Toutes nos actualités

28 février – Journée internationale des maladies rares

Organisée par l'Alliance maladies rares, la journée internationale des maladies rares, qui a lieu traditionnellement le dernier jour du mois de février, rassemblera cette année l'ensemble des acteurs maladies rares sous une même bannière. Du...

Webinaire transition maladies rares

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2021, les filières de Santé Maladies Rares et la plateforme régionale d'information et d'orientation des maladies rares PRIOR organisent un webinaire d'information sur la transition...

Recommandations de prise en charge péri-opératoire

Le Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse, en collaboration avec les Professeurs M. Matignon et V. Audard du Service de néphrologie et...

11e Journée nationale MCGRE le 5 février

La 11e journée nationale de la filière MCGRE aura lieu le 5 février, en visioconférence. Consulter le programme. S'inscrire (inscription gratuite mais obligatoire avant le 4 février).

Résultats des appels à projets DGOS 2020 : ETP et...

Programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) Dans le cadre de l'appel à projets pour la production de programmes d’ETP pour les maladies rares lancé par la DGOS en 2020, la filière MCGRE a accompagné ses...

Le dixième numéro du bulletin recherche MCGRE est disponible

Vous pouvez consulter le Bulletin recherche de décembre ici. A la une de ce bulletin : l'essai clinique de phase III BELIEVE évaluant l'efficacité du luspatercept chez des patients atteints de bêta-thalassémie dépendante des transfusions....

F.A.Q. COVID-19 et maladies du globule rouge

Un nouveau document est mis à la disposition des patients ayant une maladie rare du globule rouge ou de l'érythropoïèse. Elaboré avec un groupe d'experts et d'associations de la filière MCGRE, ce document répond aux...

Maladies rares : ressources pour les médecins généralistes

Il existe près de 7 000 maladies étiquetées « maladies rares », dont la plupart sont d’origine génétique. Si le médecin généraliste reste en éveil face à l’incertitude diagnostique et écoute son intuition, il peut...

Rencontres Takeda autour de la transition dans les maladies rares

Deux rencontres organisées par le laboratoire Takeda auront lieu prochainement en webinaire sur le thème de la transition dans les maladies rares : le jeudi 10 décembre 2020 de 18h à 19h, sur le thème...

Publication de la Newsletter n°1 de l’étude DREP’ADO

L'équipe coordinatrice de l'étude clinique DREP'ADO a publié la 1ère Newsletter consacrée à cette étude. Vous pourrez y trouver un état d'avancement de l'étude, les centres impliqués et une foire aux questions. DREP'ADO (NCT03786549) est...