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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 20/10/23

    📢 Séminaire intitulé « Le sport et les avancées thérapeutiques et...

    L'association de lutte contre la drépanocytose DREPA 31, avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE organise un séminaire intitulé : Le sport et les avancées thérapeutiques et technologiques dans...

  • Travailleurs handicapés (TH) : perception des risques, santé au travail...

    Il s'agit d'une recherche portée par l’Observatoire régional de la santé de Bourgogne Franche-Comté (ORS BFC) avec la participation du Laboratoire de sociologie et d’anthropologie de l’université de Franche-Comté (LaSA-UFC UR 3189).  Cette recherche vise...

  • 13/10/23

    🏃‍♀️🏃‍♂️1er semi-marathon international de Pointe-à-Pitre

    Participez au 1 er semi-marathon international de Pointe-à-Pitre qui aura lieu le samedi 18 novembre, à 17h. 🏅 MONTE TON EQUIPE 👨‍👩‍👦‍👦 ET CHOISIS TA DISTANCE !! Inscrivez-vous ici ! ✍️✍️ 💶💶 100% des frais...

  • 10/10/23

    🩸 Red Cells: Past, Present and Future

    Mohandas Narla, président de l’American Society of Hematology et chercheur émérite au New York Blood Center fera une présentation intitulée « Red Cells: Past, Present and Future », Mercredi 18 octobre à 18h, en salle 1 du bâtiment recherche...

  • 09/10/23

    📢📢 Retour sur la journée greffe pédiatrique

    Une journée axée sur la greffe pédiatrique chez les enfants drépanocytaires, organisée avec le GT Greffe de la filière en coordination avec le Dr Bernaudin, a eu lieu le vendredi 06 octobre en présentiel et...

  • 28/09/23

    📌ASCAT 2023

    Les 16 et 17 octobre (17h – 19h PARIS CET) l’ERN-EuroBloodNet prend part à l'Academy of Sickle Cell and Thalassaemia Conference 2023 (ASCAT) . Ce réseau européen de référence dans les maladies hématologiques organise 2...

  • 26/09/23

    📑 Enquête lancée par ERN-Eurobloodnet, l’ASCAT et le LANCET SCD

    ERN-EUROBLOODNET organise avec le comité de pilotage de l’ASCAT (Annually Academy for Sickle Cell and Thalassemia Conference) et la Lancet SCD Commission, une enquête internationale ciblant  les personnes vivant avec la drépanocytose (patients, soignants et...

  • Journée du Réseau de Recherche Clinique sur la Drépanocytose

    La journée du Réseau de Recherche Clinique sur la Drépanocytose aura lieu le 📅 05 octobre 2023, à 📍 l'hôpital TENON (amphithéâtre Béclère). Entrée libre ! 👉 Pour visualiser le programme, cliquez ici.

  • 22/09/23

    Brochure – Comment apprendre à avaler ses comprimés

    Le Centre de Ressources et de Compétences de la mucoviscidose Pédiatrique du CHU Grenoble Alpes a collaboré avec la filière de santé maladies rares Muco-CFTR afin de créer une brochure visant à enseigner aux enfants...

  • 05/09/23

    Retour sur la journée Transition maladies rares inter-filières – Marseille...

    La dernière journée transition ado-adulte inter-filières s’est tenue le samedi 03 juin 2023 à Marseille sur le thème de l’activité physique et/ou sportive. L'objectif de cette journée était de sensibiliser les professionnels et les familles...

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À la une

  • 30/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏽‍♀️‍➡️🚶🏽‍➡️Comment faire du sport en étant drépanocytaire

  • 29/04/25

    📄Comité de suivi de labellisation

  • 25/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏼‍♀️‍➡️Course des héros – la collecte de SOS Globi Val De Marne

  • 🏃🏼‍♀️‍➡️🏃🏾‍➡️Course caritative « DrépaMove » Toulouse

  • 23/04/25

    🕵🏾Etude exploratoire sur les comportements de gestion non médicamenteux des conséquences de la drépanocytose

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Agenda

  • 15 Mai 2025

    Colloque Scientifique Annuel 2025 – Fondation Maladies Rares

  • 16 Mai 2025

    8e Journée des associations de la filière MCGRE

  • 22 Mai 2025

    19e journée du CLUD-SP

  • 27 Mai 2025

    5e Forum International Francophone sur la Drépanocytose en pays Africains...

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