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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 17/01/24

    💻💻 Webconférence « Don de sang & diversité »

     En présence du Professeur Jacques Chiaroni, Directeur de l’EFS PACA-Corse, Thierry Peyrard, Directeur du Département National de Référence en Immuno-hématologie et Sang Rare et Laëtitia Defoi, fondatrice de l’association et l’application Drepacare. Une webconférence « Don...

  • 15/01/24

    👉 Atelier du groupe Coordination multidisciplinaire de la filière MCGRE

    Thématique : Les atteintes cérébro-vasculaires des patients drépanocytaires pédiatriques Le groupe de coordination multidisciplinaire de la filière MCGRE anime un atelier le jeudi 01 février 2024, de 16h à 17h. Cet atelier s’adresse aux membres de...

  • 11/01/24

    📢📢 17e journée nationale de la filière – INSCRIPTIONS OUVERTES...

    La 17e journée nationale de la filière MCGRE aura lieu le 02 février, au Campus Picpus, à Paris. Cette journée se déroulera uniquement en présentiel. Le programme est disponible ici. N’hésitez pas à vous inscrire,...

  • 💻 Congrès GED « En route vers l’espoir »

    Le congrès est accessible à distance via Zoom : ID de réunion: 856 2179 8294 Code secret: 816412 NB : Veuillez vous connecter avec le même ID  et le même Code secret pendant les 3...

  • 09/01/24

    🎥📽️ REPLAY du séminaire  » Le sport et les avancées...

    L’association de lutte contre la drépanocytose Drépa31 , avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU Toulouse avait organisé le 17 Novembre 2023 un séminaire sur le thème suivant : «Le sport...

  • 05/01/24

    🔎 FIRAH – Appels à projets ouverts 📅 jusqu’au 25...

    Quatre appels à projets de recherche appliquée sont ouverts pour l'année 2024 : L'appel à projets Général (ouvert à tous types de handicap et tous les secteurs d'activité). L'appel à projets "Troubles psychiques : participation sociale et...

  • Appel à participation – CapLab Marseille

    La Communauté Mixte de Recherche Capdroits organise une CapLab à Marseille le 21 et 22 mars 2024 sur la question de la participation dans la formation et dans la recherche. Dans ce cadre, un appel...

  • 04/01/24

    Evaluation du PNMR3

    Deux institutions (HCSP et Hcéres), ont été mandatées au vu de leurs compétences respectives, afin d'évaluer, l’une, le volet « soins », l’autre, le volet « recherche » du PNMR 3. leurs conclusions sont disponibles dans...

  • 03/01/24

    📜📜 Parution de l’arrêté de labellisation des CRMR au Bulletin...

    L’arrêté portant la labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares est paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023 Vous pouvez le retrouver à partir de la page 122...

  • 👨‍🔬⚗️Réalisation de préparations magistrales pédiatriques à base d’amoxicilline

    Dans le contexte de tensions d'approvisionnement en Amoxicilline, seule ou en association à l'acide clavulanique, l'ANSM apporte actuellement un soutien temporaire et exceptionnel aux pharmacies de ville spécialisées dans la réalisation de préparations magistrales pédiatriques...

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À la une

  • 20/01/26

    🚨 Dépistage néonatal – Information concernant l’envoi des courriers aux parents d’enfants AS (CRDN Île-de-France)

  • 5e Journée inter-associations de Novo Nordisk jeudi 9 avril 2025

  • 12/01/26

    ⚠️ Tensions d’approvisionnement en propranolol 40 mg 

  • 30/12/25

    💊Point médicaments n°19 – Décembre 2025 est DISPONIBLE !

  • 17/12/25

    21e journée nationale de la filière – 30 janvier 2026

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Agenda

  • 27-30 Jan 2026

    13e Assisses de génétique

  • 29 Jan 2026

    Atelier de coordination multidisciplinaire sur les membranopathies

  • 29-30 Jan 2026

    19e congrès de la société française d’hémaphérèse

  • 29 Jan 2026

    ERN Eurobloodnet – Newborn screening for sickle cell disease: what...

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