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💰 💰 Bourse de recherche : Amélioration de la qualité...

La Fondation Maladies Rares et NovoNordisk s’associent pour lancer la première bourse de recherche dédiée à l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de drépanocytose. Cette bourse d’un montant de 30 000 € récompensera un projet de recherche en sciences humaines...

✍️ Inscrivez-vous au DIU International franco-africain – Prise en charge...

Un DIU sur la prise en charge de la drépanocytose est proposé par les Prs. Jean-Benoit Arlet et Dapa Diallo. Il a pour objectifs de transmettre les bases épidémiologiques, génétiques et physiopathologiques des pathologies génétiques...

🗞️ 🗞️ La newsletter n°52 – juillet 2024 disponible !

A travers la Newsletter, l’équipe projets vous informe des actualités de la filière et de ses acteurs. POUR CONSULTER LA NEWSLETTER N°52, CLIQUEZ ICI !

Les pré-inscriptions pour le DIU sur les maladies rares et...

👉 L’objectif de ce DIU est de former les experts des centres de référence, les pharmaciens et autres professionnels aux spécificités des essais thérapeutiques inhérentes aux maladies rares et ultra-rares, dans le but de pouvoir participer, concevoir et...

💊 💊 Point médicaments n°7 disponible !

Le point médicaments n°7 est désormais disponible. Le « point médicaments » est envoyé au réseau de la filière par mail, afin de l’informer sur les actualités liées aux médicaments. Ce « point médicaments » a...

👉 Nouvelle version de l’enquête anonyme menée par ERN-EuroBloodNet ,...

Une nouvelle version de l' enquête anonyme menée par ERN-EuroBloodNet , la Commission SCD du Lancet et l'ASCAT pour recueillir les points de vue des personnes atteintes de drépanocytose (patients, parents, soignants, partenaires, frères et...

👉 Accès compassionnel : mise à jour d’e-saturne, l’application de...

Une nouvelle version d’e-saturne est désormais disponible. Cette dernière permet désormais aux utilisateurs : De faire des extractions de données au format Excel ; Pour les PUI, de rechercher rapidement une AAC ; De connaître dès l'objet...

🎓 Résultats de l’AAP généraliste 2024

📌 Après une délibération du comité de sélection, 7 projets déposés ont été retenus : LauréatsProjetsDr Cécile DUMESNIL de MARICOURT, CRMR RouenGLOBUL’BOOSTDr Jean-Benoît ARLET, CRMR HEGPImpact des facteurs environnementaux sur l’incidence des crises vaso-occlusives drépanocytaires...

🎥 La drépanocytose, héroïne de la nouvelle série à succès...

Supacell ou (Supracell en France) est la nouvelle série de Netflix qui cartonne. Le sujet est plutôt classique : A Londres, un groupe de personnes ordinaires qui n'ont rien en commun développent des super-pouvoirs. Michael...

Campagne de recueil des données « PIRAMIG » ouverte !

La campagne de recueil des données « PIRAMIG » est ouverte pour les centres de référence maladies rares (CRMR coordonnateurs et constitutifs) et les centres de ressources et de compétences (CRC) labellisés en 2023 :...