Toutes nos actualités

Campagne de recueil des données « PIRAMIG » ouverte !

La campagne de recueil des données « PIRAMIG » est ouverte pour les centres de référence maladies rares (CRMR coordonnateurs et constitutifs) et les centres de ressources et de compétences (CRC) labellisés en 2023 :...

📣 Journée mondiale DREP-THAL 2024

La fédération Sos Globi organise la Journée Mondiale DREP-THAL 2024, une journée dédiée aux patients atteints de maladies rares et à leurs familles. Cette année il sera possible de suivre l'ensemble des interventions avec une...

📣 Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose

 La #journéemondialedeluttecontreladrépanocytose est célébrée chaque année le 19 juin pour sensibiliser le public à cette maladie génétique rare et encourager la recherche de solutions pour sa prévention et son traitement.👉 La #drépanocytose est une maladie...

📌 Ma drépanocytose, maintenant j’en parle ! – Inscrivez-vous au...

🗞️ 🗞️ La newsletter n°51 – mai 2024 disponible !

A travers la Newsletter, l’équipe projets vous informe des actualités de la filière et de ses acteurs. Pour consulter la Newsletter n°51, cliquez ici !

💊 💊 Point médicaments n°5 disponible !

Le point médicaments n°5 est désormais disponible. 👉 Pour le consulter, cliquez ici 👈

📣 Journée sportive solidaire organisée par DREPAGREFFE !

Programme détaillé ci-dessous :

👉 Journée de la drépanocytose au CHIC

Cet événement est dédié aux patients suivis au CHIC et leurs familles. Plusieurs interventions de professionnels et patients experts sont prévues sur différents thèmes (projet du centre de référence, aspect psychologique de la maladie, activité...

👉 Première conférence en Normandie sur le thème : Les...

Pour visualiser le programme, cliquez ici

🏃‍♀️ Participez à la course DREPAMOVE 🏃‍♂️

Courir, marcher afin de sensibiliser le grand public à la drépanocytose et collecter des fonds pour réaliser nos projets au profit des malades ! 👉 Pour participer il faut avoir 8 ans minimum. 👉 Les frais d'inscription sont de 10€ pour...