Toutes nos actualités

🎧 Retrouvez le dernier épisode du podcast Drepaland, le premier podcast dédié...

Le Dr Laure Joseph, médecin à l’hôpital Necker à Paris, nous fait part de son expertise dans l'exploration du parcours complexe des femmes atteintes de la maladie de la drépanocytose et enceintes. Selon elle, la...

👨‍💻 👩‍⚕️ Réunion de concertation pluridisciplinaire sur Skemeet (=anciennement Shareconfrère)

Les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) visent à discuter de manière collégiale et coordonnée des cas complexes, afin de proposer la meilleure stratégie thérapeutique possible pour le patient. Les RCP rassemblent généralement des médecins de...

Tensions d’approvisionnement de l’Oracilline – Recommandations de la filière

Il existe à l’heure actuelle des tensions d’approvisionnement en Oracilline, que ce soit sous forme de suspension buvable comme sous forme de comprimé. Un groupe de médecins de la filière vous recommande de : Limiter...

📝 Document d’informations complémentaires au dossier MDPH

COMMENT EXPRIMER MES BESOINS SPECIFIQUES LIÉS A MON HANDICAP OU MA MALADIE RARE ? C’est à cette question que répond le formulaire complémentaire au dossier MDPH/MDA.  Grâce à la collaboration entre le GNCHR (Groupement National...

📝 Article extrait du dossier Grand Angle maladies rares

Réalisé par CommEdition, paru dans Le Monde le 29 février 2024 👉 Pour lire l'article en entier, cliquez ici 👈

5eme journée martiniquaise de la drépanocytose

Ne ratez pas la 5eme journée martiniquaise de la drépanocytose qui aura lieu le 07 et le 08 mars 2024 à l'hôtel Batelière. L'inscription est obligatoire ! Pour vous inscrire, cliquez ici.

👉 Ne ratez pas la 9eme journée médecine de ville...

Le RofSed organise sa 9eme journée médecine de ville et drépanocytose, le 23 avril. Cet évènement réunira des professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge de la drépanocytose. Des thématiques importantes comme la...

📣 ESMARA se mobilise pour la Journée Internationale Maladies Rares 2024 à...

La journée internationale des maladies rares est célébrée chaque année le dernier jour du mois de février pour sensibiliser le public à ces affections qui touchent un faible nombre de personnes. De nombreuses initiatives inspirantes...

👉 4e édition du guide de FIT « Recommandations de la...

La 4e édition du guide de la Fédération Internationale de la Thalassémie, "Recommandations de la prise en charge des Thalassemies Dependantes des Transfusions", est désormais disponible en français ! Ces directives offrent des recommandations pratiques basées...

Poste d’attaché.e de recherche clinique/technicien.e de recherche clinique (ARC/TEC) à...

En 2004, la loi relative à la politique de santé publique a retenu la lutte contre les maladies rares comme une des cinq priorités de santé publique. Afin de coordonner l’action des centres experts prenant...