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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 23/01/25

    📢 INSCRIVEZ-VOUS : Journée maladies rares hématologiques non maligne

    Participez à la journée maladies rares hématologiques non maligne qui aura lieu le 07 février, de 9h à 17h, à l'amphithéâtre de l'IUCT-oncopole et à distance. Consultez le programme en cliquant ici ! L'inscription est...

  • 22/01/25

    📄👩🏽‍⚕️🧑🏻‍⚕️Infirmiers en pratique avancée: publication du décret encadrant l’accès direct et la primo-prescription

    Désormais, l'IPA pourra également prescrire "des produits de santé ou des prestations soumis ou non à prescription médicale obligatoire, dont la liste est arrêtée par le ministre chargé de la santé, après avis de l'Académie...

  • 20/01/25

    💊 Point médicaments n°13 – Janvier 2025 DISPONIBLE !

    Vous pouvez consulter le point médicaments n°13 du mois de janvier 2025 en cliquant ici. Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Mise à disposition d'une spécialité importée visant à prévenir l'indisponibilité de Campath...

  • 17/01/25

    💊 Mise à disposition d’une spécialité importée visant à prévenir...

    Afin d'assurer la continuité de la prise en charge des patients nécessitant l'utilisation de Campath 30 mg/ml (alemtuzumab), solution pour perfusion, le laboratoire a mis provisoirement à disposition des unités de cette spécialité, initialement destinées...

  • 16/01/25

    📅 Journée Transition Ado-Adultes Maladies Rares – SAVE THE DATE...

    À noter dans vos agendas ! Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA) et le CHU de Strasbourg, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares  le...

  • 09/01/25

    👪Éducation Thérapeutique et maladies rares pédiatriques : place et apports des...

    À l’occasion du 100ème parent-expert formé cette année, nous organisons une journée "Éducation Thérapeutique et maladies rares pédiatriques : place et apports des parents" le vendredi 24 janvier 2025, de 9h30 à 16h à la Plateforme...

  • 08/01/25

    ✍️ 💻 Inscriptions OUVERTES – Atelier sur les atteintes hépatiques...

    Le groupe de travail Coordination Multidisciplinaire de la filière MCGRE, coordonné par les Drs Sylvain Le Jeune et Louis Affo, vous propose un nouvel atelier le jeudi 30 janvier 2025, de 16h à 17h00 en...

  • 31/12/24

    Replay DISPONIBLE ! Séminaire sur les différentes prises en charge...

    L’association de lutte contre la drépanocytose Drépa31 , avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU Toulouse avait organisé le 19 Novembre 2024 un séminaire sur : Les différentes prises en charge...

  • 20/12/24

    💊 Point médicaments n°12 – décembre 2024 DISPONIBLE !

    Vous pouvez consulter le point médicaments n°12 du mois de décembre 2024 en cliquant ici. Pour rester informé des dernières actualités en matière de traitements , il est essentiel de consulter régulièrement notre « point médicaments ». Nos...

  • 19/12/24

    Article : Importance des études de sécurité et d’efficacité pour...

    Une étude intéressante a récemment été publiée sur le site de l'Institut Imagine. Elle met en évidence l'efficacité et la sécurité d'une approche thérapeutique visant à réactiver l'Hémoglobine F. Elle souligne également l'importance de mener...

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À la une

  • 06/11/26

    L’APIPD organise son 28e Arbre de Noël pour les enfants atteints de drépanocytose

  • 04/11/26

    SAVE THE DATE – 23e Journée nationale de la filière : rendez-vous le 29 janvier 2027 !

  • « Le silence appris » : découvrez le 7ᵉ épisode de la série « Paroles de patients atteints de la drépanocytose »

  • 30/10/26

    Point médicaments n°28- Octobre 2026 DISPONIBLE !

  • 29/10/26

    Un café-échange pour les patients drépanocytaires greffés : créer du lien après la greffe

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Agenda

  • 06 Nov 2026

    Journée DREP/THAL 2026

  • 18 Nov 2026

    Journée transition à Nice (Hôpitaux Pédiatriques de Nice CHU Lenval)

  • 27 Nov 2026

    Séminaire DREPA31 2026 – Drépanocytose : sensibilisation, innovation et prise...

  • 05 Déc 2026

    La Marche des Maladies Rares 2026

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