Toutes nos actualités

💻 📚 Nouveau MOOC EJPRD « Health data ethics & regulatory...

La Fondation Maladies Rares (FMR) en collaboration avec la Fondation Gianni Benzi, l’ERN EpiCARE et EURORDIS, a codéveloppé un MOOC (Massive Open Online Course/ cours en ligne ouvert à tous) nommé “Health data ethics & regulatory frameworks in rare disease research”....

🎬 Nouvel outil d’informations sur le trait hétérozygote AS disponible !

Le dépistage néonatal permet de détecter les maladies avant l'apparition des premiers signes chez l'enfant. Une prise en charge précoce, un traitement et un accompagnement adapté peuvent ainsi être rapidement proposés. Le dépistage néonatal permet...

👉 Ouverture des inscriptions au forum FIFDA 2024 du 4...

Le Forum International sur la Drépanocytose en pays Africains (FIFDA 2024), organisé par le conseil scientifique de l'ONG internationale Drep.Afrique aura lieu le mardi 04 juin en visioconférence, en français (8h30 temps universel ; 10h30 Paris)....

📢 7e journée des associations de patients

La 7eme journée des associations de patients de la filière MCGRE se déroulera 📅 le lundi 6 mai de 9H30 à 17h, 📍 à Paris. Les sujets abordés seront : Maladies du globule rouge (drépanocytose et...

Nouvelle session de formation Parents-experts programmée !

La formation parents-experts s’adresse à tout parent dont l’enfant est suivi dans un centre Maladies Rares, souhaitant s’impliquer dans l’accompagnement des patients et aidants via l’Education Thérapeutique du Patient (ETP). L’ETP vise à aider les...

💻 Webinaire : Optimisation des séances d’échange érythrocytaire dans la...

La Société Française d’Hémaphérèse en collaboration avec Terumo Blood and Cell Technologies, organise un premier webinaire, abordant l'optimisation des séances d’échange érythrocytaire dans la prise en charge des patients drépanocytaires. Le webinaire aura lieu le...

📝Newsletter n°49 – Mars 2024

Pour lire la Newsletter du mois de mars, cliquez ici. 📝 Restez informé(e) en avant-première de toutes les actualités de la Filière MCGRE ! 📧 Inscrivez-vous dès maintenant pour ne rien rater📧

Le CIDD de Haute-Savoie ouvre ses portes !

Mercredi 13 mars s'est tenue l'inauguration du Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose (CIDD) de Haute-Savoie, en présence des partenaires du CIDD et de la municipalité d'Annemasse. Nous tenons à féliciter madame Rim...

AAP – BNDMR – 30 avril

La BNDMR lance un appel à projets destiné à permettre une étude ciblée sur une maladie de la filière grâce à un recueil rétrospectif d’un set de données additionnel dans BaMaRa. Ces données additionnelles (50...

Ferinject (carboxymaltose ferrique) : extension d’indication

L'ANSM accorde un avis favorable au remboursement du FERINJECT 50 mg/ml, dispersion injectable pour perfusion, dans le traitement de la carence martiale, lorsque les préparations orales de fer ne sont pas efficaces ou qu’elles ne...