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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 22/12/23

    💻 GR-LEARN, un e-learning sur les maladies du Globule Rouge

    GR-LEARN, un e-learning sur les maladies du Globule Rouge (GR) est maintenant disponible ! Le déficit en G6PD, la β-thalassémie, la drépanocytose et la sphérocytose héréditaire sont des pathologies du globule rouge fréquentes que vous êtes...

  • 21/12/23

    📢📢📢 Crispr – les ciseaux génétiques

    Un premier médicament CRISPR autorisé par l'Agence européenne du médicament. Le comité des médicaments à usage humain (CMUH) a émis un avis favorable à l'homologation conditionnelle de la thérapie génique Casgevy* dans le traitement de...

  • 20/12/23

    📢📢 Congrès « En route vers l’espoir »

    Le congrès "En route vers l'espoir", organisé par G.E.D, aura lieu du mercredi 10 au vendredi 12 janvier 2024 à la Créole Beach au Gosier, un événement gratuit et unique axé sur les avancées médicales...

  • 13/12/23

    🔉🔉 MEOPA (Actynox, Antasol, Entonox, Kalinox, Oxynox, Placynox) : modification...

    Des erreurs involontaires d’administration de MEOPA ont été signalées. Ces erreurs sont survenues en raison de la confusion entre les bouteilles de MEOPA et celles d’oxygène. Dans les cas les plus graves, cette erreur d’administration...

  • ⚠️ Les risques du valproate et de ses dérivés chez...

    Information de la part du centre régional de pharmacovigilance et des pharmacies Henri Mondor et Albert Chenevier. Suite à une étude suggérant un surrisque de troubles neurodéveloppementaux (comme l’autisme) chez les enfants de pères traités...

  • 28/11/23

    💶💶Prix de recherche « Maladies Rares & Douleur » –...

    La Fondation APICIL a décidé de s’associer pour la troisième année consécutive à la Fondation Maladies Rares afin de répondre au besoin de mieux prendre en compte la douleur consubstantielle à certaines maladies rares en...

  • 17/11/23

    👉👉 Retour sur le congrès DORYS

    Pour sa 18eme édition,  l’âge de la majorité comme certains l’ont souligné, le congrès organisé par l’association DORYS a fait salle comble en réunissant les professionnels de santé, les associations de patients et les chercheurs du monde entier...

  • 15/11/23

    ⚠️⚠️ Ferrostrane 0,68 %, sirop – RISQUE D’ERREUR MÉDICAMENTEUSE CHEZ...

    Le Ferrostrane 0,68 %, sirop est indiqué chez les nourrissons, enfants, adolescents et adultes dans les situations suivantes : Traitement préventif de la carence martiale de la femme enceinte, du nourrisson prématuré, jumeau ou né de...

  • 14/11/23

    🎓 Résultats de l’AAP ETP et l’AAP Association – 2023...

    La filière MCGRE tient à féliciter les lauréats dont les projets ont été sélectionnés par un comité scientifique : LAUREATS DE L'AAP ETP 2023 : Dr C. Favennec, CCMR, La Réunion : Mieux vivre avec la...

  • 13/11/23

    📢 Le site internet de la filière MCGRE évolue !

    Deux nouvelles pages sont maintenant disponibles sur le site de la filière visant à vous accompagner dans vos projets de recherche : Publications Essais cliniques L’espace professionnels de santé s’enrichit d’une page « Publications » qui met en avant...

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À la une

  • 30/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏽‍♀️‍➡️🚶🏽‍➡️Comment faire du sport en étant drépanocytaire

  • 29/04/25

    📄Comité de suivi de labellisation

  • 25/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏼‍♀️‍➡️Course des héros – la collecte de SOS Globi Val De Marne

  • 🏃🏼‍♀️‍➡️🏃🏾‍➡️Course caritative « DrépaMove » Toulouse

  • 23/04/25

    🕵🏾Etude exploratoire sur les comportements de gestion non médicamenteux des conséquences de la drépanocytose

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Agenda

  • 15 Mai 2025

    Colloque Scientifique Annuel 2025 – Fondation Maladies Rares

  • 16 Mai 2025

    8e Journée des associations de la filière MCGRE

  • 22 Mai 2025

    19e journée du CLUD-SP

  • 27 Mai 2025

    5e Forum International Francophone sur la Drépanocytose en pays Africains...

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