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🚨Rendre la drépanocytose visible – Atelier de renforcement des compétences

L'European Sickle Cell Federation (ESCF) est une organisation européenne de lutte contre la Drépanocytose qui réunit plusieurs associations nationales autour de la Drépanocytose en Europe. Le samedi 24 mai 2025, l'ESCF organise un atelier de...

🏃🏾‍➡️🏃🏽‍♀️‍➡️🚶🏽‍➡️Comment faire du sport en étant drépanocytaire

Le samedi 17 mai 2025 - de 9h30 à 14hAccueil à 9H15 - Au stade Charléty17 avenue Pierre de Coubertin75013 Paris RER B (station Cité Universitaire)en sortant prendre à gauche et descendrele bd extérieur jusqu’au...

📄Comité de suivi de labellisation

Le Comité de suivi de la labellisation de la mission maladies rares du ministère de la santé et de l’accès aux soins chargé notamment d’examiner les dossiers de changement de responsable des centres de compétence...

🏃🏾‍➡️🏃🏼‍♀️‍➡️Course des héros – la collecte de SOS Globi Val...

Aujourd’hui je vous propose de m’accompagner à aider SOS GLOBI Val De Marne, association locale proche des familles, affiliée à la fédération d’associations FMDT SOS GLOBI en participant à la Course des héros.  Cette association...

🏃🏼‍♀️‍➡️🏃🏾‍➡️Course caritative « DrépaMove » Toulouse

L'association Drepa31, organise sa deuxième édition de sa course caritative « drépaMove : 5 km pour vaincre la drépanocytose » et serait ravie de pouvoir compter sur votre aide pour faire circuler l’information.Cet événement solidaire...

🕵🏾Etude exploratoire sur les comportements de gestion non médicamenteux des...

Enseignant-chercheur en psychologie clinique de la santé à l’Université Grenoble Alpes, je mène depuis près de 10 ans, des recherches en psychologie sur la drépanocytose d'abord à Henri Mondor grâce au mentorat du Prof. Galactéros,...

🧑‍💻 Webinaire spécial :Transition pédiatrie-adulte et Drépanocytose – Inscriptions OUVERTES...

Le groupe de travail « Transition » propose un webinaire d’information [Jeudi 24 avril 18h00-19h30 (heure de Paris)] destiné aux adolescents et jeunes adultes porteurs d’une drépanocytose et leurs aidants dont vous trouverez l’affiche ICI. N’hésitez pas...

🗞️ 🗞️ La newsletter n°59 – mars 2025 disponible !

A travers la Newsletter, l’équipe projets vous informe des actualités de la filière et de ses acteurs. POUR CONSULTER LA NEWSLETTER N°59, CLIQUEZ ICI !

👉 DREPAFUN 2025

SickeLink, association de patients aidants et de familles en lien avec les pathologies génétiques du globule rouge, organise à nouveau cette année le programme DREPAFUN. Grâce à la contribution de la filière MCGRE, du pôle...

💊 Point médicaments n°15 – Mars 2025 DISPONIBLE !

Vous pouvez consulter le point médicaments n°15 du mois de mars 2025 en cliquant ici. Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Rappel sur les changements de règles de prescription des médicaments antalgiques (Tramadol,...