Toutes nos actualités

Résultats des appels à projets DGOS 2020 : ETP et...

Programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) Dans le cadre de l'appel à projets pour la production de programmes d’ETP pour les maladies rares lancé par la DGOS en 2020, la filière MCGRE a accompagné ses...

Le dixième numéro du bulletin recherche MCGRE est disponible

Vous pouvez consulter le Bulletin recherche de décembre ici. A la une de ce bulletin : l'essai clinique de phase III BELIEVE évaluant l'efficacité du luspatercept chez des patients atteints de bêta-thalassémie dépendante des transfusions....

F.A.Q. COVID-19 et maladies du globule rouge

Un nouveau document est mis à la disposition des patients ayant une maladie rare du globule rouge ou de l'érythropoïèse. Elaboré avec un groupe d'experts et d'associations de la filière MCGRE, ce document répond aux...

Maladies rares : ressources pour les médecins généralistes

Il existe près de 7 000 maladies étiquetées « maladies rares », dont la plupart sont d’origine génétique. Si le médecin généraliste reste en éveil face à l’incertitude diagnostique et écoute son intuition, il peut...

Rencontres Takeda autour de la transition dans les maladies rares

Deux rencontres organisées par le laboratoire Takeda auront lieu prochainement en webinaire sur le thème de la transition dans les maladies rares : le jeudi 10 décembre 2020 de 18h à 19h, sur le thème...

Publication de la Newsletter n°1 de l’étude DREP’ADO

L'équipe coordinatrice de l'étude clinique DREP'ADO a publié la 1ère Newsletter consacrée à cette étude. Vous pourrez y trouver un état d'avancement de l'étude, les centres impliqués et une foire aux questions. DREP'ADO (NCT03786549) est...

ANSM : appel à candidatures pour rejoindre les Comités français...

L'appel à candidatures de l'ANSM pour renouveler les membres des comités français de la pharmacopée (CFP) est prolongé jusqu'au 1er décembre 2020. Cet appel à candidature concerne aussi bien les professionnels que les associations de...

COVID-19 et personnes vulnérables : nouveau décret

La liste des personnes vulnérables face à la COVID-19 a été mise à jour (décret du 10 novembre 2020). Cette liste inclut à nouveau les personnes avec un syndrome drépanocytaire majeur et/ou ayant subi une...

Inscriptions pour le diplôme universitaire « Syndromes drépanocytaires majeurs » de l’UPEC

Les inscriptions pour le DU "Syndromes drépanocytaires majeurs" 2020-2021 de la Faculté de médecine de Créteil sont ouvertes. Les prochaines sessions auront lieu : du 8 au 12 mars 2021du 7 au 11 juin 2021...

4e Journée des associations MCGRE le 14 novembre : inscrivez-vous...

La prochaine journée des associations de la filière MCGRE aura lieu le 14 novembre à distance. Public concerné : les associations de malades, mais aussi les professionnels médicaux et paramédicaux des centres MCGRE intéressés (ou...