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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 20/02/24

    📣 ESMARA se mobilise pour la Journée Internationale Maladies Rares 2024 à...

    La journée internationale des maladies rares est célébrée chaque année le dernier jour du mois de février pour sensibiliser le public à ces affections qui touchent un faible nombre de personnes. De nombreuses initiatives inspirantes...

  • 19/02/24

    👉 4e édition du guide de FIT « Recommandations de la...

    La 4e édition du guide de la Fédération Internationale de la Thalassémie, "Recommandations de la prise en charge des Thalassemies Dependantes des Transfusions", est désormais disponible en français ! Ces directives offrent des recommandations pratiques basées...

  • Poste d’attaché.e de recherche clinique/technicien.e de recherche clinique (ARC/TEC) à...

    En 2004, la loi relative à la politique de santé publique a retenu la lutte contre les maladies rares comme une des cinq priorités de santé publique. Afin de coordonner l’action des centres experts prenant...

  • 🏃‍♀️ Comment faire du sport en étant drépanocytaire ? 🏃‍♂️

    Vous souhaitez découvrir le sport de façon ludique et contrôlée ? Participez à l’évènement organisé par EVAD, au Stade Charléty le samedi 13 avril, de 9h30 à 14h. Pour plus d’informations, cliquez ici.

  • 👨‍🔬👩‍🔬Poste d’assistant spécialiste en hématologie biologique à pourvoir

    Le service d’hématologie biologique de l’Hôpital Bicêtre - GHU Paris Saclay recrute pour un poste d’Assistant Spécialiste en Hématologie biologique, à partir du mois de novembre 2024. Pour en savoir plus, cliquez ici.

  • AMM européenne conditionnelle pour la thérapie génique Casgevy

    La Commission européenne a accordé une AMM conditionnelle à Casgevy, dans le traitement des patients âgés de 12 ans et plus et atteints de drépanocytose sévère présentant des crises vaso-occlusives récurrentes ou de bêta-thalassémie transfuso-dépendante,...

  • Tension d’approvisionnement du Desferal

    En raison de difficultés de production, Novartis Pharma SAS rencontre des tensions d’approvisionnement pour sa spécialité Desferal 500 mg, poudre et solvant pour solution injectable. Jusqu'au retour à la normale (prévue pour mars 2024), et...

  • Alignement du prix du chélateur de fer Exjade sur son...

    Le prix public du chélateur de fer Exjade (déférasirox) a été abaissé au niveau de son tarif forfaitaire de responsabilité (TFR), selon un avis publié au JO de mercredi 14 février. Cet alignement de prix...

  • 12/02/24

    🔎 Journée Pédiadol sur la douleur de l’enfant

    👉 Le congrès Pédiadol sur la douleur de l'enfant approche à grands pas ! La plénière à l'Unesco le 20 mars : 30 ans - édition d'anniversaire - des communications d'experts internationaux, en particulier sur l'approche...

  • 08/02/24

    Poste d’infirmière en hémaphérèse à pourvoir

    Un poste d'infirmière en hémaphérèse est à pourvoir immédiatement à l'hôpital Necker-Enfants malades, à Paris. Pour plus d'informations, cliquez ici.

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  • 03/04/26

    Point médicaments n°22 – Mars 2026 DISPONIBLE !

  • 01/04/26

    Newsletter n°67 – Mars 2026 DISPONIBLE !

  • 31/03/26

    🔴 Webinaire Transition – Lien ZOOM DISPONIBLE !

  • 27/03/26

    Bourse de prise en charge au congrès de l’EHA 2026 !

  • 26/03/26

    Nouvelle session de formation Parents-experts programmée !

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  • 30 Mar-10 Avr

    Séminaire anthropologie et médecine

  • 09 Avr 2026

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    Journée scientifique sur l’Hémolyse

  • 04-08 Mai 2026

    26th Meeting of the European Red Cell Society (ERCS)

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