La journée internationale des maladies rares est célébrée chaque année le dernier jour du mois de février pour sensibiliser le public à ces affections qui touchent un faible nombre de personnes. De nombreuses initiatives inspirantes seront organisées à travers le monde.
À travers divers événements organisés dans de nombreuses régions, la communauté médicale, les organisations de patients et les chercheurs unissent leurs forces pour mettre en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares.
Ces maladies, souvent invalidantes, nécessitent une attention particulière pour garantir un diagnostic précoce et des traitements adaptés. Cette journée vise à rassembler les patients, les familles, les professionnels de santé et les chercheurs pour partager des connaissances, combattre l’isolement et promouvoir la recherche sur ces pathologies souvent méconnues.
C’est l’occasion de mettre en lumière la force et le courage des personnes vivant avec une maladie rare, tout en soulignant l’importance de l’inclusion et du soutien pour améliorer leur qualité de vie.
C’est dans ce cadre que la plateforme d’expertise maladies rares du Grand Paris Est ESMARA se mobilise pour cette journée à Henri-Mondor !
La journée, gratuite et ouverte à tous, aura lieu le jeudi 29 février 2024 de 14h à 17h, dans le hall principal de l’hôpital Henri-Mondor (RDC haut – Porte 1).
Les équipes des centres de référence maladies rares faisant partie de la plateforme d’ESMARA se mobiliseront, aux côtés des associations de patients, à l’occasion de cette journée. Plusieurs activités culturelles en lien avec les maladies rares sont également au rendez-vous !