Toutes nos actualités

💊 Point médicaments n°13 – Janvier 2025 DISPONIBLE !

Vous pouvez consulter le point médicaments n°13 du mois de janvier 2025 en cliquant ici. Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Mise à disposition d'une spécialité importée visant à prévenir l'indisponibilité de Campath...

💊 Mise à disposition d’une spécialité importée visant à prévenir...

Afin d'assurer la continuité de la prise en charge des patients nécessitant l'utilisation de Campath 30 mg/ml (alemtuzumab), solution pour perfusion, le laboratoire a mis provisoirement à disposition des unités de cette spécialité, initialement destinées...

📅 Journée Transition Ado-Adultes Maladies Rares – SAVE THE DATE...

À noter dans vos agendas ! Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA) et le CHU de Strasbourg, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares  le...

👪Éducation Thérapeutique et maladies rares pédiatriques : place et apports des...

À l’occasion du 100ème parent-expert formé cette année, nous organisons une journée "Éducation Thérapeutique et maladies rares pédiatriques : place et apports des parents" le vendredi 24 janvier 2025, de 9h30 à 16h à la Plateforme...

✍️ 💻 Inscriptions OUVERTES – Atelier sur les atteintes hépatiques...

Le groupe de travail Coordination Multidisciplinaire de la filière MCGRE, coordonné par les Drs Sylvain Le Jeune et Louis Affo, vous propose un nouvel atelier le jeudi 30 janvier 2025, de 16h à 17h00 en...

📢 Postes à pourvoir

L’association Evad’ recrute un.e coordinateur.trice Fondée en 2013, elle est dédiée à l’ETP (éducation thérapeutique du patient) pour les patients adultes atteints de drépanocytose et de thalassémie, afin d’améliorer leur qualité de vie. EVAD regroupe...

Replay DISPONIBLE ! Séminaire sur les différentes prises en charge...

L’association de lutte contre la drépanocytose Drépa31 , avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU Toulouse avait organisé le 19 Novembre 2024 un séminaire sur : Les différentes prises en charge...

💊 Point médicaments n°12 – décembre 2024 DISPONIBLE !

Vous pouvez consulter le point médicaments n°12 du mois de décembre 2024 en cliquant ici. Pour rester informé des dernières actualités en matière de traitements , il est essentiel de consulter régulièrement notre « point médicaments ». Nos...

Article : Importance des études de sécurité et d’efficacité pour...

Une étude intéressante a récemment été publiée sur le site de l'Institut Imagine. Elle met en évidence l'efficacité et la sécurité d'une approche thérapeutique visant à réactiver l'Hémoglobine F. Elle souligne également l'importance de mener...

Solidarité avec Mayotte 🙌

Dimanche, Mayotte a été durement touchée par un événement tragique La filière tient à adresser tout son soutien et sa solidarité à ses membres du réseau ayant des proches, des amis ou de la famille...