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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 28/10/25

    SAVE THE DATE / PROCHAINES REUNIONS RESEAU DE RECHERCHE CLINIQUE...

    Les prochaines dates de réunions du réseau de recherche clinique sur la drépanocytose pour l’année 2026 se dérouleront de 15h à 17h, les jeudis : 15 janvier 12 mars 4 juin Vous pouvez y assister : en présentiel à l’hôpital Trousseau inscription obligatoire = 01.71.73.83.20 /...

  • 23/10/25

    Manifeste pour une recherche sur les échantillons biologiques libérée de...

    Un manifeste est en cours pour demander de simplifier le cadre réglementaire régissant la recherche sur les échantillons biologiques humains.Ce manifeste demande la révision des arrêtés fixant les formalités CODECOH de « déclaration » et d’autorisation d’activités de préparation...

  • 21/10/25

    Rappel de lots – Hydrea 500 mg, gélule (Laboratoire Cheplapharm...

    Le laboratoire Cheplapharm France, en accord avec l’ANSM, procède au rappel de plusieurs lots de la spécialité Hydrea 500 mg, gélule (CIP 34009 305 126 8 5) distribués entre le 12 septembre 2024 et le 11 juin 2025, en raison...

  • 15/09/25

    💊 Point médicaments n°17 – Septembre 2025 DISPONIBLE !

    Vous pouvez consulter le point médicaments n°17 des mois juillet, août et septembre 2025 en cliquant ici. Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Spécialités à base de fer IV : Prescription et administration...

  • 08/09/25

    🎓📄Offres d’emploi

    Vous trouverez ici les différentes offres d'emploi de la filière : 👩🏽‍🔬👨🏽‍🔬 Infirmière de Coordination – Equipe Drépanocytose(Service de Pédiatrie Générale et Maladies Infectieuses) Lieu : Hôpital Necker Pour plus d'information, cliquez ici. 👩🏽‍🔬👨🏽‍🔬 Offre...

  • 10/07/25

    📅 15 NOVEMBRE 2025 – SAVE THE DATE – JOURNÉE...

    À noter dans vos agendas 📖 ! Les filières de santé maladies rares et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le 15 novembre 2025. POUR QUI ?...

  • 25/06/25

    💊 Point médicaments n°16 – Juin 2025 DISPONIBLE !

    Vous pouvez consulter le point médicaments n°16 du mois de juin 2025 en cliquant ici. Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Réglisse : une consommation excessive peut nuire, en particulier chez certains patients...

  • 18/06/25

    Journée mondiale de la drépanocytose: évènement organisé par la mairie...

    La mairie du 18ème arrondissement organise un événement pour la journée mondiale drépanocytose le 19 juin 16h à 19h30 salle des mariages de la mairie où des patients, associations dont l'URACA, DREPACARE, EVAD, le CIDD...

  • 27/05/25

    👉Webinaire PNDS 💻 SDM chez l’enfant et l’adolescent 2024 –...

    A l'occasion de la refonte du PNDS sur les Syndromes drépanocytaires majeurs de l’enfant et de l’adolescent, la filière MCGRE vous propose d'assister à des webinaires visant à vous présenter les dernières recommandations par thématique.  Pour...

  • 🤱🏽🧑🏻‍🍼Prise en charge des déterminants de la mortalité maternelle dans...

    La Journée scientifique de printemps 2025 de la SFMTSI se tiendra le 5 juin 2025 sur le thème Prise en charge des déterminants de la mortalité maternelle dans les pays à ressources limitées. La Journée scientifique de printemps...

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À la une

  • 03/02/26

    💊 Point médicaments n°20 – Janvier 2026 DISPONIBLE !

  • 28/01/26

    Accès à distance pour la 21e journée nationale de la filière

  • 20/01/26

    🚨 Dépistage néonatal – Information concernant l’envoi des courriers aux parents d’enfants AS (CRDN Île-de-France)

  • 5e Journée inter-associations de Novo Nordisk jeudi 9 avril 2025

  • 12/01/26

    ⚠️ Tensions d’approvisionnement en propranolol 40 mg 

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Agenda

  • 05 Fév 2026

    Journée scientifique 2026 de la Société Française du Dépistage Néonatal (SFDN)

  • 12 Fév 2026

    Web-émission maladies rares

  • 16 Fév 2026

    Session sur l’édition du génome : CRISPR/Cas9 et SCD – Fonctionnement...

  • 06 Mar 2026

    Journée Normande des Maladies Rares 2026

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