Toutes nos actualités

📘 Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en...

L'édition 2023 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » a été mise en ligne. Pour citer le Cahier Orphanet...

📚 📚 Trois nouveaux supports d’information sur la vaccination des...

Pour visualiser les supports : Calendrier vaccinal pour patient drépanocytaire - PENSE-BÊTE Calendrier vaccinal pour patient drépanocytaire - MON CARNET DE VACCINATION Calendrier vaccinal pour patient drépanocytaire - AFFICHE A2 (POSTER) Ces supports sont destinés...

📌 Egalité d’accès aux soins – Tribune signée 🖋️

Une tribune à été signée à l'occasion de la semaine de sensibilisation aux groupes sanguins rares par divers professionnels de santé. En effet, les professionnels de l'Établissement français du sang, soignants et membres d'associations de...

🩸🩸 Semaine de sensibilisation aux groupes sanguins rares 🩸🩸

Du 29 janvier au 4 février, c'est la troisième édition de la semaine de sensibilisation aux groupes sanguins rares ! Nous disons toujours que nous avons le même sang mais ce n'est pas si simple...

🧬🧬 Autorisation d’accès précoce à la spécialité CASGEVY 🧬🧬

🎇🎇 BONNE NOUVELLE POUR NOS PATIENTS !! 🎆🎆 Une autorisation d’accès précoce a été octroyée à la spécialité CASGEVY (exagamglogene autotemcel) dans l'indication : Traitement de la ß thalassémie dépendante des transfusions (TDT) chez les patients âgés...

📢💉Le CIDD de Haute-Savoie ouvre ses portes !

Le Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose (CIDD) de Haute - Savoie ouvre ses portes le 28 février, au sein de la maison de santé d'Annemasse. Le CIDD de Haute Savoie sera ainsi le...

💻💻 Webconférence « Don de sang & diversité »

 En présence du Professeur Jacques Chiaroni, Directeur de l’EFS PACA-Corse, Thierry Peyrard, Directeur du Département National de Référence en Immuno-hématologie et Sang Rare et Laëtitia Defoi, fondatrice de l’association et l’application Drepacare. Une webconférence « Don...

👉 Atelier du groupe Coordination multidisciplinaire de la filière MCGRE

Thématique : Les atteintes cérébro-vasculaires des patients drépanocytaires pédiatriques Le groupe de coordination multidisciplinaire de la filière MCGRE anime un atelier le jeudi 01 février 2024, de 16h à 17h. Cet atelier s’adresse aux membres de...

📢📢 17e journée nationale de la filière – INSCRIPTIONS OUVERTES...

La 17e journée nationale de la filière MCGRE aura lieu le 02 février, au Campus Picpus, à Paris. Cette journée se déroulera uniquement en présentiel. Le programme est disponible ici. N’hésitez pas à vous inscrire,...

💻 Congrès GED « En route vers l’espoir »

Le congrès est accessible à distance via Zoom : ID de réunion: 856 2179 8294 Code secret: 816412 NB : Veuillez vous connecter avec le même ID  et le même Code secret pendant les 3...