Toutes nos actualités

19 juin – Journée mondiale de la drépanocytose – SICKeLINK...

L’équipe SICKeLINK vous propose de participer à un pique-nique à l'occasion de la journée mondiale de la drépanocytose. Un petit film a également été réalisé pour l'occasion. Visionner

24 juin – 14e Journée nationale de la filière

Cette journée sera proposée en visioconférence et en présentiel. Nous vous attendons nombreux ! Pour les personnes souhaitant assister à la journée en présentiel, uun panier repas vous sera proposé. Programme Inscription gratuite mais obligatoire

23 juin 2022 – 9e Atelier du groupe de travail...

Inscription ici

3 juin 2022 – Deuxième Forum International Francophone sur la...

Le Conseil Scientifique de l’ONG Drep.Afrique organise le vendredi 3 juin, de 8h30 à 13h00 temps universel (10h30-15h00, heure de Paris), le deuxième Forum International Francophone sur la Drépanocytose en pays Africains (FIFDA2022). Retrouvez ici...

Dorys – Congrès international sur la drépanocytose

Pour la 17ème année consécutive, L’association DORYS vous invite à son congrès international sur la drépanocytose qui aura lieu à Strasbourg du 13 au 15 octobre 2022. Programme Inscription

Et si c’était une maladie rare ? Orientation et prise...

Le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares proposent un nouvel outil commun : un livret accompagnant le médecin généraliste dans sa pratique face à un patient en errance diagnostique....

Replay : Webinaire Vaccination COVID-19 Maladies rares

Le 9 février 2022, le Pr Alain Fischer, à la demande des filières de santé maladies rares, a répondu aux questions que les patients vivant avec une maladie rare ou leurs aidants se posent. Le...

Replay du séminaire « Vieillir avec la Drépanocytose : Épidémiologie » organisé...

L’association de lutte contre la Drépanocytose Drepa31 avait organisé le 26 Novembre 2021, avec le soutien des médecins référents de la Drépanocytose du CHU Toulouse , un séminaire sur le thème « vieillir avec la Drépanocytose » Le REPLAY du...

Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France...

L’édition 2021 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est en ligne. Vous pouvez la télécharger ici.

Drépanocytose et vaccin anti-COVID-19 : Note d’information pour les parents...

Recommandations de la Filière MCGRE en date du 22 janvier 2022. Les enfants ayant une drépanocytose sont éligibles à la vaccination anti-COVID19 depuis le 28/05/2021 pour les plus de 12 ans et depuis le 22/12/2021...