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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 02/11/22

    ⚠️⚠️ Spécialités à base de fer pour injection intraveineuse (IV)...

    📌 Nous tenons à vous rappeler qu’une attention particulière doit être portée lors de l’utilisation des spécialités à base de fer pour injection intraveineuse (IV), afin de limiter le risque d’erreur médicamenteuse et d'effets indésirables...

  • 26/10/22

    👉Retour sur la 6eme journée des associations de la filière...

    📌 Le 📅 samedi 15 octobre s’est tenue la 6eme journée des associations de patients de la filière MCGRE, à Strasbourg. 📌 Plus de 40 personnes se sont déplacées de différentes régions de la métropole...

  • 25/10/22

    📢📢 Poste FFI – CRMR Drépanocytose et autres MCGRE, Service...

    🚩 Un poste de FFI (6 mois temps plein) est disponible de novembre 2022 à mai 2023 dans le Centre de Référence Maladies Rares Drépanocytose et autres MCGRE du service de médecine interne de l’hôpital...

  • 🤝 Dix ans de contribution de l’ANR au domaine des...

    L’Agence nationale de la recherche (ANR) et l’Institut thématique multi organismes Génétique, génomique et bioinformatique (ITMO GGB) d’Aviesan organisent conjointement un colloque scientifique pour dresser un bilan des thématiques abordées et résultats obtenus au travers...

  • 🔊 Les présentations de la 6e Journée des associations de...

    Rôles et protections des patients dans les essais cliniques - Professeur L. MONASSIER, Université de StrasbourgEthique d'ici et d'ailleurs - Professeur Y. CONSTANTINIDES, Université Paris XIComment l’inactivité met en danger la santé - Professeur F....

  • 24/10/22

    📣 📣  Entretiens avec des patients drépanocytaires

    📌 Trois étudiantes à KU Leuven, en deuxième année de master soins pharmaceutiques de Sciences pharmaceutiques sont en train de rédiger leur sujet de thèse sur les difficultés rencontrées par les patients drépanocytaires. 📌 Afin...

  • 📜📑Publication de la Newsletter n°4 de l’étude DREP’ADO

    📌 DREP'ADO (NCT03786549) est une étude contrôlée, randomisée, évaluant l’impact d’un programme de transition pédiatrie-adulte sur l’état de santé des adolescents atteints de drépanocytose. 📌 L'équipe coordinatrice de l'étude clinique DREP'ADO a publié la 4eme...

  • 📌📰 Le New Globinoscope n°6 est paru ! 📰

    Le New Globinoscope n°6, magazine d’information des acteurs de la filière MCGRE, est disponible et sera rapidement distribué aux centres et associations, afin qu’il soit mis à disposition des malades, des familles ou de toute...

  • 12/10/22

    📅 18 octobre : Journée mondiale de lutte contre la...

    📌📌 A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la douleur, l’équipe Pediadol se mobilise et vous présentera un webinaire «  Mieux connaitre pour mieux soulager » de ⏰ 18h30 à 20h, qui sera diffusé...

  • 10/10/22

    🏃‍♂️ « L’activité physique et le sport chez l’enfant drépanocytaire » –...

    👏👏 La filière MCGRE tient à féliciter le Dr. PELLAN pour son article publié : « L’activité physique et le sport chez l’enfant drépanocytaire » 👏👏 Pour accéder à l'article, cliquez ici.

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À la une

  • 11/02/26

    🔓 L’espace membres évolue !

  • 10/02/26

    Groupe de travail – Hyposplénisme

  • 03/02/26

    💊 Point médicaments n°20 – Janvier 2026 DISPONIBLE !

  • 28/01/26

    Accès à distance pour la 21e journée nationale de la filière

  • 20/01/26

    🚨 Dépistage néonatal – Information concernant l’envoi des courriers aux parents d’enfants AS (CRDN Île-de-France)

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Agenda

  • 16 Fév 2026

    Session sur l’édition du génome : CRISPR/Cas9 et SCD – Fonctionnement...

  • 06 Mar 2026

    Journée Normande des Maladies Rares 2026

  • 09-10 Mar 2026

    CONGRÈS MALADIES RARES HÉMATOLOGIQUES ANTILLES GUYANE

  • 12 Mar 2026

    Réunion du réseau de recherche clinique sur la drépanocytose

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