Skip to content
MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Les Dysérythropoïèses Congénitales (DC)
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Les Dysérythropoïèses Congénitales (DC)
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
Ressources groupes de travail S'abonner à la newsletter Nous contacter
Facebook Twitter Youtube
Accueil > Actualités > Page 3

Toutes nos actualités

  • 19/02/26

    👉 ADODREP : Kit clé en main pour faciliter la...

    ADODREP est un séjour spécialement conçu pour accompagner les adolescents atteints de drépanocytose dans une étape clé de leur parcours : la transition entre la pédiatrie et les soins pour adultes. Porté par l’association EVAD,...

  • 11/02/26

    🔓 L’espace membres évolue !

    Il est désormais ouvert à tous. Anciennement sécurisé, il devient aujourd’hui : Ressources Groupes de Travail N’hésitez pas à aller le consulter dès maintenant !

  • 10/02/26

    Groupe de travail – Hyposplénisme

    Un groupe de travail dédié à l’hyposplénisme se réunira le jeudi 19 février à 17h. Ce groupe est sous la responsabilité du Dr Camille Roussel. Pour toute information complémentaire ou pour signaler votre intérêt à...

  • 03/02/26

    💊 Point médicaments n°20 – Janvier 2026 DISPONIBLE !

    Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Tensions d'approvisionnement en Propranolol Tensions d'approvisionnement en Rythmodan 250mg LP Mise à jour des documents diffusés par l'ANSM dans le cadre de mesures de réduction des...

  • 28/01/26

    Accès à distance pour la 21e journée nationale de la...

    Vous trouverez ci-dessous le lien Zoom permettant la participation à distance à notre 21e Journée nationale de la filière, prévue le vendredi 30 janvier. 👉 Lien Zoom : https://us02web.zoom.us/j/81734040242?pwd=pHcB99jqzBUbHaGRHxOQQqNmRp7k61 ID de réunion: 817 3404 0242Code...

  • 20/01/26

    🚨 Dépistage néonatal – Information concernant l’envoi des courriers aux...

    Dans le cadre du dépistage néonatal des enfants AS, nous souhaitons informer le réseau de la filière que les courriers d’information destinés aux parents des enfants AS, élaborés avec le groupe de travail « Dépistage néonatal...

  • 5e Journée inter-associations de Novo Nordisk jeudi 9 avril 2025

    La vie d’un patient est faite de passages clés — enfance, adolescence, âge adulte, vieillissement — qui transforment les besoins médicaux, psychologiques et sociaux.Soignants, patients, aidants… tous nous ont partagé les défis rencontrés : adaptation...

  • 12/01/26

    ⚠️ Tensions d’approvisionnement en propranolol 40 mg 

    L’approvisionnement en propranolol 40 mg par voie orale sera fortement limité jusqu’au mois de février. L'ANSM recommande donc aux médecins prescripteurs de restreindre les nouvelles prescriptions et, dans la mesure du possible, de privilégier des...

  • 30/12/25

    💊Point médicaments n°19 – Décembre 2025 est DISPONIBLE !

    Vous pouvez consulter le point médicaments n°19 du mois de décembre 2025 en cliquant ici. Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Documents ANSM relatifs aux mesures de réduction des risques AINS et infections...

  • 17/12/25

    21e journée nationale de la filière – 30 janvier 2026

    La filière organise sa 21ᵉ Journée nationale, qui se tiendra le vendredi 30 janvier 2026 à la Cité Internationale Universitaire, à Paris. Cette journée sera consacrée aux échanges autour des pratiques professionnelles, des avancées du...

  • Pagination des publications

    Précédent 1 2 3 4 5 … 42 Suivant

À la une

  • 28/04/26

    Semaine de la vaccination : un enjeu majeur pour les patients atteints de maladies rares du globule rouge

  • 21/04/26

    👨🏽‍⚕️🙎🏼‍♂️🙎🏽‍♀️🙎🏽Rencontre soignants, patients, associations de patients

  • 20/04/26

    Inscriptions OUVERTES – 22e journée nationale de la filière !

  • 17/04/26

    📢 Demande de stage/emploi

  • 16/04/26

    📚 Formation ETP 40h – RoFSED

Toutes les actualités

Agenda

  • 04-08 Mai 2026

    26th Meeting of the European Red Cell Society (ERCS)

  • 20 Mai 2026

    Visioconférence patients, associations de patients et soignants

  • 21 Mai 2026

    Colloque scientifique  Traitement des maladies rares : de la recherche...

  • 21 Mai 2026

    Colloque scientifique maladies rares 2026

Tous les événements
Filières de santé maladies rares
Assistance publique hôpitaux de Paris
Facebook
Twitter
Youtube
  • Contact
  • Mentions légales
  • Plan du site