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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 20/02/24

    👉 Ne ratez pas la 9eme journée médecine de ville...

    Le RofSed organise sa 9eme journée médecine de ville et drépanocytose, le 23 avril. Cet évènement réunira des professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge de la drépanocytose. Des thématiques importantes comme la...

  • 📣 ESMARA se mobilise pour la Journée Internationale Maladies Rares 2024 à...

    La journée internationale des maladies rares est célébrée chaque année le dernier jour du mois de février pour sensibiliser le public à ces affections qui touchent un faible nombre de personnes. De nombreuses initiatives inspirantes...

  • 19/02/24

    👉 4e édition du guide de FIT « Recommandations de la...

    La 4e édition du guide de la Fédération Internationale de la Thalassémie, "Recommandations de la prise en charge des Thalassemies Dependantes des Transfusions", est désormais disponible en français ! Ces directives offrent des recommandations pratiques basées...

  • Poste d’attaché.e de recherche clinique/technicien.e de recherche clinique (ARC/TEC) à...

    En 2004, la loi relative à la politique de santé publique a retenu la lutte contre les maladies rares comme une des cinq priorités de santé publique. Afin de coordonner l’action des centres experts prenant...

  • 🏃‍♀️ Comment faire du sport en étant drépanocytaire ? 🏃‍♂️

    Vous souhaitez découvrir le sport de façon ludique et contrôlée ? Participez à l’évènement organisé par EVAD, au Stade Charléty le samedi 13 avril, de 9h30 à 14h. Pour plus d’informations, cliquez ici.

  • 👨‍🔬👩‍🔬Poste d’assistant spécialiste en hématologie biologique à pourvoir

    Le service d’hématologie biologique de l’Hôpital Bicêtre - GHU Paris Saclay recrute pour un poste d’Assistant Spécialiste en Hématologie biologique, à partir du mois de novembre 2024. Pour en savoir plus, cliquez ici.

  • AMM européenne conditionnelle pour la thérapie génique Casgevy

    La Commission européenne a accordé une AMM conditionnelle à Casgevy, dans le traitement des patients âgés de 12 ans et plus et atteints de drépanocytose sévère présentant des crises vaso-occlusives récurrentes ou de bêta-thalassémie transfuso-dépendante,...

  • Tension d’approvisionnement du Desferal

    En raison de difficultés de production, Novartis Pharma SAS rencontre des tensions d’approvisionnement pour sa spécialité Desferal 500 mg, poudre et solvant pour solution injectable. Jusqu'au retour à la normale (prévue pour mars 2024), et...

  • Alignement du prix du chélateur de fer Exjade sur son...

    Le prix public du chélateur de fer Exjade (déférasirox) a été abaissé au niveau de son tarif forfaitaire de responsabilité (TFR), selon un avis publié au JO de mercredi 14 février. Cet alignement de prix...

  • 12/02/24

    🔎 Journée Pédiadol sur la douleur de l’enfant

    👉 Le congrès Pédiadol sur la douleur de l'enfant approche à grands pas ! La plénière à l'Unesco le 20 mars : 30 ans - édition d'anniversaire - des communications d'experts internationaux, en particulier sur l'approche...

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À la une

  • 30/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏽‍♀️‍➡️🚶🏽‍➡️Comment faire du sport en étant drépanocytaire

  • 29/04/25

    📄Comité de suivi de labellisation

  • 25/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏼‍♀️‍➡️Course des héros – la collecte de SOS Globi Val De Marne

  • 🏃🏼‍♀️‍➡️🏃🏾‍➡️Course caritative « DrépaMove » Toulouse

  • 23/04/25

    🕵🏾Etude exploratoire sur les comportements de gestion non médicamenteux des conséquences de la drépanocytose

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Agenda

  • 15 Mai 2025

    Colloque Scientifique Annuel 2025 – Fondation Maladies Rares

  • 16 Mai 2025

    8e Journée des associations de la filière MCGRE

  • 22 Mai 2025

    19e journée du CLUD-SP

  • 27 Mai 2025

    5e Forum International Francophone sur la Drépanocytose en pays Africains...

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