Toutes nos actualités

📢 7e journée des associations de patients

La 7eme journée des associations de patients de la filière MCGRE se déroulera 📅 le lundi 6 mai de 9H30 à 17h, 📍 à Paris. Les sujets abordés seront : Maladies du globule rouge (drépanocytose et...

Nouvelle session de formation Parents-experts programmée !

La formation parents-experts s’adresse à tout parent dont l’enfant est suivi dans un centre Maladies Rares, souhaitant s’impliquer dans l’accompagnement des patients et aidants via l’Education Thérapeutique du Patient (ETP). L’ETP vise à aider les...

💻 Webinaire : Optimisation des séances d’échange érythrocytaire dans la...

La Société Française d’Hémaphérèse en collaboration avec Terumo Blood and Cell Technologies, organise un premier webinaire, abordant l'optimisation des séances d’échange érythrocytaire dans la prise en charge des patients drépanocytaires. Le webinaire aura lieu le...

📝Newsletter n°49 – Mars 2024

Pour lire la Newsletter du mois de mars, cliquez ici. 📝 Restez informé(e) en avant-première de toutes les actualités de la Filière MCGRE ! 📧 Inscrivez-vous dès maintenant pour ne rien rater📧

Le CIDD de Haute-Savoie ouvre ses portes !

Mercredi 13 mars s'est tenue l'inauguration du Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose (CIDD) de Haute-Savoie, en présence des partenaires du CIDD et de la municipalité d'Annemasse. Nous tenons à féliciter madame Rim...

AAP – BNDMR – 30 avril

La BNDMR lance un appel à projets destiné à permettre une étude ciblée sur une maladie de la filière grâce à un recueil rétrospectif d’un set de données additionnel dans BaMaRa. Ces données additionnelles (50...

Ferinject (carboxymaltose ferrique) : extension d’indication

L'ANSM accorde un avis favorable au remboursement du FERINJECT 50 mg/ml, dispersion injectable pour perfusion, dans le traitement de la carence martiale, lorsque les préparations orales de fer ne sont pas efficaces ou qu’elles ne...

🎧 Retrouvez le dernier épisode du podcast Drepaland, le premier podcast dédié...

Le Dr Laure Joseph, médecin à l’hôpital Necker à Paris, nous fait part de son expertise dans l'exploration du parcours complexe des femmes atteintes de la maladie de la drépanocytose et enceintes. Selon elle, la...

👨‍💻 👩‍⚕️ Réunion de concertation pluridisciplinaire sur Skemeet (=anciennement Shareconfrère)

Les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) visent à discuter de manière collégiale et coordonnée des cas complexes, afin de proposer la meilleure stratégie thérapeutique possible pour le patient. Les RCP rassemblent généralement des médecins de...

Tensions d’approvisionnement de l’Oracilline – Recommandations de la filière

Il existe à l’heure actuelle des tensions d’approvisionnement en Oracilline, que ce soit sous forme de suspension buvable comme sous forme de comprimé. Un groupe de médecins de la filière vous recommande de : Limiter...