Toutes nos actualités

📌📰 Le New Globinoscope n°6 est paru ! 📰

Le New Globinoscope n°6, magazine d’information des acteurs de la filière MCGRE, est disponible et sera rapidement distribué aux centres et associations, afin qu’il soit mis à disposition des malades, des familles ou de toute...

📅 18 octobre : Journée mondiale de lutte contre la...

📌📌 A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la douleur, l’équipe Pediadol se mobilise et vous présentera un webinaire «  Mieux connaitre pour mieux soulager » de ⏰ 18h30 à 20h, qui sera diffusé...

🏃‍♂️ « L’activité physique et le sport chez l’enfant drépanocytaire » –...

👏👏 La filière MCGRE tient à féliciter le Dr. PELLAN pour son article publié : « L’activité physique et le sport chez l’enfant drépanocytaire » 👏👏 Pour accéder à l'article, cliquez ici.

Appel à participants

Afin d'améliorer les connaissances de pointe sur les maladies hématologiques rares, le Réseau Européen de Référence sur les Maladies Hématologiques Rares (ERN-EuroBloodNet) en partenariat avec l'Agence Ecorys, lance un appel à participants en s’adressant au...

📌 Symposium scientifique – 🧬  » The Gene Therapy Revolution...

Un évènement organisé par le DIM Thérapie Génique,  intitulé The Gene Therapy Revolution Underway: The Latest Advances, aura lieu le 📅 Mercredi 16 Novembre prochain 📍 à l’Institut Imagine. Il s’agit d’un symposium scientifique dédié...

📢📢Formation Parent-Expert📢📢

Une session de formation Parent-Expert est prévue à partir du mois de janvier à juin 2023. La formation s’adresse à tout parent dont l'enfant est suivi dans un centre Maladies Rares ou décédé, souhaitant s'impliquer...

🔎 Formation Patient(e)s-Experts et Proches Aidants-Experts dans la drépanocytose

Deux sessions de formation Patient(e)s-Experts et Proches Aidants-Experts dans la drépanocytose sont prévues en présentiel, pour 📅 le 21, 22 ET 23 NOVEMBRE 2022 ainsi que le 18, 19 ET 20 JANVIER 2023. Cette formation...

✊ DRÉPACTION : concert de solidarité 🎷🎺

Le samedi 24 septembre se déroulera la 13eme édition de DRÉPACTION : concert de solidarité, à 20h à 📍 LA CIGALE (120 Boulevard Marguerite de Rochechouart, 75018 Paris). 🎸🎸 Un spectacle mémorable pour fêter les 13...

Handicap : au défi du transfert des connaissances

La FIRAH et ses partenaires organisent une journée de Rencontre « Handicap : au défi du transfert des connaissances ». L’évènement se déroulera le lundi 28 novembre 2022, de ⏰ 10h à 16h30 à 📍 l’auditorium de l’Hôtel...

🔎 Cours en ligne ouvert à tous : le diagnostic...

Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD), la Fondation Maladies Rares, l'ERN Ithaca et l'ERN Genturis ont co-développé le MOOC "Diagnosing Rare...