Toutes nos actualités

👩‍🏫MOOC : From Lab to Clinic: Translational Research for Rare👨‍🏫

17 avril - 10 juin 2023 Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD, la Fondation Maladies Rares, le LUMC, l'EATRIS, l'EURORDIS et...

📢 16e journée nationale de la filière MCGRE

La 16e journée de la filière aura lieu le 16 juin 2023, au Campus Picpus, à paris et en distanciel. Cette journée a pour objectif de mettre à l'honneur les travaux, réalisés ou en cours,...

🗣️ 🗣️ 18e édition du congrès international sur la drépanocytose...

La 18e édition du Congrès International sur la Drépanocytose est prévue du 12 au 14 octobre 2023, à l’Auditorium de la Bibliothèque Nationale Universitaire de Strasbourg (BNU). Le thème abordé sera : LES COMPLICATIONS DE LA...

#SAVETHEDATE – Journée maladies rares transition

Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d'expertises maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée transition maladies rares ! Cette journée abordera plus spécifiquement le sujet de l’activité physique et/ou sportive pour les...

🎉 Succès de la Journée sportive solidaire organisée par l’association...

L'association DREPAGREFFE a organisé une Journée sportive solidaire le 25 mars 2023 au stade Didier Pironi de Limeil-Brévannes. Les ex-drépanocytaires greffés y ont livré un match de foot ⚽ avec succès contre les élus de...

🗣️ La formation Parent-Expert ouvre ses candidatures ! 👩🏽‍💻 

La formation s'adresse à tout parent dont l'enfant est suivi dans un centre Maladies Rares, souhaitant s'impliquer dans l'accompagnement des patients et aidants via l'Education Thérapeutique du Patient (ETP). L’ETP vise à aider les patients...

📓L’AFM-Téléthon publie un nouveau numéro de Repères Savoir & Comprendre...

Pour consulter ce numéro, c'est ici

Réunion du réseau de recherche clinique sur la drépanocytose

Le 06 avril 2023 se déroulera la réunion du Réseau de recherche clinique sur la Drépanocytose. La réunion est prévue en présentiel 📍 à l’hôpital TROUSSEAU (Salle 4 – Bâtiment Paul Louis Chigot) et également...

Forums régionaux de l’Alliance maladies rares

Les forums régionaux de l’Alliance sont reconduits en 2023 sous une forme recentrée sur les personnes malades et associations pour favoriser les témoignages. 12 forums seront organisés entre mars et novembre 2023. A Paris, le...

📣 Séjours d’éducation thérapeutique pour patient.e.s souffrant de maladies chroniques...

Au sein de ses cliniques FSEF de Varennes-Jarcy et Neufmoutiers-en-Brie, la FSEF propose des séjours d’éducation thérapeutique pour des jeunes de 9 à 25 ans présentant des maladies chroniques. L’objectif du séjour d’éducation thérapeutique est...