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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 31/05/23

    📣 Association Drepacare – Rencontre conviviale

    Dans le cadre de ses actions en faveur de l’information, la prévention et la sensibilisation sur la drépanocytose, le samedi 17 juin 2023 de 14h45 à 17h30, l’association Drepacare organise une rencontre conviviale sur le...

  • 16/05/23

    📣📣 6e journée PsyDrep

    Le Réseau des Psychologues de la Drépanocytose organise à sa 6e journée d'étude pour les soignants le jeudi 22 juin 2023, de 9h à 17h, au Campus Picpus. Le thème suivant sera abordé : Quelle...

  • 15/05/23

    🚵‍♂️ Retour sur l’Alizée

    Le 𝐯𝐞𝐧𝐝𝐫𝐞𝐝𝐢 𝟏𝟐 𝐦𝐚𝐢, Romain a fait son départ de Saint-Maur direction Beaune pour sensibiliser à la greffe de moelle osseuse. 🏅 🏅 𝐑𝐨𝐦𝐚𝐢𝐧 𝐞𝐬𝐭 𝐚𝐫𝐫𝐢𝐯é !! 𝟏𝟑 𝟎𝟎𝟎 𝐞𝐮𝐫𝐨𝐬 𝐫é𝐜𝐨𝐥𝐭é𝐬 !! 💶💶 Les fonds...

  • SÉMINAIRE EUROPÉEN DE FORMATION INTENSIVE – LUTTER CONTRE L’HÉSITATION VACCINALE...

    Dans le cadre d’un programme européen d'enseignement dédié à la vaccination (IDEALITER), un séminaire (en anglais) de pédagogie interactive autour de l'hésitation vaccinale aura lieu le vendredi 02 juin (après-midi) au samedi 03 juin. Le...

  • 09/05/23

    Atelier du groupe Coordination multidisciplinaire de la filière MCGRE

    Le groupe de coordination multidisciplinaire de la filière MCGRE anime un atelier le jeudi 15 juin 2023, de 16h à 17h. Le thème abordé sera les atteintes cérébro-vasculaires des patients drépanocytaires adultes. Cet atelier s'adresse...

  • 02/05/23

    En selle contre la drépanocytose 🚴‍♂️🚴‍♂️

    L’association DREPA 31 renouvelle avec l’aide de bénévoles le défi sportif édition N°2 « En Selle Contre La Drépanocytose ». Cette année, Jean-Philippe et ses compagnons relèvent le défi le parcours aller-retour Toulouse – Bossòst...

  • 28/04/23

    🚴‍♀️ L’Alizée 🚴‍♂️

    Venez prendre part à L'Alizée pour sensibiliser à la greffe de moelle osseuse lors d'une course à vélo de 320 km reliant Saint-Maur-des-Fossés à Beaune. Départ le 12 mai, place du marché à la Varenne...

  • 🗣️ Journée de la Plateforme d’expertise maladies rares APHP ....

    La journée de la Plateforme d'expertise maladies rares APHP . Université Paris Saclay aura lieu le vendredi 9 juin 2023 au nouvel auditorium de la faculté de médecine Paris Saclay (Hôpital Bicêtre) . La journée...

  • 21/04/23

    📣 Journée de la drépanocytose sud ouest

    La filière MCGRE sera présente à la journée de la drépanocytose sud ouest prévue pour le 26 mai 2023, au Golden Tulip Bordeaux (13 rue des gamins, 33800 Bordeaux). 🔎 🔎 Pour visualiser le programme...

  • 19/04/23

    🗣️ 2e Colloque TRANSITION ADO-ADULTE

    Le groupe de travail transition des filières de santé maladies rares piloté par la filière NeuroSphinx et les espaces de transition ont le plaisir de vous inviter au deuxième colloque transition ado-adulte :📅 Le jeudi...

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À la une

  • 28/01/26

    Accès à distance pour la 21e journée nationale de la filière

  • 20/01/26

    🚨 Dépistage néonatal – Information concernant l’envoi des courriers aux parents d’enfants AS (CRDN Île-de-France)

  • 5e Journée inter-associations de Novo Nordisk jeudi 9 avril 2025

  • 12/01/26

    ⚠️ Tensions d’approvisionnement en propranolol 40 mg 

  • 30/12/25

    💊Point médicaments n°19 – Décembre 2025 est DISPONIBLE !

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Agenda

  • 27-30 Jan 2026

    13e Assisses de génétique

  • 29-30 Jan 2026

    19e congrès de la société française d’hémaphérèse

  • 30 Jan 2026

    21e Journée de la filière FilRougE – MCGRE

  • 05 Fév 2026

    Journée scientifique 2026 de la Société Française du Dépistage Néonatal (SFDN)

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