Toutes nos actualités

🔎 Maladies Rares Info Services est désormais doté d’un numéro...

👉 A l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2023 et de la campagne sur l’errance diagnostique lancée par l’Alliance maladies rares, Maladies Rares Info Services, le service national d’information et de soutien sur...

📢📢 AFM-Téléthon et Fondation Maladies Rares – APPEL À PROJETS...

Ayant la volonté de soutenir des projets de recherche innovants liés à la consolidation et la maturation de preuves de concepts thérapeutiques dans les maladies rares, l'AFM-Téléthon s’est associée à la Fondation Maladies Rares pour...

📱 Application Orphanet Guides : nouvelle version disponible

Orphanet Guides est une application mobile d’Orphanet qui facilite l'accès à une information spécifique et pratique pour les professionnels médicaux, paramédicaux et toute personne concernée par la prise en charge d'une maladie rare en France....

Résultats préliminaires de la ré-examination d’Adakveo 💉💊

Adakveo (Crizanlizumab) est un médicament destiné à prévenir les crises vaso-occlusives (CVO) chez les patients drépanocytaires. L’agence européenne des médicaments (EMA) procède à la ré-examination d’Adakveo.   L’EMA a donc comme mission de revoir toutes...

Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France...

L’édition 2022 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est en ligne. Vous pouvez la télécharger ici.

Atelier e-ETP 💻 

Le CRMR des syndromes drépanocytaires majeurs et thalassémiques de Marseille a réalisé une extension de son programme ETP et thalassémie et met à votre disposition :1 / Les trames de séances ETP-thalassémie qui pourront être intégrées tout ou partie dans des programmes...

🖋️ Retour sur la 15eme journée nationale de la filière...

📌 Le vendredi 27 janvier s’est tenue la 15eme journée nationale de la filière MCGRE, au Campus Picpus. 🔎 Plus de 60 personnes se sont déplacées pour participer à la journée. Une cinquantaine de participants...

💻 ENROL Webinars 💡

ENROL WEBINARS est un programme éducatif européen en ligne ciblant les patients, organisé par l’ERN-EuroBloodNet dans le cadre de l’ENROL qui constitue une plateforme européenne des maladies hématologiques rares. ERN-EuroBloodNet lance ce programme éducatif, au...

📌 Permanences mensuelles au CHIC

L’association DREPAGREFFE organise des permanences mensuelles au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, de 🕰️14h30 à 17h30 aux dates suivantes : 1er février 22 février 15 mars 19 avril 17 mai  21 juin   🔎 Veuillez confirmer...

⚽Journée sportive solidaire ⚽

L'association DREPAGREFFE, avec le soutien de la mairie de Limeil-Brévannes organise une 🏋️‍♀️🏃‍♀️ journée sportive solidaire 🤸‍♀️ 🤼 , le 25 mars 2023, de 10h à 18h , pour la lutte contre la drépanocytose et...