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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 22/06/22

    Qu’est-ce que la drépanocytose ?

    Vidéo explicative réalisée par l’équipe du centre de la drépanocytose de Trousseau à l'occasion de la journée mondiale de lutte contre la Drépanocytose 2022.

  • 15/06/22

    Les FSMR étaient présentes au congrès des urgences – juin...

    Nous avons eu l'occasion de présenter les filières de santé maladie rare à travers une intervention, filmée, que vous pouvez retrouver ici.

  • 10/06/22

    🏃🏽‍♀️🚶🏻‍♂️🚲Course du globule, à partir du 19 juin

    Une course virtuelle autour du monde. Pour faire connaître la drépanocytose et promouvoir la recherchesur la drépanocytose et l’activité physique. Plus d'information ici

  • 09/06/22

    23 juin – Vaccination et voyage chez l’enfant atteint de...

    Organisé par la ville de Paris et plus particulièrement la direction de la santé publique, ce séminaire sera animé par le Dr Assa Niakate, en présence du Dr Odièvre et de l'équipe Drepacare. Programme Inscription

  • 02/06/22

    Publication à destination des enfants drépanocytaires

    L'Association Drepa31 a collaboré avec l'auteure Andressa Hunsel dans la réalisation d'un livre pour enfants sur la Drépanocytose "Keemaya et la Plage - Mon parcours de vie avec la Drépanocytose". Dans ce livre, les enfants...

  • 31/05/22

    19 juin – Journée mondiale de la drépanocytose – SICKeLINK...

    L’équipe SICKeLINK vous propose de participer à un pique-nique à l'occasion de la journée mondiale de la drépanocytose. Un petit film a également été réalisé pour l'occasion. Visionner

  • 24 juin – 14e Journée nationale de la filière

    Cette journée sera proposée en visioconférence et en présentiel. Nous vous attendons nombreux ! Pour les personnes souhaitant assister à la journée en présentiel, uun panier repas vous sera proposé. Programme Inscription gratuite mais obligatoire

  • 23/05/22

    23 juin 2022 – 9e Atelier du groupe de travail...

    Inscription ici

  • 04/05/22

    3 juin 2022 – Deuxième Forum International Francophone sur la...

    Le Conseil Scientifique de l’ONG Drep.Afrique organise le vendredi 3 juin, de 8h30 à 13h00 temps universel (10h30-15h00, heure de Paris), le deuxième Forum International Francophone sur la Drépanocytose en pays Africains (FIFDA2022). Retrouvez ici...

  • 21/04/22

    Dorys – Congrès international sur la drépanocytose

    Pour la 17ème année consécutive, L’association DORYS vous invite à son congrès international sur la drépanocytose qui aura lieu à Strasbourg du 13 au 15 octobre 2022. Programme Inscription

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À la une

  • 30/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏽‍♀️‍➡️🚶🏽‍➡️Comment faire du sport en étant drépanocytaire

  • 29/04/25

    📄Comité de suivi de labellisation

  • 25/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏼‍♀️‍➡️Course des héros – la collecte de SOS Globi Val De Marne

  • 🏃🏼‍♀️‍➡️🏃🏾‍➡️Course caritative « DrépaMove » Toulouse

  • 23/04/25

    🕵🏾Etude exploratoire sur les comportements de gestion non médicamenteux des conséquences de la drépanocytose

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Agenda

  • 15 Mai 2025

    Colloque Scientifique Annuel 2025 – Fondation Maladies Rares

  • 16 Mai 2025

    8e Journée des associations de la filière MCGRE

  • 22 Mai 2025

    19e journée du CLUD-SP

  • 27 Mai 2025

    5e Forum International Francophone sur la Drépanocytose en pays Africains...

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