Toutes nos actualités

🧑‍💻 Webinaire spécial :Transition pédiatrie-adulte et Drépanocytose – Inscriptions OUVERTES...

Le groupe de travail « Transition » propose un webinaire d’information [Jeudi 24 avril 18h00-19h30 (heure de Paris)] destiné aux adolescents et jeunes adultes porteurs d’une drépanocytose et leurs aidants dont vous trouverez l’affiche ICI. N’hésitez pas...

🗞️ 🗞️ La newsletter n°59 – mars 2025 disponible !

A travers la Newsletter, l’équipe projets vous informe des actualités de la filière et de ses acteurs. POUR CONSULTER LA NEWSLETTER N°59, CLIQUEZ ICI !

👉 DREPAFUN 2025

SickeLink, association de patients aidants et de familles en lien avec les pathologies génétiques du globule rouge, organise à nouveau cette année le programme DREPAFUN. Grâce à la contribution de la filière MCGRE, du pôle...

💊 Point médicaments n°15 – Mars 2025 DISPONIBLE !

Vous pouvez consulter le point médicaments n°15 du mois de mars 2025 en cliquant ici. Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Rappel sur les changements de règles de prescription des médicaments antalgiques (Tramadol,...

👉 Interactions des médicaments avec les produits à base de...

L'ANSM alerte sur l'utilisation de produit à base de cannabidiol (CBD) en même temps que certains médicaments. En effet, cette utilisation peut réduire l'efficacité ou augmenter les effets indésirables des médicaments. Il est vrai que...

👉 Séjours d’éducation thérapeutique pour patient(e)s souffrant de maladies chroniques...

Au sein de la Fondation Santé Etudiants de France, les Cliniques FSEF de Varennes-Jarcy et Neufmoutiers-en-Brie proposent des séjours thérapeutiques pour des jeunes de 9 à 18 ans atteints de maladies chroniques. Les séjours sont...

💉 Recommandations de la Filière MCGRE pour la vaccination par...

Face aux cas récents d’infections invasives à pneumocoque, la filière MCGRE a émis des recommandations pour la vaccination par Prevenar20 chez les patients drépanocytaires. 📜 Pour les consulter, cliquez ICI.

🎞️ 📽️ Enregistrement DISPONIBLE – Atelier sur les atteintes hépatiques...

Aujourd’hui, nous accueillons le professeur Christophe Duvoux, qui va nous parler des atteintes hépatiques dans la drépanocytose. Quels sont les impacts de la drépanocytose sur le foie ? Comment prévenir et traiter les atteintes hépatiques...

👉Webinaire PNDS 💻 SDM chez l’enfant et l’adolescent 2024 –...

A l'occasion de la refonte du PNDS sur les Syndromes drépanocytaires majeurs de l’enfant et de l’adolescent, la filière MCGRE vous propose d'assister à des webinaires visant à vous présenter les dernières recommandations par thématique.  Pour...

🎧 LANCEMENT : SAISON 2 PODCAST « FRANCHIR », SUR LA TRANSITION...

La filière NeuroSphinx en collaboration avec la plateforme de Transition AdVenir, de l’Hôpital Robert Debré, et son comité de jeunes (ComAJA), ainsi que le comité de jeunes maladies rares réunis en 2021 à La Suite...