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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 20/09/19

    Prochaines sessions pour la formation « Education Thérapeutique du Patient...

    Il est désormais possible de s'inscrire à la formation 2019/2020 en éducation thérapeutique du patient du RoFSED, réseau francilien de soins des enfants drépanocytaires.Cette formation a pour but de permettre la supervision d’une séance d’ETP,...

  • 18/09/19

    9e Rencontre Régionale Maladies Rares organisée par les filières de...

    Sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi, la 9e rencontre régionale Maladies Rares Médico-Sociale se tiendra à Dijon le 6 décembre prochain. L’objectif de cette journée est de sensibiliser les acteurs de santé aux besoins des...

  • 17/09/19

    Troisième journée des associations de patients de la filière MCGRE

    La filière MCGRE organise pour la troisième année consécutive, sa journée des associations de patients. Cette journée, qui réunira associations et professionnels de santé, se déroulera le vendredi 15 Novembre 2019, à la Maison des...

  • 16/09/19

    Programme d’éducation thérapeutique proposé par EVAD : nouveaux ateliers disponibles...

    EVAD, l’association Et vivre avec la drépanocytose, ouvre ses prochains ateliers d'éducation thérapeutique. Ces ateliers ont pour objectif de former les patients sur différentes thématiques et de les accompagner. Ils ont pour mission de permettre...

  • 02/08/19

    Nouvelles dates pour le DU « drépanocytose et autres pathologies rares...

    De nouvelles dates pour le diplôme universitaire "drépanocytose et autres pathologies rares du globule rouge", se déroulant aux Antilles, viennent d'être annoncées. La formation se déroulera en deux sessions : du 10 au 14 février...

  • 25/07/19

    Prochaines sessions pour la formation « échodoppler transcranien et complications neurovasculaires...

    Les prochaines sessions pour la formation "échodoppler transcranien et complications neurovasculaires de la drépanocytose" auront lieu : le lundi 27 janvier 2020 de 13H30 à 18Hle lundi 11 mai 2020 de 13H30 à 18H Les...

  • 22/07/19

    Rencontres RARE 2019 : le pré-programme est disponible !

    Les rencontres RARE 2019 auront lieu les 5 & 6 novembre prochains à la Cité des sciences et de l'industrie, à Paris. Le pré-programme de l'événement est désormais disponible ! Cliquez ici pour le découvrir....

  • 12/07/19

    Elaboration d’un guide de recommandations « voyage » par l’association de malades...

    L'association de malades Drepa 31 vient d'élaborer un guide de recommandations "voyage" à destination des patients drépanocytaires. Cliquez ici si vous souhaitez le consulter.

  • 11/07/19

    Renouvellement de la labellisation de la filière MCGRE

    En janvier dernier, la filière MCGRE a déposé un dossier de candidature pour sa re-labellisation pour la période 2019-2022. Après examen et avis par un jury pluridisciplinaire, la DGOS en accord avec la DGRI s’est...

  • 07/07/19

    Les inscriptions pour le diplôme universitaire « transfusion sanguine » sont ouvertes

    Mis en place par l'Université Paris-Est Créteil (UPEC) et le Pr. Pirenne, directrice médicale de l'Etablissement Français du Sang Ile-de-France, les inscriptions pour le diplôme universitaire "transfusion sanguine" sont désormais ouvertes. Les cours auront lieu...

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  • 11/02/26

    🔓 L’espace membres évolue !

  • 10/02/26

    Groupe de travail – Hyposplénisme

  • 03/02/26

    💊 Point médicaments n°20 – Janvier 2026 DISPONIBLE !

  • 28/01/26

    Accès à distance pour la 21e journée nationale de la filière

  • 20/01/26

    🚨 Dépistage néonatal – Information concernant l’envoi des courriers aux parents d’enfants AS (CRDN Île-de-France)

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Agenda

  • 12 Fév 2026

    Web-émission maladies rares

  • 16 Fév 2026

    Session sur l’édition du génome : CRISPR/Cas9 et SCD – Fonctionnement...

  • 06 Mar 2026

    Journée Normande des Maladies Rares 2026

  • 09-10 Mar 2026

    CONGRÈS MALADIES RARES HÉMATOLOGIQUES ANTILLES GUYANE

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