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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 05/02/24

    📌 Egalité d’accès aux soins – Tribune signée 🖋️

    Une tribune à été signée à l'occasion de la semaine de sensibilisation aux groupes sanguins rares par divers professionnels de santé. En effet, les professionnels de l'Établissement français du sang, soignants et membres d'associations de...

  • 31/01/24

    🩸🩸 Semaine de sensibilisation aux groupes sanguins rares 🩸🩸

    Du 29 janvier au 4 février, c'est la troisième édition de la semaine de sensibilisation aux groupes sanguins rares ! Nous disons toujours que nous avons le même sang mais ce n'est pas si simple...

  • 25/01/24

    🧬🧬 Autorisation d’accès précoce à la spécialité CASGEVY 🧬🧬

    🎇🎇 BONNE NOUVELLE POUR NOS PATIENTS !! 🎆🎆 Une autorisation d’accès précoce a été octroyée à la spécialité CASGEVY (exagamglogene autotemcel) dans l'indication : Traitement de la ß thalassémie dépendante des transfusions (TDT) chez les patients âgés...

  • 23/01/24

    📢💉Le CIDD de Haute-Savoie ouvre ses portes !

    Le Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose (CIDD) de Haute - Savoie ouvre ses portes le 28 février, au sein de la maison de santé d'Annemasse. Le CIDD de Haute Savoie sera ainsi le...

  • 17/01/24

    💻💻 Webconférence « Don de sang & diversité »

     En présence du Professeur Jacques Chiaroni, Directeur de l’EFS PACA-Corse, Thierry Peyrard, Directeur du Département National de Référence en Immuno-hématologie et Sang Rare et Laëtitia Defoi, fondatrice de l’association et l’application Drepacare. Une webconférence « Don...

  • 15/01/24

    👉 Atelier du groupe Coordination multidisciplinaire de la filière MCGRE

    Thématique : Les atteintes cérébro-vasculaires des patients drépanocytaires pédiatriques Le groupe de coordination multidisciplinaire de la filière MCGRE anime un atelier le jeudi 01 février 2024, de 16h à 17h. Cet atelier s’adresse aux membres de...

  • 11/01/24

    📢📢 17e journée nationale de la filière – INSCRIPTIONS OUVERTES...

    La 17e journée nationale de la filière MCGRE aura lieu le 02 février, au Campus Picpus, à Paris. Cette journée se déroulera uniquement en présentiel. Le programme est disponible ici. N’hésitez pas à vous inscrire,...

  • 💻 Congrès GED « En route vers l’espoir »

    Le congrès est accessible à distance via Zoom : ID de réunion: 856 2179 8294 Code secret: 816412 NB : Veuillez vous connecter avec le même ID  et le même Code secret pendant les 3...

  • 09/01/24

    🎥📽️ REPLAY du séminaire  » Le sport et les avancées...

    L’association de lutte contre la drépanocytose Drépa31 , avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU Toulouse avait organisé le 17 Novembre 2023 un séminaire sur le thème suivant : «Le sport...

  • 05/01/24

    🔎 FIRAH – Appels à projets ouverts 📅 jusqu’au 25...

    Quatre appels à projets de recherche appliquée sont ouverts pour l'année 2024 : L'appel à projets Général (ouvert à tous types de handicap et tous les secteurs d'activité). L'appel à projets "Troubles psychiques : participation sociale et...

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À la une

  • 31/10/25

    💊 Point médicaments n°18 – Octobre 2025 DISPONIBLE !

  • 30/10/25

    🧬Programme éducatif sur la thérapie génique

  • 28/10/25

    SAVE THE DATE / PROCHAINES REUNIONS RESEAU DE RECHERCHE CLINIQUE SUR LA DREPANOCYTOSE

  • 23/10/25

    Manifeste pour une recherche sur les échantillons biologiques libérée de freins administratifs

  • 21/10/25

    Rappel de lots – Hydrea 500 mg, gélule (Laboratoire Cheplapharm France)

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Agenda

  • 06-09 Déc 2025

    67th American Society of Hematology (ASH) Annual Meeting

  • 12 Déc 2025

    3e journée annuelle de la Plateforme d’expertise maladies Paris Nord

  • 15-16 Jan 2026

    Congrès de la Société d’Hématologie Immunologie Pédiatrique

  • 15 Jan 2026

    Réunions du réseau de recherche clinique sur la drépanocytose

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