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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 05/01/24

    Appel à participation – CapLab Marseille

    La Communauté Mixte de Recherche Capdroits organise une CapLab à Marseille le 21 et 22 mars 2024 sur la question de la participation dans la formation et dans la recherche. Dans ce cadre, un appel...

  • 04/01/24

    Evaluation du PNMR3

    Deux institutions (HCSP et Hcéres), ont été mandatées au vu de leurs compétences respectives, afin d'évaluer, l’une, le volet « soins », l’autre, le volet « recherche » du PNMR 3. leurs conclusions sont disponibles dans...

  • 03/01/24

    📜📜 Parution de l’arrêté de labellisation des CRMR au Bulletin...

    L’arrêté portant la labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares est paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023 Vous pouvez le retrouver à partir de la page 122...

  • 👨‍🔬⚗️Réalisation de préparations magistrales pédiatriques à base d’amoxicilline

    Dans le contexte de tensions d'approvisionnement en Amoxicilline, seule ou en association à l'acide clavulanique, l'ANSM apporte actuellement un soutien temporaire et exceptionnel aux pharmacies de ville spécialisées dans la réalisation de préparations magistrales pédiatriques...

  • L’ANSM fait évoluer la déclaration des effets indésirables donneurs de...

    À partir du 2 janvier 2024, les correspondants d'hémovigilance seront tenus de signaler les effets indésirables de gravité modérée (grade 2 comme les malaises vagaux et les hématomes) qui se produisent chez les donneurs de...

  • 27/12/23

    💊💊 Recommandations pour le bon usage des antibiotiques

    Des recommandations pour le bon usage des antibiotiques, élaborées avec les représentants des professionnels de santé, après consultation des associations de patients, ont été publiées sur le site de l'ANSM. Il est essentiel de souligner...

  • 📚📚 Formation EJP RD – Inscriptions ouvertes !!

    Un cours de formation de 3 jours sur " les stratégies visant à favoriser des solutions aux cas de maladies rares non diagnostiquées " est organisé par l'Istituto Superiore di Sanità (ISS) en étroite collaboration avec...

  • 22/12/23

    💻 GR-LEARN, un e-learning sur les maladies du Globule Rouge

    GR-LEARN, un e-learning sur les maladies du Globule Rouge (GR) est maintenant disponible ! Le déficit en G6PD, la β-thalassémie, la drépanocytose et la sphérocytose héréditaire sont des pathologies du globule rouge fréquentes que vous êtes...

  • 21/12/23

    📢📢📢 Crispr – les ciseaux génétiques

    Un premier médicament CRISPR autorisé par l'Agence européenne du médicament. Le comité des médicaments à usage humain (CMUH) a émis un avis favorable à l'homologation conditionnelle de la thérapie génique Casgevy* dans le traitement de...

  • 20/12/23

    📢📢 Congrès « En route vers l’espoir »

    Le congrès "En route vers l'espoir", organisé par G.E.D, aura lieu du mercredi 10 au vendredi 12 janvier 2024 à la Créole Beach au Gosier, un événement gratuit et unique axé sur les avancées médicales...

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À la une

  • 31/10/25

    💊 Point médicaments n°18 – Octobre 2025 DISPONIBLE !

  • 30/10/25

    🧬Programme éducatif sur la thérapie génique

  • 28/10/25

    SAVE THE DATE / PROCHAINES REUNIONS RESEAU DE RECHERCHE CLINIQUE SUR LA DREPANOCYTOSE

  • 23/10/25

    Manifeste pour une recherche sur les échantillons biologiques libérée de freins administratifs

  • 21/10/25

    Rappel de lots – Hydrea 500 mg, gélule (Laboratoire Cheplapharm France)

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Agenda

  • 06-09 Déc 2025

    67th American Society of Hematology (ASH) Annual Meeting

  • 12 Déc 2025

    3e journée annuelle de la Plateforme d’expertise maladies Paris Nord

  • 15-16 Jan 2026

    Congrès de la Société d’Hématologie Immunologie Pédiatrique

  • 15 Jan 2026

    Réunions du réseau de recherche clinique sur la drépanocytose

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