Toutes nos actualités

🚴‍♀️ L’Alizée 🚴‍♂️

Venez prendre part à L'Alizée pour sensibiliser à la greffe de moelle osseuse lors d'une course à vélo de 320 km reliant Saint-Maur-des-Fossés à Beaune. Départ le 12 mai, place du marché à la Varenne...

🗣️ Journée de la Plateforme d’expertise maladies rares APHP ....

La journée de la Plateforme d'expertise maladies rares APHP . Université Paris Saclay aura lieu le vendredi 9 juin 2023 au nouvel auditorium de la faculté de médecine Paris Saclay (Hôpital Bicêtre) . La journée...

📣 Journée de la drépanocytose sud ouest

La filière MCGRE sera présente à la journée de la drépanocytose sud ouest prévue pour le 26 mai 2023, au Golden Tulip Bordeaux (13 rue des gamins, 33800 Bordeaux). 🔎 🔎 Pour visualiser le programme...

🗣️ 2e Colloque TRANSITION ADO-ADULTE

Le groupe de travail transition des filières de santé maladies rares piloté par la filière NeuroSphinx et les espaces de transition ont le plaisir de vous inviter au deuxième colloque transition ado-adulte :📅 Le jeudi...

👩‍🏫MOOC : From Lab to Clinic: Translational Research for Rare👨‍🏫

17 avril - 10 juin 2023 Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD, la Fondation Maladies Rares, le LUMC, l'EATRIS, l'EURORDIS et...

📢 16e journée nationale de la filière MCGRE

La 16e journée de la filière aura lieu le 16 juin 2023, au Campus Picpus, à paris et en distanciel. Cette journée a pour objectif de mettre à l'honneur les travaux, réalisés ou en cours,...

🗣️ 🗣️ 18e édition du congrès international sur la drépanocytose...

La 18e édition du Congrès International sur la Drépanocytose est prévue du 12 au 14 octobre 2023, à l’Auditorium de la Bibliothèque Nationale Universitaire de Strasbourg (BNU). Le thème abordé sera : LES COMPLICATIONS DE LA...

#SAVETHEDATE – Journée maladies rares transition

Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d'expertises maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée transition maladies rares ! Cette journée abordera plus spécifiquement le sujet de l’activité physique et/ou sportive pour les...

🎉 Succès de la Journée sportive solidaire organisée par l’association...

L'association DREPAGREFFE a organisé une Journée sportive solidaire le 25 mars 2023 au stade Didier Pironi de Limeil-Brévannes. Les ex-drépanocytaires greffés y ont livré un match de foot ⚽ avec succès contre les élus de...

🗣️ La formation Parent-Expert ouvre ses candidatures ! 👩🏽‍💻 

La formation s'adresse à tout parent dont l'enfant est suivi dans un centre Maladies Rares, souhaitant s'impliquer dans l'accompagnement des patients et aidants via l'Education Thérapeutique du Patient (ETP). L’ETP vise à aider les patients...