Toutes nos actualités

📱 Application Orphanet Guides : nouvelle version disponible

Orphanet Guides est une application mobile d’Orphanet qui facilite l'accès à une information spécifique et pratique pour les professionnels médicaux, paramédicaux et toute personne concernée par la prise en charge d'une maladie rare en France....

Résultats préliminaires de la ré-examination d’Adakveo 💉💊

Adakveo (Crizanlizumab) est un médicament destiné à prévenir les crises vaso-occlusives (CVO) chez les patients drépanocytaires. L’agence européenne des médicaments (EMA) procède à la ré-examination d’Adakveo.   L’EMA a donc comme mission de revoir toutes...

Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France...

L’édition 2022 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est en ligne. Vous pouvez la télécharger ici.

Atelier e-ETP 💻 

Le CRMR des syndromes drépanocytaires majeurs et thalassémiques de Marseille a réalisé une extension de son programme ETP et thalassémie et met à votre disposition :1 / Les trames de séances ETP-thalassémie qui pourront être intégrées tout ou partie dans des programmes...

🖋️ Retour sur la 15eme journée nationale de la filière...

📌 Le vendredi 27 janvier s’est tenue la 15eme journée nationale de la filière MCGRE, au Campus Picpus. 🔎 Plus de 60 personnes se sont déplacées pour participer à la journée. Une cinquantaine de participants...

💻 ENROL Webinars 💡

ENROL WEBINARS est un programme éducatif européen en ligne ciblant les patients, organisé par l’ERN-EuroBloodNet dans le cadre de l’ENROL qui constitue une plateforme européenne des maladies hématologiques rares. ERN-EuroBloodNet lance ce programme éducatif, au...

📌 Permanences mensuelles au CHIC

L’association DREPAGREFFE organise des permanences mensuelles au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, de 🕰️14h30 à 17h30 aux dates suivantes : 1er février 22 février 15 mars 19 avril 17 mai  21 juin   🔎 Veuillez confirmer...

⚽Journée sportive solidaire ⚽

L'association DREPAGREFFE, avec le soutien de la mairie de Limeil-Brévannes organise une 🏋️‍♀️🏃‍♀️ journée sportive solidaire 🤸‍♀️ 🤼 , le 25 mars 2023, de 10h à 18h , pour la lutte contre la drépanocytose et...

Vidéos des cours des Forums Internationaux Francophones (FIFDA) sur la...

👉 Drep.Afrique vous propose à partir de ce mois-ci sur sa chaine Youtube, une à deux vidéos par mois, des exposés des FIFDA précédents (formats courts le plus souvent 15-20 min). 👉 L’accès à ces...

Résultat de l’appel à projets généraliste – 2022

La filière MCGRE tient à féliciter les lauréats dont les projets ont été sélectionnés par un comité scientifique : Dr Valentine BROUSSE, Centre de référence enfant de Paris – Robert Debré : MacSpleen 👉 Objectif : Isolement...