Toutes nos actualités

🤝 Dix ans de contribution de l’ANR au domaine des...

L’Agence nationale de la recherche (ANR) et l’Institut thématique multi organismes Génétique, génomique et bioinformatique (ITMO GGB) d’Aviesan organisent conjointement un colloque scientifique pour dresser un bilan des thématiques abordées et résultats obtenus au travers...

🔊 Les présentations de la 6e Journée des associations de...

Rôles et protections des patients dans les essais cliniques - Professeur L. MONASSIER, Université de StrasbourgEthique d'ici et d'ailleurs - Professeur Y. CONSTANTINIDES, Université Paris XIComment l’inactivité met en danger la santé - Professeur F....

📣 📣  Entretiens avec des patients drépanocytaires

📌 Trois étudiantes à KU Leuven, en deuxième année de master soins pharmaceutiques de Sciences pharmaceutiques sont en train de rédiger leur sujet de thèse sur les difficultés rencontrées par les patients drépanocytaires. 📌 Afin...

📜📑Publication de la Newsletter n°4 de l’étude DREP’ADO

📌 DREP'ADO (NCT03786549) est une étude contrôlée, randomisée, évaluant l’impact d’un programme de transition pédiatrie-adulte sur l’état de santé des adolescents atteints de drépanocytose. 📌 L'équipe coordinatrice de l'étude clinique DREP'ADO a publié la 4eme...

📌📰 Le New Globinoscope n°6 est paru ! 📰

Le New Globinoscope n°6, magazine d’information des acteurs de la filière MCGRE, est disponible et sera rapidement distribué aux centres et associations, afin qu’il soit mis à disposition des malades, des familles ou de toute...

📅 18 octobre : Journée mondiale de lutte contre la...

📌📌 A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la douleur, l’équipe Pediadol se mobilise et vous présentera un webinaire «  Mieux connaitre pour mieux soulager » de ⏰ 18h30 à 20h, qui sera diffusé...

🏃‍♂️ « L’activité physique et le sport chez l’enfant drépanocytaire » –...

👏👏 La filière MCGRE tient à féliciter le Dr. PELLAN pour son article publié : « L’activité physique et le sport chez l’enfant drépanocytaire » 👏👏 Pour accéder à l'article, cliquez ici.

Appel à participants

Afin d'améliorer les connaissances de pointe sur les maladies hématologiques rares, le Réseau Européen de Référence sur les Maladies Hématologiques Rares (ERN-EuroBloodNet) en partenariat avec l'Agence Ecorys, lance un appel à participants en s’adressant au...

📌 Symposium scientifique – 🧬  » The Gene Therapy Revolution...

Un évènement organisé par le DIM Thérapie Génique,  intitulé The Gene Therapy Revolution Underway: The Latest Advances, aura lieu le 📅 Mercredi 16 Novembre prochain 📍 à l’Institut Imagine. Il s’agit d’un symposium scientifique dédié...

📢📢Formation Parent-Expert📢📢

Une session de formation Parent-Expert est prévue à partir du mois de janvier à juin 2023. La formation s’adresse à tout parent dont l'enfant est suivi dans un centre Maladies Rares ou décédé, souhaitant s'impliquer...