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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 19/02/24

    🏃‍♀️ Comment faire du sport en étant drépanocytaire ? 🏃‍♂️

    Vous souhaitez découvrir le sport de façon ludique et contrôlée ? Participez à l’évènement organisé par EVAD, au Stade Charléty le samedi 13 avril, de 9h30 à 14h. Pour plus d’informations, cliquez ici.

  • 👨‍🔬👩‍🔬Poste d’assistant spécialiste en hématologie biologique à pourvoir

    Le service d’hématologie biologique de l’Hôpital Bicêtre - GHU Paris Saclay recrute pour un poste d’Assistant Spécialiste en Hématologie biologique, à partir du mois de novembre 2024. Pour en savoir plus, cliquez ici.

  • AMM européenne conditionnelle pour la thérapie génique Casgevy

    La Commission européenne a accordé une AMM conditionnelle à Casgevy, dans le traitement des patients âgés de 12 ans et plus et atteints de drépanocytose sévère présentant des crises vaso-occlusives récurrentes ou de bêta-thalassémie transfuso-dépendante,...

  • Tension d’approvisionnement du Desferal

    En raison de difficultés de production, Novartis Pharma SAS rencontre des tensions d’approvisionnement pour sa spécialité Desferal 500 mg, poudre et solvant pour solution injectable. Jusqu'au retour à la normale (prévue pour mars 2024), et...

  • Alignement du prix du chélateur de fer Exjade sur son...

    Le prix public du chélateur de fer Exjade (déférasirox) a été abaissé au niveau de son tarif forfaitaire de responsabilité (TFR), selon un avis publié au JO de mercredi 14 février. Cet alignement de prix...

  • 12/02/24

    🔎 Journée Pédiadol sur la douleur de l’enfant

    👉 Le congrès Pédiadol sur la douleur de l'enfant approche à grands pas ! La plénière à l'Unesco le 20 mars : 30 ans - édition d'anniversaire - des communications d'experts internationaux, en particulier sur l'approche...

  • 08/02/24

    Poste d’infirmière en hémaphérèse à pourvoir

    Un poste d'infirmière en hémaphérèse est à pourvoir immédiatement à l'hôpital Necker-Enfants malades, à Paris. Pour plus d'informations, cliquez ici.

  • 📘 Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en...

    L'édition 2023 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » a été mise en ligne. Pour citer le Cahier Orphanet...

  • 06/02/24

    📚 📚 Trois nouveaux supports d’information sur la vaccination des...

    Pour visualiser les supports : Calendrier vaccinal pour patient drépanocytaire - PENSE-BÊTE Calendrier vaccinal pour patient drépanocytaire - MON CARNET DE VACCINATION Calendrier vaccinal pour patient drépanocytaire - AFFICHE A2 (POSTER) Ces supports sont destinés...

  • 05/02/24

    📌 Egalité d’accès aux soins – Tribune signée 🖋️

    Une tribune à été signée à l'occasion de la semaine de sensibilisation aux groupes sanguins rares par divers professionnels de santé. En effet, les professionnels de l'Établissement français du sang, soignants et membres d'associations de...

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À la une

  • 13/03/26

    Journée scientifique sur l’hémolyse

  • 10/03/26

    🗞️ Maladies rares du globule rouge : une prise en charge structurée, mais des défis à relever

  • 🔎 Bulletin recherche n°25 DISPONIBLE !

  • 04/03/26

    Point médicaments n°21 – Février 2026 DISPONIBLE !

  • 02/03/26

    🔴 Webinaire Transition – Inscriptions ouvertes !

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  • 25-27 Mar 2026

    Congrès SFH 2026

  • 26-27 Mar 2026

    32es JOURNÉES Pédiadol – La douleur de l’enfant

  • 27 Mar 2026

    Journée Normande des Maladies Rares 2026

  • 30 Mar-10 Avr

    Séminaire anthropologie et médecine

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