Toutes nos actualités

📢 Nouvel atelier du groupe de travail coordination multidisciplinaire –...

Le groupe de travail coordination multidisciplinaire de la filière MCGRE anime un atelier le jeudi 27 juin 2024, de 17h15 à 18h15, en format hybride. Exceptionnellement, l’atelier se tiendra à la Faculté de Médecine –...

📢 18e journée nationale de la filière – INSCRIPTIONS OUVERTES...

La 18e journée nationale de la filière MCGRE aura lieu le 28 juin, à l'auditorium ADICARE, à Paris. Cette journée se déroulera uniquement en présentiel. Le programme est disponible ici. N’hésitez pas à vous inscrire, en cliquant ici. 🎆 Nous vous...

👉 7e journée PsyDrep – Guérir

Le Réseau des Psychologues de la Drépanocytose organise sa 7e journée d’étude pour les soignants le jeudi 27 juin 2024, à la faculté de Médecine – Sorbonne université. Le thème suivant sera abordé : Guérir L’évènement sera strictement ouvert aux...

💰 Bourse de recherche : Amélioration de la qualité de...

La Fondation Maladies Rares et la Filière de santé maladies rares MCGRE se sont associées autour du soutien financier de Novo Nordisk et proposent une bourse de recherche en Sciences Humaines et Sociales (SHS) pour soutenir un projet...

📚 Formation ETP 40h – RoFSED

Le RoFSED organise une formation d'éducation thérapeutique du patient de 40h, répartie sur deux sessions : 1ère session : 25,26 et le 27 septembre 2024 2ème session : 5,6 et 7 novembre 2024 La participation...

💻 📚 Nouveau MOOC EJPRD « Health data ethics & regulatory...

La Fondation Maladies Rares (FMR) en collaboration avec la Fondation Gianni Benzi, l’ERN EpiCARE et EURORDIS, a codéveloppé un MOOC (Massive Open Online Course/ cours en ligne ouvert à tous) nommé “Health data ethics & regulatory frameworks in rare disease research”....

🎬 Nouvel outil d’informations sur le trait hétérozygote AS disponible !

Le dépistage néonatal permet de détecter les maladies avant l'apparition des premiers signes chez l'enfant. Une prise en charge précoce, un traitement et un accompagnement adapté peuvent ainsi être rapidement proposés. Le dépistage néonatal permet...

👉 Ouverture des inscriptions au forum FIFDA 2024 du 4...

Le Forum International sur la Drépanocytose en pays Africains (FIFDA 2024), organisé par le conseil scientifique de l'ONG internationale Drep.Afrique aura lieu le mardi 04 juin en visioconférence, en français (8h30 temps universel ; 10h30 Paris)....

📢 7e journée des associations de patients

La 7eme journée des associations de patients de la filière MCGRE se déroulera 📅 le lundi 6 mai de 9H30 à 17h, 📍 à Paris. Les sujets abordés seront : Maladies du globule rouge (drépanocytose et...

Nouvelle session de formation Parents-experts programmée !

La formation parents-experts s’adresse à tout parent dont l’enfant est suivi dans un centre Maladies Rares, souhaitant s’impliquer dans l’accompagnement des patients et aidants via l’Education Thérapeutique du Patient (ETP). L’ETP vise à aider les...