Skip to content
MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Les Dysérythropoïèses Congénitales (DC)
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Les Dysérythropoïèses Congénitales (DC)
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
Ressources groupes de travail S'abonner à la newsletter Nous contacter
Facebook Twitter Youtube
Accueil > Actualités > Page 23

Toutes nos actualités

  • 07/06/23

    📣 Formation ETP – RoFSED – Inscriptions ouvertes

    Le RoFSED a pour but de sensibiliser les enfants et adolescents atteints de la drépanocytose ainsi que leur famille sur la maladie et les principales mesures préventives à prendre. C'est dans ce sens que le...

  • 31/05/23

    Donnez votre sang 🩸 ! Sauvez des vies !

    Certaines maladies comme la drépanocytose nécessitent des transfusions fréquentes.  La filière MCGRE encourage le don de sang pour transfuser avec la meilleure compatibilité possible, c'est-à-dire sélectionner le sang qui se rapproche au plus près des...

  • 📣 Association Drepacare – Rencontre conviviale

    Dans le cadre de ses actions en faveur de l’information, la prévention et la sensibilisation sur la drépanocytose, le samedi 17 juin 2023 de 14h45 à 17h30, l’association Drepacare organise une rencontre conviviale sur le...

  • 16/05/23

    📣📣 6e journée PsyDrep

    Le Réseau des Psychologues de la Drépanocytose organise à sa 6e journée d'étude pour les soignants le jeudi 22 juin 2023, de 9h à 17h, au Campus Picpus. Le thème suivant sera abordé : Quelle...

  • 15/05/23

    🚵‍♂️ Retour sur l’Alizée

    Le 𝐯𝐞𝐧𝐝𝐫𝐞𝐝𝐢 𝟏𝟐 𝐦𝐚𝐢, Romain a fait son départ de Saint-Maur direction Beaune pour sensibiliser à la greffe de moelle osseuse. 🏅 🏅 𝐑𝐨𝐦𝐚𝐢𝐧 𝐞𝐬𝐭 𝐚𝐫𝐫𝐢𝐯é !! 𝟏𝟑 𝟎𝟎𝟎 𝐞𝐮𝐫𝐨𝐬 𝐫é𝐜𝐨𝐥𝐭é𝐬 !! 💶💶 Les fonds...

  • SÉMINAIRE EUROPÉEN DE FORMATION INTENSIVE – LUTTER CONTRE L’HÉSITATION VACCINALE...

    Dans le cadre d’un programme européen d'enseignement dédié à la vaccination (IDEALITER), un séminaire (en anglais) de pédagogie interactive autour de l'hésitation vaccinale aura lieu le vendredi 02 juin (après-midi) au samedi 03 juin. Le...

  • 09/05/23

    Atelier du groupe Coordination multidisciplinaire de la filière MCGRE

    Le groupe de coordination multidisciplinaire de la filière MCGRE anime un atelier le jeudi 15 juin 2023, de 16h à 17h. Le thème abordé sera les atteintes cérébro-vasculaires des patients drépanocytaires adultes. Cet atelier s'adresse...

  • 02/05/23

    En selle contre la drépanocytose 🚴‍♂️🚴‍♂️

    L’association DREPA 31 renouvelle avec l’aide de bénévoles le défi sportif édition N°2 « En Selle Contre La Drépanocytose ». Cette année, Jean-Philippe et ses compagnons relèvent le défi le parcours aller-retour Toulouse – Bossòst...

  • 28/04/23

    🚴‍♀️ L’Alizée 🚴‍♂️

    Venez prendre part à L'Alizée pour sensibiliser à la greffe de moelle osseuse lors d'une course à vélo de 320 km reliant Saint-Maur-des-Fossés à Beaune. Départ le 12 mai, place du marché à la Varenne...

  • 🗣️ Journée de la Plateforme d’expertise maladies rares APHP ....

    La journée de la Plateforme d'expertise maladies rares APHP . Université Paris Saclay aura lieu le vendredi 9 juin 2023 au nouvel auditorium de la faculté de médecine Paris Saclay (Hôpital Bicêtre) . La journée...

  • Pagination des publications

    Précédent 1 … 21 22 23 24 25 … 41 Suivant

À la une

  • 13/03/26

    Journée scientifique sur l’hémolyse

  • 10/03/26

    🗞️ Maladies rares du globule rouge : une prise en charge structurée, mais des défis à relever

  • 🔎 Bulletin recherche n°25 DISPONIBLE !

  • 04/03/26

    Point médicaments n°21 – Février 2026 DISPONIBLE !

  • 02/03/26

    🔴 Webinaire Transition – Inscriptions ouvertes !

Toutes les actualités

Agenda

  • 25-27 Mar 2026

    Congrès SFH 2026

  • 26-27 Mar 2026

    32es JOURNÉES Pédiadol – La douleur de l’enfant

  • 27 Mar 2026

    Journée Normande des Maladies Rares 2026

  • 30 Mar-10 Avr

    Séminaire anthropologie et médecine

Tous les événements
Filières de santé maladies rares
Assistance publique hôpitaux de Paris
Facebook
Twitter
Youtube
  • Contact
  • Mentions légales
  • Plan du site