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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 10/03/26

    🗞️ Maladies rares du globule rouge : une prise en...

    À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le journal Le Monde a consacré dans sa rubrique « Grand Angle » un article aux maladies rares du globule rouge et aux enjeux de leur...

  • 🔎 Bulletin recherche n°25 DISPONIBLE !

    Vous trouverez dans ce 25e numéro du Bulletin Recherche, un point sur l’édition de base des mutations de la β0-thalassémie, une stratégie thérapeutique pour les β-hémoglobinopathies sévères       un entretien avec le Dr Laure Joseph la rubrique...

  • 04/03/26

    Point médicaments n°21 – Février 2026 DISPONIBLE !

    Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Rappel de lots de Doliprane 2,4 % (paracétamol), suspension buvable Ferrostrane 6,8 mg/mL sirop : nouveautés pour les nourrissons et prévention des erreurs médicamenteuses Fin des...

  • 27/02/26

    Journée internationale des maladies rares

    Ensemble pour ne laisser personne sans solution. Chaque année, la Journée internationale des maladies rares rappelle une réalité essentielle : une maladie est dite rare, mais les personnes concernées sont nombreuses. En France, près de...

  • 26/02/26

    📢 Ferrostrane 6,8 mg/mL sirop : nouveautés pour les nourrissons...

    Depuis le 2 février 2026, une nouvelle version du sirop Ferrostrane nourrissons 6,8 mg/mL est commercialisée, équipée d’une pipette-doseuse spécialement conçue pour les nouveau-nés et les nourrissons de faible poids afin de mesurer précisément de...

  • 25/02/26

    🚨​Rappel de lots de Doliprane 2,4 % (paracétamol), suspension buvable

    Suite à un défaut de fabrication, les graduations de certaines pipettes fournies avec les flacons de Doliprane 2,4 % suspension buvable peuvent s’estomper progressivement après un lavage à l’eau tiède ou chaude. Cette anomalie est...

  • 19/02/26

    👉 ADODREP : Kit clé en main pour faciliter la...

    ADODREP est un séjour spécialement conçu pour accompagner les adolescents atteints de drépanocytose dans une étape clé de leur parcours : la transition entre la pédiatrie et les soins pour adultes. Porté par l’association EVAD,...

  • 11/02/26

    🔓 L’espace membres évolue !

    Il est désormais ouvert à tous. Anciennement sécurisé, il devient aujourd’hui : Ressources Groupes de Travail N’hésitez pas à aller le consulter dès maintenant !

  • 10/02/26

    Groupe de travail – Hyposplénisme

    Un groupe de travail dédié à l’hyposplénisme se réunira le jeudi 19 février à 17h. Ce groupe est sous la responsabilité du Dr Camille Roussel. Pour toute information complémentaire ou pour signaler votre intérêt à...

  • 03/02/26

    💊 Point médicaments n°20 – Janvier 2026 DISPONIBLE !

    Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Tensions d'approvisionnement en Propranolol Tensions d'approvisionnement en Rythmodan 250mg LP Mise à jour des documents diffusés par l'ANSM dans le cadre de mesures de réduction des...

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À la une

  • 07/05/26

    La Lettre des Maladies Rares : parution du premier numéro

  • 05/05/26

    📰 Notre nouvelle newsletter est en ligne !

  • 04/05/26

    Webinaire – Fertilité & PMA dans la drépanocytose

  • 22e journée nationale de la filière – Inscriptions OUVERTES !

  • Kit de communication drépanocytose

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Agenda

  • 20 Mai 2026

    Visioconférence patients, associations de patients et soignants

  • 21 Mai 2026

    Colloque scientifique organisée par la Fondation Maladies Rares sur le Traitement...

  • 27 Mai 2026

    Webinaire Fertilité & PMA dans la drépanocytose

  • 03-05 Juin 2026

    Congrès des urgences

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