Toutes nos actualités

Les pré-inscriptions pour le DIU sur les maladies rares et...

👉 L’objectif de ce DIU est de former les experts des centres de référence, les pharmaciens et autres professionnels aux spécificités des essais thérapeutiques inhérentes aux maladies rares et ultra-rares, dans le but de pouvoir participer, concevoir et...

💊 💊 Point médicaments n°7 disponible !

Le point médicaments n°7 est désormais disponible. Le « point médicaments » est envoyé au réseau de la filière par mail, afin de l’informer sur les actualités liées aux médicaments. Ce « point médicaments » a...

👉 Nouvelle version de l’enquête anonyme menée par ERN-EuroBloodNet ,...

Une nouvelle version de l' enquête anonyme menée par ERN-EuroBloodNet , la Commission SCD du Lancet et l'ASCAT pour recueillir les points de vue des personnes atteintes de drépanocytose (patients, parents, soignants, partenaires, frères et...

👉 Accès compassionnel : mise à jour d’e-saturne, l’application de...

Une nouvelle version d’e-saturne est désormais disponible. Cette dernière permet désormais aux utilisateurs : De faire des extractions de données au format Excel ; Pour les PUI, de rechercher rapidement une AAC ; De connaître dès l'objet...

🎓 Résultats de l’AAP généraliste 2024

📌 Après une délibération du comité de sélection, 7 projets déposés ont été retenus : LauréatsProjetsDr Cécile DUMESNIL de MARICOURT, CRMR RouenGLOBUL’BOOSTDr Jean-Benoît ARLET, CRMR HEGPImpact des facteurs environnementaux sur l’incidence des crises vaso-occlusives drépanocytaires...

🎥 La drépanocytose, héroïne de la nouvelle série à succès...

Supacell ou (Supracell en France) est la nouvelle série de Netflix qui cartonne. Le sujet est plutôt classique : A Londres, un groupe de personnes ordinaires qui n'ont rien en commun développent des super-pouvoirs. Michael...

Campagne de recueil des données « PIRAMIG » ouverte !

La campagne de recueil des données « PIRAMIG » est ouverte pour les centres de référence maladies rares (CRMR coordonnateurs et constitutifs) et les centres de ressources et de compétences (CRC) labellisés en 2023 :...

📣 Journée mondiale DREP-THAL 2024

La fédération Sos Globi organise la Journée Mondiale DREP-THAL 2024, une journée dédiée aux patients atteints de maladies rares et à leurs familles. Cette année il sera possible de suivre l'ensemble des interventions avec une...

📣 Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose

 La #journéemondialedeluttecontreladrépanocytose est célébrée chaque année le 19 juin pour sensibiliser le public à cette maladie génétique rare et encourager la recherche de solutions pour sa prévention et son traitement.👉 La #drépanocytose est une maladie...

📌 Ma drépanocytose, maintenant j’en parle ! – Inscrivez-vous au...