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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 27/05/25

    👉Webinaire PNDS 💻 SDM chez l’enfant et l’adolescent 2024 –...

    A l'occasion de la refonte du PNDS sur les Syndromes drépanocytaires majeurs de l’enfant et de l’adolescent, la filière MCGRE vous propose d'assister à des webinaires visant à vous présenter les dernières recommandations par thématique.  Pour...

  • 🤱🏽🧑🏻‍🍼Prise en charge des déterminants de la mortalité maternelle dans...

    La Journée scientifique de printemps 2025 de la SFMTSI se tiendra le 5 juin 2025 sur le thème Prise en charge des déterminants de la mortalité maternelle dans les pays à ressources limitées. La Journée scientifique de printemps...

  • 👦🏽📖Formation Education Thérapeutique du Patient – RoFSED

    Modalités et formulaire d’inscription Renseignements complémentaires ici Documents et formulaire à transmettre obligatoirement ici Objectif de la formation (40h)Au terme de la formation le stagiaire aura acquis les compétences pour dispenser et évaluer unprogramme d’Education...

  • 23/05/25

    🧑‍🏫👩🏽‍👦🏼Formation ETP Parent-Expert

    Une nouvelle session de formation Parents-experts est programmée. 📹 Vous pouvez trouver ici le témoignage d’un parent formé. Cette formation de parent-expert vous est proposée, en interfilière, du 18 août 2025 à 7 février 2026....

  • 22/05/25

    📣 20e journée de la filière: inscriptions ouvertes

    Les inscriptions sont ouvertes ! Nous vous invitons à notre 20e journée. POUR QUI ? Cette journée est est strictement réservée aux acteurs de la filière (soignants, associations de patients, patients, corps para –médical). OÙ ET...

  • 20/05/25

    📣26 juin 2025 – 8e journée du réseau des psychologue...

    Le Réseau francophone des Psychologues de la Drépanocytose est né en 2005. Récemment baptisé réseau PsyDrep, il compte aujourd’hui environ quatre-vingts psychologues répartis sur le territoire Français métropolitain et ultra-marin, et en Afrique francophone. Lieu...

  • 13/05/25

    🚨Rendre la drépanocytose visible – Atelier de renforcement des compétences

    L'European Sickle Cell Federation (ESCF) est une organisation européenne de lutte contre la Drépanocytose qui réunit plusieurs associations nationales autour de la Drépanocytose en Europe. Le samedi 24 mai 2025, l'ESCF organise un atelier de...

  • 30/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏽‍♀️‍➡️🚶🏽‍➡️Comment faire du sport en étant drépanocytaire

    Le samedi 17 mai 2025 - de 9h30 à 14hAccueil à 9H15 - Au stade Charléty17 avenue Pierre de Coubertin75013 Paris RER B (station Cité Universitaire)en sortant prendre à gauche et descendrele bd extérieur jusqu’au...

  • 29/04/25

    📄Comité de suivi de labellisation

    Le Comité de suivi de la labellisation de la mission maladies rares du ministère de la santé et de l’accès aux soins chargé notamment d’examiner les dossiers de changement de responsable des centres de compétence...

  • 25/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏼‍♀️‍➡️Course des héros – la collecte de SOS Globi Val...

    Aujourd’hui je vous propose de m’accompagner à aider SOS GLOBI Val De Marne, association locale proche des familles, affiliée à la fédération d’associations FMDT SOS GLOBI en participant à la Course des héros.  Cette association...

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À la une

  • 31/10/25

    💊 Point médicaments n°18 – Octobre 2025 DISPONIBLE !

  • 30/10/25

    🧬Programme éducatif sur la thérapie génique

  • 28/10/25

    SAVE THE DATE / PROCHAINES REUNIONS RESEAU DE RECHERCHE CLINIQUE SUR LA DREPANOCYTOSE

  • 23/10/25

    Manifeste pour une recherche sur les échantillons biologiques libérée de freins administratifs

  • 21/10/25

    Rappel de lots – Hydrea 500 mg, gélule (Laboratoire Cheplapharm France)

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Agenda

  • 06-09 Déc 2025

    67th American Society of Hematology (ASH) Annual Meeting

  • 12 Déc 2025

    3e journée annuelle de la Plateforme d’expertise maladies Paris Nord

  • 15-16 Jan 2026

    Congrès de la Société d’Hématologie Immunologie Pédiatrique

  • 15 Jan 2026

    Réunions du réseau de recherche clinique sur la drépanocytose

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