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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 02/08/22

    👩🏾👵🏽👨🏻‍🦰👱🏼‍♀️👩‍🦱 HAS – « Répit des aidants »

    Appel à candidature d’experts en vue de la constitution d’un groupe de travail pour l’élaboration de Recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Plus d'informations ici

  • 29/06/22

    📢📢📢 EFS : Bulletin d’urgence vitale n°2 🩸🩸

    Malgré la mobilisation des donneurs au mois de juin, le niveau des réserves de sang reste trop faible pour affronter l’été.

  • 22/06/22

    Qu’est-ce que la drépanocytose ?

    Vidéo explicative réalisée par l’équipe du centre de la drépanocytose de Trousseau à l'occasion de la journée mondiale de lutte contre la Drépanocytose 2022.

  • 15/06/22

    Les FSMR étaient présentes au congrès des urgences – juin...

    Nous avons eu l'occasion de présenter les filières de santé maladie rare à travers une intervention, filmée, que vous pouvez retrouver ici.

  • 10/06/22

    🏃🏽‍♀️🚶🏻‍♂️🚲Course du globule, à partir du 19 juin

    Une course virtuelle autour du monde. Pour faire connaître la drépanocytose et promouvoir la recherchesur la drépanocytose et l’activité physique. Plus d'information ici

  • 09/06/22

    23 juin – Vaccination et voyage chez l’enfant atteint de...

    Organisé par la ville de Paris et plus particulièrement la direction de la santé publique, ce séminaire sera animé par le Dr Assa Niakate, en présence du Dr Odièvre et de l'équipe Drepacare. Programme Inscription

  • 02/06/22

    Publication à destination des enfants drépanocytaires

    L'Association Drepa31 a collaboré avec l'auteure Andressa Hunsel dans la réalisation d'un livre pour enfants sur la Drépanocytose "Keemaya et la Plage - Mon parcours de vie avec la Drépanocytose". Dans ce livre, les enfants...

  • 31/05/22

    19 juin – Journée mondiale de la drépanocytose – SICKeLINK...

    L’équipe SICKeLINK vous propose de participer à un pique-nique à l'occasion de la journée mondiale de la drépanocytose. Un petit film a également été réalisé pour l'occasion. Visionner

  • 24 juin – 14e Journée nationale de la filière

    Cette journée sera proposée en visioconférence et en présentiel. Nous vous attendons nombreux ! Pour les personnes souhaitant assister à la journée en présentiel, uun panier repas vous sera proposé. Programme Inscription gratuite mais obligatoire

  • 23/05/22

    23 juin 2022 – 9e Atelier du groupe de travail...

    Inscription ici

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À la une

  • 04/03/26

    Point médicaments n°21 – Février 2026 DISPONIBLE !

  • 02/03/26

    🔴 Webinaire Transition – Inscriptions ouvertes !

  • 27/02/26

    Journée internationale des maladies rares

  • 26/02/26

    📢 Ferrostrane 6,8 mg/mL sirop : nouveautés pour les nourrissons et prévention des erreurs médicamenteuses

  • 25/02/26

    🚨​Rappel de lots de Doliprane 2,4 % (paracétamol), suspension buvable

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Agenda

  • 06 Mar 2026

    Journée Normande des Maladies Rares 2026

  • 09-10 Mar 2026

    CONGRÈS MALADIES RARES HÉMATOLOGIQUES ANTILLES GUYANE

  • 12 Mar 2026

    Réunion du réseau de recherche clinique sur la drépanocytose

  • 25-27 Mar 2026

    Congrès SFH 2026

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