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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 08/02/24

    Poste d’infirmière en hémaphérèse à pourvoir

    Un poste d'infirmière en hémaphérèse est à pourvoir immédiatement à l'hôpital Necker-Enfants malades, à Paris. Pour plus d'informations, cliquez ici.

  • 📘 Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en...

    L'édition 2023 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » a été mise en ligne. Pour citer le Cahier Orphanet...

  • 06/02/24

    📚 📚 Trois nouveaux supports d’information sur la vaccination des...

    Pour visualiser les supports : Calendrier vaccinal pour patient drépanocytaire - PENSE-BÊTE Calendrier vaccinal pour patient drépanocytaire - MON CARNET DE VACCINATION Calendrier vaccinal pour patient drépanocytaire - AFFICHE A2 (POSTER) Ces supports sont destinés...

  • 05/02/24

    📌 Egalité d’accès aux soins – Tribune signée 🖋️

    Une tribune à été signée à l'occasion de la semaine de sensibilisation aux groupes sanguins rares par divers professionnels de santé. En effet, les professionnels de l'Établissement français du sang, soignants et membres d'associations de...

  • 31/01/24

    🩸🩸 Semaine de sensibilisation aux groupes sanguins rares 🩸🩸

    Du 29 janvier au 4 février, c'est la troisième édition de la semaine de sensibilisation aux groupes sanguins rares ! Nous disons toujours que nous avons le même sang mais ce n'est pas si simple...

  • 25/01/24

    🧬🧬 Autorisation d’accès précoce à la spécialité CASGEVY 🧬🧬

    🎇🎇 BONNE NOUVELLE POUR NOS PATIENTS !! 🎆🎆 Une autorisation d’accès précoce a été octroyée à la spécialité CASGEVY (exagamglogene autotemcel) dans l'indication : Traitement de la ß thalassémie dépendante des transfusions (TDT) chez les patients âgés...

  • 23/01/24

    📢💉Le CIDD de Haute-Savoie ouvre ses portes !

    Le Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose (CIDD) de Haute - Savoie ouvre ses portes le 28 février, au sein de la maison de santé d'Annemasse. Le CIDD de Haute Savoie sera ainsi le...

  • 17/01/24

    💻💻 Webconférence « Don de sang & diversité »

     En présence du Professeur Jacques Chiaroni, Directeur de l’EFS PACA-Corse, Thierry Peyrard, Directeur du Département National de Référence en Immuno-hématologie et Sang Rare et Laëtitia Defoi, fondatrice de l’association et l’application Drepacare. Une webconférence « Don...

  • 15/01/24

    👉 Atelier du groupe Coordination multidisciplinaire de la filière MCGRE

    Thématique : Les atteintes cérébro-vasculaires des patients drépanocytaires pédiatriques Le groupe de coordination multidisciplinaire de la filière MCGRE anime un atelier le jeudi 01 février 2024, de 16h à 17h. Cet atelier s’adresse aux membres de...

  • 11/01/24

    📢📢 17e journée nationale de la filière – INSCRIPTIONS OUVERTES...

    La 17e journée nationale de la filière MCGRE aura lieu le 02 février, au Campus Picpus, à Paris. Cette journée se déroulera uniquement en présentiel. Le programme est disponible ici. N’hésitez pas à vous inscrire,...

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À la une

  • 30/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏽‍♀️‍➡️🚶🏽‍➡️Comment faire du sport en étant drépanocytaire

  • 29/04/25

    📄Comité de suivi de labellisation

  • 25/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏼‍♀️‍➡️Course des héros – la collecte de SOS Globi Val De Marne

  • 🏃🏼‍♀️‍➡️🏃🏾‍➡️Course caritative « DrépaMove » Toulouse

  • 23/04/25

    🕵🏾Etude exploratoire sur les comportements de gestion non médicamenteux des conséquences de la drépanocytose

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Agenda

  • 15 Mai 2025

    Colloque Scientifique Annuel 2025 – Fondation Maladies Rares

  • 16 Mai 2025

    8e Journée des associations de la filière MCGRE

  • 22 Mai 2025

    19e journée du CLUD-SP

  • 27 Mai 2025

    5e Forum International Francophone sur la Drépanocytose en pays Africains...

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