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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 08/09/22

    📌Week-end ADODREP – 2eme édition

    ADODREP S'EVADE - 2eme édition La transition correspond à la période de passage d’une prise en charge pédiatrique vers une prise en charge adulte pour de jeunes patients atteints d’une maladie rare ou chronique. Les jeunes patients...

  • 05/09/22

    🙌 Journée transition interfilière 🙌

    Le sous-groupe de travail interfilière transition vous propose de participer à une journée à Lyon. Pour plus d'informations Pour vous inscrire

  • 📢📢Novo Nordisk va racheter Forma Therapeutics 📢📢

    Novo Nordisk, l’industrie pharmaceutique danoise a conclu un accord avec Forma Therapeutics afin d’acquérir la biotech américaine spécialisée dans les maladies rares pour 1,1 milliards de dollars. Ce rachat permettra à Novo Nordisk de mettre...

  • 04/08/22

    📃 Revalorisation et déconjugalisation de l’AAH

    Mercredi 3 août 2022, les députés ont approuvé une réévaluation de 4 % de l'AAH dans le cadre du projet de loi visant à soutenir le pouvoir d'achat. Au 1er avril, l'AAH pour les célibataires...

  • 03/08/22

    💉💉💉 Drépanocytose : l’introduction du vaccin antipneumococcique 13-valent associée à...

    Dépêche APM News

  • 02/08/22

    👩🏾👵🏽👨🏻‍🦰👱🏼‍♀️👩‍🦱 HAS – « Répit des aidants »

    Appel à candidature d’experts en vue de la constitution d’un groupe de travail pour l’élaboration de Recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Plus d'informations ici

  • 29/06/22

    📢📢📢 EFS : Bulletin d’urgence vitale n°2 🩸🩸

    Malgré la mobilisation des donneurs au mois de juin, le niveau des réserves de sang reste trop faible pour affronter l’été.

  • 22/06/22

    Qu’est-ce que la drépanocytose ?

    Vidéo explicative réalisée par l’équipe du centre de la drépanocytose de Trousseau à l'occasion de la journée mondiale de lutte contre la Drépanocytose 2022.

  • 15/06/22

    Les FSMR étaient présentes au congrès des urgences – juin...

    Nous avons eu l'occasion de présenter les filières de santé maladie rare à travers une intervention, filmée, que vous pouvez retrouver ici.

  • 10/06/22

    🏃🏽‍♀️🚶🏻‍♂️🚲Course du globule, à partir du 19 juin

    Une course virtuelle autour du monde. Pour faire connaître la drépanocytose et promouvoir la recherchesur la drépanocytose et l’activité physique. Plus d'information ici

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À la une

  • 28/05/25

    🎓📄Offres d’emploi

  • 27/05/25

    👉Webinaire PNDS 💻 SDM chez l’enfant et l’adolescent 2024 – Les vasculopathies cérébrales chez l’enfant drépanocytaire

  • 🤱🏽🧑🏻‍🍼Prise en charge des déterminants de la mortalité maternelle dans les pays à ressources limitées

  • 👦🏽📖Formation Education Thérapeutique du Patient – RoFSED

  • 23/05/25

    🧑‍🏫👩🏽‍👦🏼Formation ETP Parent-Expert

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Agenda

  • 17 Juin 2025

    🌍🩸Journée mondiale de la drépanocytose, Pontoise

  • 23 Juin 2025

    Webinaire PNDS SDM chez l’enfant et l’adolescent 2024 – Les...

  • 26 Juin 2025

    8e Journée du réseau PsyDrep

  • 26 Juin 2025

    Atelier du groupe de travail coordination multidisciplinaire

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