Toutes nos actualités

🚶‍♀️ Balade solidaire au profit de l’association Madrépore

Participez à la balade solidaire prévue pour le dimanche 27 octobre. 💪 Marchons ensemble pour lutter contre la drépanocytose 💪

📚 Formation « Au cœur de la douleur »

Le groupe de travail de la filière MCGRE « Parcours de soins », coordonné par le Dr Maryse-Etienne Julan, du centre de référence de la Guadeloupe, a obtenu un financement de la Fondation de France dans le...

🕵️ Participez à l’enquête « Comment améliorer les résultats dans la...

Participez à l’enquête « Comment améliorer les résultats dans la drépanocytose ? », menée par l’ERN-Eurobloodnet, la Commission SCD du Lancet et de l’ASCAT. Cette enquête est destinée aux patients de drépanocytose, aux aidants, aux soignants et aux...

📢 Recommandations de la filière pour la conduite à tenir...

Le groupe de travail observatoire des traitements de la filière MCGRE, préconise un arrêt progressif d'Oxbryta, au vu des expériences rapportées d’accidents sévères à l’arrêt brutal de ce traitement. Cependant, cette recommandation d’arrêt progressif demeure...

🕵️ Les Français et les maladies rares : Découvrez les résultats...

L'enquête (*) menée auprès d'un échantillon national de 1 000 personnes révèle que le terme "maladies rares" est désormais bien connu par les Français. En effet, 90 % des participants déclarent avoir déjà entendu parler...

18e journée nationale de la filière MCGRE – 28 juin...

La journée de la filière MCGRE (Maladies Constitutionnelles rares du Globule Rouge et de l'Erythropoïèse) a eu lieu le vendredi 28 juin dernier, à l’auditorium Adicare situé dans l’institut de cardiologie de l’hôpital universitaire Pitié-Salpêtrière....

📢 Webinaire SFH : La prise en charge des patients...

Le prochain webinaire de la SFH est prévue pour le 15 octobre, de 16h à 18h (CET). Le sujet concerne la prise en charge des patients drépanocytaires et l’utilisation des échanges érythrocytaires en fonction de...

⚠️ Suspension provisoire de l’AMM d’Oxbryta

L'AMM de l'Oxbryta (Voxelotor) a été provisoirement suspendue le temps de la revue exhaustive des données de sécurité par Pfizer et l'EMA. Dans l'attente, aucun nouveau patient ne doit initier de traitement par Oxbryta et il...

Nouvelles mesures pour sécuriser l’utilisation du tramadol et de la...

A partir du 1er décembre 2024 : L'ANSM annonce que les médicaments contenant du tramadol ou de la codéine seront disponibles uniquement sur présentation d'une ordonnance sécurisée. 📅 La durée maximale de prescription sera de...

👉 L’ASH annonce les priorités de recherche sur la drépanocytose...

L’ASH (American Society of Hematology) met à jour ces priorités de recherche tous les cinq ans afin de s’appuyer sur les progrès récents et d’orienter la recherche vers de meilleurs soins de soutien et des...