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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 13/03/24

    Tensions d’approvisionnement de l’Oracilline – Recommandations de la filière

    Il existe à l’heure actuelle des tensions d’approvisionnement en Oracilline, que ce soit sous forme de suspension buvable comme sous forme de comprimé. Un groupe de médecins de la filière vous recommande de : Limiter...

  • 12/03/24

    📝 Nouveau document d’informations complémentaires au dossier MDPH

    COMMENT EXPRIMER MES BESOINS SPECIFIQUES LIÉS A MON HANDICAP OU MA MALADIE RARE ? C’est à cette question que répond le nouveau formulaire complémentaire au dossier MDPH/MDA, dont nous sommes heureux de vous annoncer la...

  • 06/03/24

    📝 Article extrait du dossier Grand Angle maladies rares

    Réalisé par CommEdition, paru dans Le Monde le 29 février 2024 👉 Pour lire l'article en entier, cliquez ici 👈

  • 26/02/24

    5eme journée martiniquaise de la drépanocytose

    Ne ratez pas la 5eme journée martiniquaise de la drépanocytose qui aura lieu le 07 et le 08 mars 2024 à l'hôtel Batelière. L'inscription est obligatoire ! Pour vous inscrire, cliquez ici.

  • 20/02/24

    👉 Ne ratez pas la 9eme journée médecine de ville...

    Le RofSed organise sa 9eme journée médecine de ville et drépanocytose, le 23 avril. Cet évènement réunira des professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge de la drépanocytose. Des thématiques importantes comme la...

  • 📣 ESMARA se mobilise pour la Journée Internationale Maladies Rares 2024 à...

    La journée internationale des maladies rares est célébrée chaque année le dernier jour du mois de février pour sensibiliser le public à ces affections qui touchent un faible nombre de personnes. De nombreuses initiatives inspirantes...

  • 19/02/24

    👉 4e édition du guide de FIT « Recommandations de la...

    La 4e édition du guide de la Fédération Internationale de la Thalassémie, "Recommandations de la prise en charge des Thalassemies Dependantes des Transfusions", est désormais disponible en français ! Ces directives offrent des recommandations pratiques basées...

  • Poste d’attaché.e de recherche clinique/technicien.e de recherche clinique (ARC/TEC) à...

    En 2004, la loi relative à la politique de santé publique a retenu la lutte contre les maladies rares comme une des cinq priorités de santé publique. Afin de coordonner l’action des centres experts prenant...

  • 🏃‍♀️ Comment faire du sport en étant drépanocytaire ? 🏃‍♂️

    Vous souhaitez découvrir le sport de façon ludique et contrôlée ? Participez à l’évènement organisé par EVAD, au Stade Charléty le samedi 13 avril, de 9h30 à 14h. Pour plus d’informations, cliquez ici.

  • 👨‍🔬👩‍🔬Poste d’assistant spécialiste en hématologie biologique à pourvoir

    Le service d’hématologie biologique de l’Hôpital Bicêtre - GHU Paris Saclay recrute pour un poste d’Assistant Spécialiste en Hématologie biologique, à partir du mois de novembre 2024. Pour en savoir plus, cliquez ici.

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À la une

  • 28/01/26

    Accès à distance pour la 21e journée nationale de la filière

  • 20/01/26

    🚨 Dépistage néonatal – Information concernant l’envoi des courriers aux parents d’enfants AS (CRDN Île-de-France)

  • 5e Journée inter-associations de Novo Nordisk jeudi 9 avril 2025

  • 12/01/26

    ⚠️ Tensions d’approvisionnement en propranolol 40 mg 

  • 30/12/25

    💊Point médicaments n°19 – Décembre 2025 est DISPONIBLE !

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Agenda

  • 05 Fév 2026

    Journée scientifique 2026 de la Société Française du Dépistage Néonatal (SFDN)

  • 12 Fév 2026

    Web-émission maladies rares

  • 06 Mar 2026

    Journée Normande des Maladies Rares 2026

  • 09-10 Mar 2026

    CONGRÈS MALADIES RARES HÉMATOLOGIQUES ANTILLES GUYANE

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