvisionnement en suspensions buvables pédiatriques d’amoxicilline persistent à l’hôpital et en ville.Le Groupe de Pathologie Infectieuse de la Société Française de Pédiatrie (GPIP), l’Association Française de Pédiatrie Ambulatoire (AFPA) et la Société de...

🤝🏽 Les patients demandent au président de la République de...

Après l’avis rendu par la Haute Autorité de Santé le 15 novembre dernier, le ministre de la Santé a annoncé la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose à partir du 1er janvier 2023. Il s’agit...

Lancement du site internet des Clés du diagnostic : Un...

Parmi les principales missions des filières de santé maladies rares, l’une est dédiée à réduire l’errance et l’impasse diagnostiques des patients atteints de maladies rares. C’est plus de 3 millions de personnes concernées en France...

Élargissement des missions des conseillers en génétique 🧬

📌 Le 29 novembre 2022, un décret n° 2022-1488 a été publié par le ministère de de la Santé et de la Prévention. 📌 Ce décret précise les conditions dans lesquelles le conseiller en génétique...

Grande enquête nationale DREPAtient – Participez !

La filière MCGRE a lancé début juin 2020 l’enquête nationale DREPAtient (NCT04413539) afin d’évaluer les répercussions de la drépanocytose sur la qualité de vie, la scolarité et l'insertion socio-professionnelle des patients adultes et des parents...

📢 Retour sur la journée maladie rares immuno-hématologiques MaRIH &...

Le jeudi 📅 17 novembre 2022 s’est tenue la journée MaRIH & Urgences à 📍 la maison de l’Amérique Latine, avec une part belle laissée à deux professionnels de santé de la filière MCGRE. La...

🌐 Web Conférence maladies rares

Le mardi 29 novembre aura lieu une web conférence sur les maladies rares. La participation à cet évènement est gratuite. Pour plus d'informations

📢 📢Journée nationale du cinquantenaire du dépistage néonatal

Le programme national de dépistage néonatal a conduit à une révolution dans le diagnostic et la prise en charge des enfants atteints par une des maladies dépistées. A partir d’un geste simple, il a été...

🩸Semaine de sensibilisation aux sangs rares 🩸

👐 La filière MCGRE soutient la campagne de sensibilisation aux sangs rares menée par l’EFS. 👐Mobiliser des donneurs de « sang rares » participe à la réussite de nos missions. 👐 L’EFS porte un défi d’autosuffisance qualitative...