Skip to content
MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Dysérythropoïèse congénitale
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Dysérythropoïèse congénitale
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
S'abonner à la newsletter Nous contacter Espace membres
Facebook Twitter Youtube
Accueil > Actualités > Page 8

Toutes nos actualités

  • 02/10/24

    📢 Webinaire SFH : La prise en charge des patients...

    Le prochain webinaire de la SFH est prévue pour le 15 octobre, de 16h à 18h (CET). Le sujet concerne la prise en charge des patients drépanocytaires et l’utilisation des échanges érythrocytaires en fonction de...

  • 27/09/24

    ⚠️ Suspension provisoire de l’AMM d’Oxbryta

    L'AMM de l'Oxbryta (Voxelotor) a été provisoirement suspendue le temps de la revue exhaustive des données de sécurité par Pfizer et l'EMA. Dans l'attente, aucun nouveau patient ne doit initier de traitement par Oxbryta et il...

  • 26/09/24

    Nouvelles mesures pour sécuriser l’utilisation du tramadol et de la...

    A partir du 1er décembre 2024 : L'ANSM annonce que les médicaments contenant du tramadol ou de la codéine seront disponibles uniquement sur présentation d'une ordonnance sécurisée. 📅 La durée maximale de prescription sera de...

  • 👉 L’ASH annonce les priorités de recherche sur la drépanocytose...

    L’ASH (American Society of Hematology) met à jour ces priorités de recherche tous les cinq ans afin de s’appuyer sur les progrès récents et d’orienter la recherche vers de meilleurs soins de soutien et des...

  • 25/09/24

    ❌ Sanctions financières de 8 millions d’euros à l’encontre des...

    L'ANSM a prononcé 𝟖 𝐦𝐢𝐥𝐥𝐢𝐨𝐧𝐬 d’euros de sanctions financières à l’encontre des laboratoires pharmaceutiques qui n’ont pas respecté l’obligation de maintenir un stock de sécurité de 𝟒 𝐦𝐨𝐢𝐬.❌ Face à une situation inédite, l'ANSM prend des...

  • 24/09/24

    👉 Journée transition à Rennes

    Le sous-groupe de travail interfilière Journées Transition est heureux de vous annoncer la tenue d’une journée transition samedi 05 octobre à Rennes. Elle est organisée par l'UTEP du CHU de Rennes, en collaboration avec la...

  • 20/09/24

    ⚠️ Tensions d’approvisionnement Campath / Risque de rupture de stock

    La Filière MCGRE tient à vous informer de tensions en cours et d'une probable rupture de stock à compter de décembre 2024 concernant la spécialité Campath (alemtuzumab 30mg/mL solution à diluer pour perfusion), disponible dans le cadre...

  • 19/09/24

    👉 Journée annuelle de la plateforme d’expertise maladies rares APHP –...

    L’équipe de la Plateforme d'expertise maladies rares APHP. Université Paris Saclay a le plaisir de vous inviter à la journée annuelle de la Plateforme d’expertise maladies rares APHP. Université Paris-Saclay qui aura pour thème "Le Sport dans les maladies rares".  La...

  • 18/09/24

    📣 Journée transition maladies rares Ado-Adulte

    À noter dans vos agendas ! Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la PLateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi...

  • 12/09/24

    👉 Journée spéciale pour les 20 ans de l’association Vigifavisme

    L'association Vigifavisme a le plaisir de vous inviter à une journée spéciale pour célébrer les 20 ans de cette association dédiée au déficit en G6PD. L'événement se tiendra le samedi 12 octobre 2024 à Paris....

  • Pagination des publications

    Précédent 1 … 6 7 8 9 10 … 38 Suivant

À la une

  • 25/06/25

    💊 Point médicaments n°16 – Juin 2025 DISPONIBLE !

  • 18/06/25

    Journée mondiale de la drépanocytose: évènement organisé par la mairie du 18e arrondissement

  • Les évènements à ne pas manquer en juin

  • 28/05/25

    🎓📄Offres d’emploi

  • 27/05/25

    👉Webinaire PNDS 💻 SDM chez l’enfant et l’adolescent 2024 – Les vasculopathies cérébrales chez l’enfant drépanocytaire

Toutes les actualités

Agenda

  • 11 Juil 2025

    SOS Globi – Journée mondiale DrepThal 2025

  • 13-15 Oct 2025

    20e congrès international drépanocytose (DORYS)

Tous les événements
Filières de santé maladies rares
Assistance publique hôpitaux de Paris
Facebook
Twitter
Youtube
  • Contact
  • Mentions légales
  • Plan du site