Toutes nos actualités

Replay : Webinaire Vaccination COVID-19 Maladies rares

Le 9 février 2022, le Pr Alain Fischer, à la demande des filières de santé maladies rares, a répondu aux questions que les patients vivant avec une maladie rare ou leurs aidants se posent. Le...

Replay du séminaire « Vieillir avec la Drépanocytose : Épidémiologie » organisé...

L’association de lutte contre la Drépanocytose Drepa31 avait organisé le 26 Novembre 2021, avec le soutien des médecins référents de la Drépanocytose du CHU Toulouse , un séminaire sur le thème « vieillir avec la Drépanocytose » Le REPLAY du...

Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France...

L’édition 2021 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est en ligne. Vous pouvez la télécharger ici.

Drépanocytose et vaccin anti-COVID-19 : Note d’information pour les parents...

Recommandations de la Filière MCGRE en date du 22 janvier 2022. Les enfants ayant une drépanocytose sont éligibles à la vaccination anti-COVID19 depuis le 28/05/2021 pour les plus de 12 ans et depuis le 22/12/2021...

Journée Internationale des Maladies Rares – 28 février 2022

Cette année sera l'occasion, pour la 15eme édition, de "rendre visible l'invisible". Pour habiller votre photo de profil, vos réseaux sociaux, poster des publications, téléchargez les visuels de la journée internationale ici (bas de page)

Nouvelle étude Nationale de cas de COVID-19 de patients hospitalisés...

Communiqué du Pr Jean-Benoît Arlet, Centre de référence MCGRE, médecine interne HEGP-APHP, pour la filière MCGRE. A l'attention des médecins prenant en charge des patients drépanocytaires Grâce à l’effort de tous, l’article sur les facteurs de...

Nouveau livret inter filières

Cette toute nouvelle version est disponible ici

Bulletin Recherche n°13

Le dernier Bulletin Recherche est paru et disponible ici.

Vidéo de partage soignant-soigné sur la douleur dans la maladie...

Une vidéo de partage soignant-soigné est proposée aux soignants par le Pr Corinne Pondarré, pédiatre coordinatrice du centre de référence MCGRE au CHI de Créteil. Vous pourrez y retrouver des témoignages sur la douleur de...

Nouvelle vidéo – Associations de patients et maladies rares

A quoi servent les associations de patients atteints de maladies rares ? Quelles sont leurs actions ? Cette vidéo, élaborée par la filière MCGRE et ses associations membres, présente les différents rôles des associations et...