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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 20/05/25

    📣26 juin 2025 – 8e journée du réseau des psychologue...

    Le Réseau francophone des Psychologues de la Drépanocytose est né en 2005. Récemment baptisé réseau PsyDrep, il compte aujourd’hui environ quatre-vingts psychologues répartis sur le territoire Français métropolitain et ultra-marin, et en Afrique francophone. Lieu...

  • 13/05/25

    🚨Rendre la drépanocytose visible – Atelier de renforcement des compétences

    L'European Sickle Cell Federation (ESCF) est une organisation européenne de lutte contre la Drépanocytose qui réunit plusieurs associations nationales autour de la Drépanocytose en Europe. Le samedi 24 mai 2025, l'ESCF organise un atelier de...

  • 30/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏽‍♀️‍➡️🚶🏽‍➡️Comment faire du sport en étant drépanocytaire

    Le samedi 17 mai 2025 - de 9h30 à 14hAccueil à 9H15 - Au stade Charléty17 avenue Pierre de Coubertin75013 Paris RER B (station Cité Universitaire)en sortant prendre à gauche et descendrele bd extérieur jusqu’au...

  • 29/04/25

    📄Comité de suivi de labellisation

    Le Comité de suivi de la labellisation de la mission maladies rares du ministère de la santé et de l’accès aux soins chargé notamment d’examiner les dossiers de changement de responsable des centres de compétence...

  • 25/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏼‍♀️‍➡️Course des héros – la collecte de SOS Globi Val...

    Aujourd’hui je vous propose de m’accompagner à aider SOS GLOBI Val De Marne, association locale proche des familles, affiliée à la fédération d’associations FMDT SOS GLOBI en participant à la Course des héros.  Cette association...

  • 🏃🏼‍♀️‍➡️🏃🏾‍➡️Course caritative « DrépaMove » Toulouse

    L'association Drepa31, organise sa deuxième édition de sa course caritative « drépaMove : 5 km pour vaincre la drépanocytose » et serait ravie de pouvoir compter sur votre aide pour faire circuler l’information.Cet événement solidaire...

  • 23/04/25

    🕵🏾Etude exploratoire sur les comportements de gestion non médicamenteux des...

    Enseignant-chercheur en psychologie clinique de la santé à l’Université Grenoble Alpes, je mène depuis près de 10 ans, des recherches en psychologie sur la drépanocytose d'abord à Henri Mondor grâce au mentorat du Prof. Galactéros,...

  • 04/04/25

    🧑‍💻 Webinaire spécial :Transition pédiatrie-adulte et Drépanocytose – Inscriptions OUVERTES...

    Le groupe de travail « Transition » propose un webinaire d’information [Jeudi 24 avril 18h00-19h30 (heure de Paris)] destiné aux adolescents et jeunes adultes porteurs d’une drépanocytose et leurs aidants dont vous trouverez l’affiche ICI. N’hésitez pas...

  • 01/04/25

    🗞️ 🗞️ La newsletter n°59 – mars 2025 disponible !

    A travers la Newsletter, l’équipe projets vous informe des actualités de la filière et de ses acteurs. POUR CONSULTER LA NEWSLETTER N°59, CLIQUEZ ICI !

  • 28/03/25

    👉 DREPAFUN 2025

    SickeLink, association de patients aidants et de familles en lien avec les pathologies génétiques du globule rouge, organise à nouveau cette année le programme DREPAFUN. Grâce à la contribution de la filière MCGRE, du pôle...

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À la une

  • 09/11/26

    « L’accès au traitement » : découvrez le 8ᵉ épisode de la série « Paroles de patients atteints de la drépanocytose »

  • 06/11/26

    L’APIPD organise son 28e Arbre de Noël pour les enfants atteints de drépanocytose

  • 04/11/26

    SAVE THE DATE – 23e Journée nationale de la filière : rendez-vous le 29 janvier 2027 !

  • « Le silence appris » : découvrez le 7ᵉ épisode de la série « Paroles de patients atteints de la drépanocytose »

  • 30/10/26

    Point médicaments n°28- Octobre 2026 DISPONIBLE !

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Agenda

  • 18 Nov 2026

    Journée transition à Nice (Hôpitaux Pédiatriques de Nice CHU Lenval)

  • 27 Nov 2026

    Séminaire DREPA31 2026 – Drépanocytose : sensibilisation, innovation et prise...

  • 05 Déc 2026

    La Marche des Maladies Rares 2026

  • 05 Déc 2026

    28e Arbre de Noël pour les enfants atteints de drépanocytose

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