Skip to content
MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Dysérythropoïèse congénitale
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Dysérythropoïèse congénitale
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
S'abonner à la newsletter Nous contacter Espace membres
Facebook Twitter Youtube
Accueil > Actualités > Page 15

Toutes nos actualités

  • 11/01/24

    💻 Congrès GED « En route vers l’espoir »

    Le congrès est accessible à distance via Zoom : ID de réunion: 856 2179 8294 Code secret: 816412 NB : Veuillez vous connecter avec le même ID  et le même Code secret pendant les 3...

  • 09/01/24

    🎥📽️ REPLAY du séminaire  » Le sport et les avancées...

    L’association de lutte contre la drépanocytose Drépa31 , avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU Toulouse avait organisé le 17 Novembre 2023 un séminaire sur le thème suivant : «Le sport...

  • 05/01/24

    🔎 FIRAH – Appels à projets ouverts 📅 jusqu’au 25...

    Quatre appels à projets de recherche appliquée sont ouverts pour l'année 2024 : L'appel à projets Général (ouvert à tous types de handicap et tous les secteurs d'activité). L'appel à projets "Troubles psychiques : participation sociale et...

  • Appel à participation – CapLab Marseille

    La Communauté Mixte de Recherche Capdroits organise une CapLab à Marseille le 21 et 22 mars 2024 sur la question de la participation dans la formation et dans la recherche. Dans ce cadre, un appel...

  • 04/01/24

    Evaluation du PNMR3

    Deux institutions (HCSP et Hcéres), ont été mandatées au vu de leurs compétences respectives, afin d'évaluer, l’une, le volet « soins », l’autre, le volet « recherche » du PNMR 3. leurs conclusions sont disponibles dans...

  • 03/01/24

    📜📜 Parution de l’arrêté de labellisation des CRMR au Bulletin...

    L’arrêté portant la labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares est paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023 Vous pouvez le retrouver à partir de la page 122...

  • 👨‍🔬⚗️Réalisation de préparations magistrales pédiatriques à base d’amoxicilline

    Dans le contexte de tensions d'approvisionnement en Amoxicilline, seule ou en association à l'acide clavulanique, l'ANSM apporte actuellement un soutien temporaire et exceptionnel aux pharmacies de ville spécialisées dans la réalisation de préparations magistrales pédiatriques...

  • L’ANSM fait évoluer la déclaration des effets indésirables donneurs de...

    À partir du 2 janvier 2024, les correspondants d'hémovigilance seront tenus de signaler les effets indésirables de gravité modérée (grade 2 comme les malaises vagaux et les hématomes) qui se produisent chez les donneurs de...

  • 27/12/23

    💊💊 Recommandations pour le bon usage des antibiotiques

    Des recommandations pour le bon usage des antibiotiques, élaborées avec les représentants des professionnels de santé, après consultation des associations de patients, ont été publiées sur le site de l'ANSM. Il est essentiel de souligner...

  • 📚📚 Formation EJP RD – Inscriptions ouvertes !!

    Un cours de formation de 3 jours sur " les stratégies visant à favoriser des solutions aux cas de maladies rares non diagnostiquées " est organisé par l'Istituto Superiore di Sanità (ISS) en étroite collaboration avec...

  • Pagination des publications

    Précédent 1 … 13 14 15 16 17 … 37 Suivant

À la une

  • 30/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏽‍♀️‍➡️🚶🏽‍➡️Comment faire du sport en étant drépanocytaire

  • 29/04/25

    📄Comité de suivi de labellisation

  • 25/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏼‍♀️‍➡️Course des héros – la collecte de SOS Globi Val De Marne

  • 🏃🏼‍♀️‍➡️🏃🏾‍➡️Course caritative « DrépaMove » Toulouse

  • 23/04/25

    🕵🏾Etude exploratoire sur les comportements de gestion non médicamenteux des conséquences de la drépanocytose

Toutes les actualités

Agenda

  • 15 Mai 2025

    Colloque Scientifique Annuel 2025 – Fondation Maladies Rares

  • 16 Mai 2025

    8e Journée des associations de la filière MCGRE

  • 22 Mai 2025

    19e journée du CLUD-SP

  • 27 Mai 2025

    5e Forum International Francophone sur la Drépanocytose en pays Africains...

Tous les événements
Filières de santé maladies rares
Assistance publique hôpitaux de Paris
Facebook
Twitter
Youtube
  • Contact
  • Mentions légales
  • Plan du site