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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 29/11/24

    👨‍💻 RCP nationale du réseau de recherche clinique sur la...

    La RCP nationale du réseau de recherche clinique sur la drépanocytose est prévue pour le jeudi 05 décembre 2024, de 15h à 17h, à l'hôpital Trousseau, ou à distance via ZOOM. INSCRIPTION OBLIGATOIRE ! Contact...

  • 26/11/24

    👉 Point médicaments n°11 – Novembre 2024 DISPONIBLE !

    Vous pouvez consulter le point médicaments n°11 du mois de novembre 2024 en cliquant ici. Pour rester informé des dernières actualités en matière de traitements , il est essentiel de consulter régulièrement notre "point médicaments"....

  • 22/11/24

    ⚠️ Rupture de stock de l’Effortil

    L’ANSM annonce une rupture de stock de l’Effortil à compter de fin novembre 2024, due à une difficulté d’approvisionnement rencontrée par le laboratoire SERB. La remise sur le marché d’un nouveau lot d’Effortil 5mg est...

  • 14/11/24

    💻 📣 Webinaire spécial : Transition pédiatrie-adulte et Drépanocytose

    Le groupe de travail « Transition » propose un webinaire d’information le mardi 10 décembre 18h30-19h30 , destiné aux jeunes adolescents porteurs d’une drépanocytose et leurs aidants. N’hésitez pas à proposer cet évènement à vos patients bientôt...

  • 06/11/24

    SoMaDré : journée de sensibilisation et d’information sur la Thalassémie...

    L'association SOS Globi VDM organise une journée SoMaDré sur la thalassémie, le 16 novembre, de 15h à 22h, à Choisy le Roi salle Royal. N'hésitez pas à y participer ! 📜 Le programme est disponible...

  • 05/11/24

    Généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose à partir du...

    La filière MCGRE en collaboration avec les professionnels de santé et les associations s'engagent à sensibiliser et à garantir une prise en charge optimale pour chaque nourrisson dépisté. Un communiqué de presse a également été...

  • 30/10/24

    Lauréats – Bourse ASH 💰

    La filière a mis en place, pour la première fois, une bourse afin de favoriser la participation d’internes (hématologie, médecine interne et pédiatrie) au 66ème congrès annuel de l’American Society of Hematology (ASH), qui se...

  • Séminaire organisé par l’association Drepa31 : Les différentes prises en...

    L'association de lutte contre la drépanocytose DREPA 31, avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE organise un séminaire sur le thème : les différentes prise en charge dE la...

  • 25/10/24

    🚶‍♀️ Balade solidaire au profit de l’association Madrépore

    Participez à la balade solidaire prévue pour le dimanche 27 octobre. 💪 Marchons ensemble pour lutter contre la drépanocytose 💪

  • 📚 Formation « Au cœur de la douleur »

    Le groupe de travail de la filière MCGRE « Parcours de soins », coordonné par le Dr Maryse-Etienne Julan, du centre de référence de la Guadeloupe, a obtenu un financement de la Fondation de France dans le...

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À la une

  • 03/02/26

    💊 Point médicaments n°20 – Janvier 2026 DISPONIBLE !

  • 28/01/26

    Accès à distance pour la 21e journée nationale de la filière

  • 20/01/26

    🚨 Dépistage néonatal – Information concernant l’envoi des courriers aux parents d’enfants AS (CRDN Île-de-France)

  • 5e Journée inter-associations de Novo Nordisk jeudi 9 avril 2025

  • 12/01/26

    ⚠️ Tensions d’approvisionnement en propranolol 40 mg 

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Agenda

  • 05 Fév 2026

    Journée scientifique 2026 de la Société Française du Dépistage Néonatal (SFDN)

  • 12 Fév 2026

    Web-émission maladies rares

  • 06 Mar 2026

    Journée Normande des Maladies Rares 2026

  • 09-10 Mar 2026

    CONGRÈS MALADIES RARES HÉMATOLOGIQUES ANTILLES GUYANE

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