Toutes nos actualités

#SAVETHEDATE – Journée maladies rares transition

Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d'expertises maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée transition maladies rares ! Cette journée abordera plus spécifiquement le sujet de l’activité physique et/ou sportive pour les...

🎉 Succès de la Journée sportive solidaire organisée par l’association...

L'association DREPAGREFFE a organisé une Journée sportive solidaire le 25 mars 2023 au stade Didier Pironi de Limeil-Brévannes. Les ex-drépanocytaires greffés y ont livré un match de foot ⚽ avec succès contre les élus de...

🗣️ La formation Parent-Expert ouvre ses candidatures ! 👩🏽‍💻 

La formation s'adresse à tout parent dont l'enfant est suivi dans un centre Maladies Rares, souhaitant s'impliquer dans l'accompagnement des patients et aidants via l'Education Thérapeutique du Patient (ETP). L’ETP vise à aider les patients...

📓L’AFM-Téléthon publie un nouveau numéro de Repères Savoir & Comprendre...

Pour consulter ce numéro, c'est ici

Réunion du réseau de recherche clinique sur la drépanocytose

Le 06 avril 2023 se déroulera la réunion du Réseau de recherche clinique sur la Drépanocytose. La réunion est prévue en présentiel 📍 à l’hôpital TROUSSEAU (Salle 4 – Bâtiment Paul Louis Chigot) et également...

Forums régionaux de l’Alliance maladies rares

Les forums régionaux de l’Alliance sont reconduits en 2023 sous une forme recentrée sur les personnes malades et associations pour favoriser les témoignages. 12 forums seront organisés entre mars et novembre 2023. A Paris, le...

📣 Séjours d’éducation thérapeutique pour patient.e.s souffrant de maladies chroniques...

Au sein de ses cliniques FSEF de Varennes-Jarcy et Neufmoutiers-en-Brie, la FSEF propose des séjours d’éducation thérapeutique pour des jeunes de 9 à 25 ans présentant des maladies chroniques. L’objectif du séjour d’éducation thérapeutique est...

🌐 Nouveau site web du Club du Globule Rouge et...

Le Club du Globule Rouge et du Fer (CGRF) est une association francophone regroupant environ 150 chercheurs et cliniciens impliqués dans les problèmes concernant l’hémoglobine, les hémoglobinopathies et le globule rouge en général. Un nouveau...

16e édition de la journée internationale maladies rares 2023

Cette année, la journée des maladies rares aura lieu le 28 février 2023. Il s’agit d’un évènement mondial, mis en place et coordonné par EURORDIS et accompagné par plus de 65 organisations de patients partenaires....

🔎 Maladies Rares Info Services est désormais doté d’un numéro...

👉 A l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2023 et de la campagne sur l’errance diagnostique lancée par l’Alliance maladies rares, Maladies Rares Info Services, le service national d’information et de soutien sur...