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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 19/06/24

    📣 Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose

     La #journéemondialedeluttecontreladrépanocytose est célébrée chaque année le 19 juin pour sensibiliser le public à cette maladie génétique rare et encourager la recherche de solutions pour sa prévention et son traitement.👉 La #drépanocytose est une maladie...

  • 17/06/24

    📌 Ma drépanocytose, maintenant j’en parle ! – Inscrivez-vous au...

  • 03/06/24

    🗞️ 🗞️ La newsletter n°51 – mai 2024 disponible !

    A travers la Newsletter, l’équipe projets vous informe des actualités de la filière et de ses acteurs. Pour consulter la Newsletter n°51, cliquez ici !

  • 30/05/24

    💊 💊 Point médicaments n°5 disponible !

    Le point médicaments n°5 est désormais disponible. 👉 Pour le consulter, cliquez ici 👈

  • 29/05/24

    📣 Journée sportive solidaire organisée par DREPAGREFFE !

    Programme détaillé ci-dessous :

  • 👉 Journée de la drépanocytose au CHIC

    Cet événement est dédié aux patients suivis au CHIC et leurs familles. Plusieurs interventions de professionnels et patients experts sont prévues sur différents thèmes (projet du centre de référence, aspect psychologique de la maladie, activité...

  • 👉 Première conférence en Normandie sur le thème : Les...

    Pour visualiser le programme, cliquez ici

  • 🏃‍♀️ Participez à la course DREPAMOVE 🏃‍♂️

    Courir, marcher afin de sensibiliser le grand public à la drépanocytose et collecter des fonds pour réaliser nos projets au profit des malades ! 👉 Pour participer il faut avoir 8 ans minimum. 👉 Les frais d'inscription sont de 10€ pour...

  • 📢 Nouvel atelier du groupe de travail coordination multidisciplinaire –...

    Le groupe de travail coordination multidisciplinaire de la filière MCGRE anime un atelier le jeudi 27 juin 2024, de 17h15 à 18h15, en format hybride. Exceptionnellement, l’atelier se tiendra à la Faculté de Médecine –...

  • 28/05/24

    📢 18e journée nationale de la filière – INSCRIPTIONS OUVERTES...

    La 18e journée nationale de la filière MCGRE aura lieu le 28 juin, à l'auditorium ADICARE, à Paris. Cette journée se déroulera uniquement en présentiel. Le programme est disponible ici. N’hésitez pas à vous inscrire, en cliquant ici. 🎆 Nous vous...

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À la une

  • 09/10/26

    Rencontrez l’association Drepagreffe au CHIC : des temps d’échange autour de la drépanocytose et de la greffe

  • « SOMADRE » : une rencontre autour du don de sang et de la drépanocytose à Choisy-le-Roi

  • 07/10/26

    Webinaire aujourd’hui : « Vraiment vrai ? Informations de santé sur les réseaux sociaux et l’IA »

  • 06/10/26

    Séminaire DREPA31 2026 : Drépanocytose, sensibilisation, innovation et prise en charge globale

  • 05/10/26

    Subir ou tenir : le 3ᵉ épisode de la série « Paroles de patients atteints de la drépanocytose » est en ligne

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Agenda

  • 12-14 Oct 2026

    21e Congrès international Dorys

  • 16 Oct 2026

    11ème journée annuelle de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay

  • 23-24 Oct 2026

    3ᵉ Congrès Européen sur la Drépanocytose – Association belge des...

  • 28-31 Oct 2026

    Congrès CEPAS

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