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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 19/02/24

    👨‍🔬👩‍🔬Poste d’assistant spécialiste en hématologie biologique à pourvoir

    Le service d’hématologie biologique de l’Hôpital Bicêtre - GHU Paris Saclay recrute pour un poste d’Assistant Spécialiste en Hématologie biologique, à partir du mois de novembre 2024. Pour en savoir plus, cliquez ici.

  • AMM européenne conditionnelle pour la thérapie génique Casgevy

    La Commission européenne a accordé une AMM conditionnelle à Casgevy, dans le traitement des patients âgés de 12 ans et plus et atteints de drépanocytose sévère présentant des crises vaso-occlusives récurrentes ou de bêta-thalassémie transfuso-dépendante,...

  • Tension d’approvisionnement du Desferal

    En raison de difficultés de production, Novartis Pharma SAS rencontre des tensions d’approvisionnement pour sa spécialité Desferal 500 mg, poudre et solvant pour solution injectable. Jusqu'au retour à la normale (prévue pour mars 2024), et...

  • Alignement du prix du chélateur de fer Exjade sur son...

    Le prix public du chélateur de fer Exjade (déférasirox) a été abaissé au niveau de son tarif forfaitaire de responsabilité (TFR), selon un avis publié au JO de mercredi 14 février. Cet alignement de prix...

  • 12/02/24

    🔎 Journée Pédiadol sur la douleur de l’enfant

    👉 Le congrès Pédiadol sur la douleur de l'enfant approche à grands pas ! La plénière à l'Unesco le 20 mars : 30 ans - édition d'anniversaire - des communications d'experts internationaux, en particulier sur l'approche...

  • 08/02/24

    Poste d’infirmière en hémaphérèse à pourvoir

    Un poste d'infirmière en hémaphérèse est à pourvoir immédiatement à l'hôpital Necker-Enfants malades, à Paris. Pour plus d'informations, cliquez ici.

  • 📘 Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en...

    L'édition 2023 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » a été mise en ligne. Pour citer le Cahier Orphanet...

  • 06/02/24

    📚 📚 Trois nouveaux supports d’information sur la vaccination des...

    Pour visualiser les supports : Calendrier vaccinal pour patient drépanocytaire - PENSE-BÊTE Calendrier vaccinal pour patient drépanocytaire - MON CARNET DE VACCINATION Calendrier vaccinal pour patient drépanocytaire - AFFICHE A2 (POSTER) Ces supports sont destinés...

  • 05/02/24

    📌 Egalité d’accès aux soins – Tribune signée 🖋️

    Une tribune à été signée à l'occasion de la semaine de sensibilisation aux groupes sanguins rares par divers professionnels de santé. En effet, les professionnels de l'Établissement français du sang, soignants et membres d'associations de...

  • 31/01/24

    🩸🩸 Semaine de sensibilisation aux groupes sanguins rares 🩸🩸

    Du 29 janvier au 4 février, c'est la troisième édition de la semaine de sensibilisation aux groupes sanguins rares ! Nous disons toujours que nous avons le même sang mais ce n'est pas si simple...

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À la une

  • 21/04/26

    👨🏽‍⚕️🙎🏼‍♂️🙎🏽‍♀️🙎🏽Rencontre soignants, patients, associations de patients

  • 20/04/26

    Inscriptions OUVERTES – 22e journée nationale de la filière !

  • 17/04/26

    📢 Demande de stage/emploi

  • 16/04/26

    📚 Formation ETP 40h – RoFSED

  • 🏃‍♂️🏃‍♀️DrépaMove : 5 km pour vaincre la drépanocytose

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Agenda

  • 04-08 Mai 2026

    26th Meeting of the European Red Cell Society (ERCS)

  • 20 Mai 2026

    Visioconférence patients, associations de patients et soignants

  • 21 Mai 2026

    Colloque scientifique maladies rares 2026

  • 03-05 Juin 2026

    Congrès des urgences

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