Toutes nos actualités

Grande enquête nationale DREPAtient – Participez !

La filière MCGRE a lancé début juin 2020 l’enquête nationale DREPAtient (NCT04413539) afin d’évaluer les répercussions de la drépanocytose sur la qualité de vie, la scolarité et l'insertion socio-professionnelle des patients adultes et des parents...

📢 Retour sur la journée maladie rares immuno-hématologiques MaRIH &...

Le jeudi 📅 17 novembre 2022 s’est tenue la journée MaRIH & Urgences à 📍 la maison de l’Amérique Latine, avec une part belle laissée à deux professionnels de santé de la filière MCGRE. La...

🌐 Web Conférence maladies rares

Le mardi 29 novembre aura lieu une web conférence sur les maladies rares. La participation à cet évènement est gratuite. Pour plus d'informations

📢 📢Journée nationale du cinquantenaire du dépistage néonatal

Le programme national de dépistage néonatal a conduit à une révolution dans le diagnostic et la prise en charge des enfants atteints par une des maladies dépistées. A partir d’un geste simple, il a été...

🩸Semaine de sensibilisation aux sangs rares 🩸

👐 La filière MCGRE soutient la campagne de sensibilisation aux sangs rares menée par l’EFS. 👐Mobiliser des donneurs de « sang rares » participe à la réussite de nos missions. 👐 L’EFS porte un défi d’autosuffisance qualitative...

🚩🚩 Séminaire sur l’Éducation Thérapeutique, l’alimentation et la nutrition des...

L'association DREPA31, avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de Toulouse, vous invite à son séminaire d'échange entre professionnels sur le thème de l'Éducation thérapeutique, l'alimentation et la nutrition chez les...

⚠️⚠️ Spécialités à base de fer pour injection intraveineuse (IV)...

📌 Nous tenons à vous rappeler qu’une attention particulière doit être portée lors de l’utilisation des spécialités à base de fer pour injection intraveineuse (IV), afin de limiter le risque d’erreur médicamenteuse et d'effets indésirables...

👉Retour sur la 6eme journée des associations de la filière...

📌 Le 📅 samedi 15 octobre s’est tenue la 6eme journée des associations de patients de la filière MCGRE, à Strasbourg. 📌 Plus de 40 personnes se sont déplacées de différentes régions de la métropole...

📢📢 Poste FFI – CRMR Drépanocytose et autres MCGRE, Service...

🚩 Un poste de FFI (6 mois temps plein) est disponible de novembre 2022 à mai 2023 dans le Centre de Référence Maladies Rares Drépanocytose et autres MCGRE du service de médecine interne de l’hôpital...

🤝 Dix ans de contribution de l’ANR au domaine des...

L’Agence nationale de la recherche (ANR) et l’Institut thématique multi organismes Génétique, génomique et bioinformatique (ITMO GGB) d’Aviesan organisent conjointement un colloque scientifique pour dresser un bilan des thématiques abordées et résultats obtenus au travers...