Le CRMR des syndromes drépanocytaires majeurs et thalassémiques de Marseille a réalisé une extension de son programme ETP et thalassémie et met à votre disposition :
1 / Les trames de séances ETP-thalassémie qui pourront être intégrées tout ou partie dans des programmes déjà existants (drépanocytose par exemple) :
- 6 séances « classiques » destinées aux patients adultes thalassémiques ;
- 5 séances « classiques » destinées aux patients pédiatriques thalassémiques.
Vous pouvez télécharger l’ensemble de ces documents (et leurs annexes) directement sur le site internet du CRMR Marseille.
2 / Un e-programme permettant de proposer l’ETP aux patients thalassémiques suivis annuellement dans les centres de référence mais résidant à distance de ces centres.
Cet e-programme est composé :
- d’un bilan éducatif,
- de 4 séances éducatives (la transition, la surcharge en fer, l’observance et la fertilité) ;
- d’un bilan final.
Afin d’améliorer les apprentissages et l’adhésion au programme, surtout pour les séances à distance, un film, « THALAMOVIE » constitué de 4 saynètes de mise en situation d’une durée de 5 minutes chacune est également mis à votre disposition :
1-La transition de la pédiatrie à la médecine adulte
2-L’évaluation de la maladie
3-La prise des médicaments
4-La fertilité, grossesse et projets de vie
👉 Si vous êtes intéressés, et pour avoir plus d’informations concernant les modalités de la mise à disposition de ce programme eETP, merci de contacter Mme Imane Agouti, Cheffe de projet recherche clinique au CRMR des syndromes drépanocytaires majeurs et de thalassémie de l’Hôpital de la Timone à l’adresse email : imane.agouti@ap-hm.fr