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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 19/02/24

    Tension d’approvisionnement du Desferal

    En raison de difficultés de production, Novartis Pharma SAS rencontre des tensions d’approvisionnement pour sa spécialité Desferal 500 mg, poudre et solvant pour solution injectable. Jusqu'au retour à la normale (prévue pour mars 2024), et...

  • Alignement du prix du chélateur de fer Exjade sur son...

    Le prix public du chélateur de fer Exjade (déférasirox) a été abaissé au niveau de son tarif forfaitaire de responsabilité (TFR), selon un avis publié au JO de mercredi 14 février. Cet alignement de prix...

  • 12/02/24

    🔎 Journée Pédiadol sur la douleur de l’enfant

    👉 Le congrès Pédiadol sur la douleur de l'enfant approche à grands pas ! La plénière à l'Unesco le 20 mars : 30 ans - édition d'anniversaire - des communications d'experts internationaux, en particulier sur l'approche...

  • 08/02/24

    Poste d’infirmière en hémaphérèse à pourvoir

    Un poste d'infirmière en hémaphérèse est à pourvoir immédiatement à l'hôpital Necker-Enfants malades, à Paris. Pour plus d'informations, cliquez ici.

  • 📘 Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en...

    L'édition 2023 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » a été mise en ligne. Pour citer le Cahier Orphanet...

  • 06/02/24

    📚 📚 Trois nouveaux supports d’information sur la vaccination des...

    Pour visualiser les supports : Calendrier vaccinal pour patient drépanocytaire - PENSE-BÊTE Calendrier vaccinal pour patient drépanocytaire - MON CARNET DE VACCINATION Calendrier vaccinal pour patient drépanocytaire - AFFICHE A2 (POSTER) Ces supports sont destinés...

  • 05/02/24

    📌 Egalité d’accès aux soins – Tribune signée 🖋️

    Une tribune à été signée à l'occasion de la semaine de sensibilisation aux groupes sanguins rares par divers professionnels de santé. En effet, les professionnels de l'Établissement français du sang, soignants et membres d'associations de...

  • 31/01/24

    🩸🩸 Semaine de sensibilisation aux groupes sanguins rares 🩸🩸

    Du 29 janvier au 4 février, c'est la troisième édition de la semaine de sensibilisation aux groupes sanguins rares ! Nous disons toujours que nous avons le même sang mais ce n'est pas si simple...

  • 25/01/24

    🧬🧬 Autorisation d’accès précoce à la spécialité CASGEVY 🧬🧬

    🎇🎇 BONNE NOUVELLE POUR NOS PATIENTS !! 🎆🎆 Une autorisation d’accès précoce a été octroyée à la spécialité CASGEVY (exagamglogene autotemcel) dans l'indication : Traitement de la ß thalassémie dépendante des transfusions (TDT) chez les patients âgés...

  • 23/01/24

    📢💉Le CIDD de Haute-Savoie ouvre ses portes !

    Le Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose (CIDD) de Haute - Savoie ouvre ses portes le 28 février, au sein de la maison de santé d'Annemasse. Le CIDD de Haute Savoie sera ainsi le...

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À la une

  • 20/01/26

    🚨 Dépistage néonatal – Information concernant l’envoi des courriers aux parents d’enfants AS (CRDN Île-de-France)

  • 5e Journée inter-associations de Novo Nordisk jeudi 9 avril 2025

  • 12/01/26

    ⚠️ Tensions d’approvisionnement en propranolol 40 mg 

  • 30/12/25

    💊Point médicaments n°19 – Décembre 2025 est DISPONIBLE !

  • 17/12/25

    21e journée nationale de la filière – 30 janvier 2026

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Agenda

  • 27-30 Jan 2026

    13e Assisses de génétique

  • 29 Jan 2026

    Atelier de coordination multidisciplinaire sur les membranopathies

  • 29-30 Jan 2026

    19e congrès de la société française d’hémaphérèse

  • 29 Jan 2026

    ERN Eurobloodnet – Newborn screening for sickle cell disease: what...

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