Skip to content
MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Dysérythropoïèse congénitale
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Dysérythropoïèse congénitale
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
S'abonner à la newsletter Nous contacter Espace membres
Facebook Twitter Youtube
Accueil > Actualités

Toutes nos actualités

  • 30/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏽‍♀️‍➡️🚶🏽‍➡️Comment faire du sport en étant drépanocytaire

    Le samedi 17 mai 2025 - de 9h30 à 14hAccueil à 9H15 - Au stade Charléty17 avenue Pierre de Coubertin75013 Paris RER B (station Cité Universitaire)en sortant prendre à gauche et descendrele bd extérieur jusqu’au...

  • 29/04/25

    📄Comité de suivi de labellisation

    Le Comité de suivi de la labellisation de la mission maladies rares du ministère de la santé et de l’accès aux soins chargé notamment d’examiner les dossiers de changement de responsable des centres de compétence...

  • 25/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏼‍♀️‍➡️Course des héros – la collecte de SOS Globi Val...

    Aujourd’hui je vous propose de m’accompagner à aider SOS GLOBI Val De Marne, association locale proche des familles, affiliée à la fédération d’associations FMDT SOS GLOBI en participant à la Course des héros.  Cette association...

  • 🏃🏼‍♀️‍➡️🏃🏾‍➡️Course caritative « DrépaMove » Toulouse

    L'association Drepa31, organise sa deuxième édition de sa course caritative « drépaMove : 5 km pour vaincre la drépanocytose » et serait ravie de pouvoir compter sur votre aide pour faire circuler l’information.Cet événement solidaire...

  • 23/04/25

    🕵🏾Etude exploratoire sur les comportements de gestion non médicamenteux des...

    Enseignant-chercheur en psychologie clinique de la santé à l’Université Grenoble Alpes, je mène depuis près de 10 ans, des recherches en psychologie sur la drépanocytose d'abord à Henri Mondor grâce au mentorat du Prof. Galactéros,...

  • 04/04/25

    🧑‍💻 Webinaire spécial :Transition pédiatrie-adulte et Drépanocytose – Inscriptions OUVERTES...

    Le groupe de travail « Transition » propose un webinaire d’information [Jeudi 24 avril 18h00-19h30 (heure de Paris)] destiné aux adolescents et jeunes adultes porteurs d’une drépanocytose et leurs aidants dont vous trouverez l’affiche ICI. N’hésitez pas...

  • 01/04/25

    🗞️ 🗞️ La newsletter n°59 – mars 2025 disponible !

    A travers la Newsletter, l’équipe projets vous informe des actualités de la filière et de ses acteurs. POUR CONSULTER LA NEWSLETTER N°59, CLIQUEZ ICI !

  • 28/03/25

    👉 DREPAFUN 2025

    SickeLink, association de patients aidants et de familles en lien avec les pathologies génétiques du globule rouge, organise à nouveau cette année le programme DREPAFUN. Grâce à la contribution de la filière MCGRE, du pôle...

  • 27/03/25

    💊 Point médicaments n°15 – Mars 2025 DISPONIBLE !

    Vous pouvez consulter le point médicaments n°15 du mois de mars 2025 en cliquant ici. Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Rappel sur les changements de règles de prescription des médicaments antalgiques (Tramadol,...

  • 25/03/25

    👉 Interactions des médicaments avec les produits à base de...

    L'ANSM alerte sur l'utilisation de produit à base de cannabidiol (CBD) en même temps que certains médicaments. En effet, cette utilisation peut réduire l'efficacité ou augmenter les effets indésirables des médicaments. Il est vrai que...

  • Pagination des publications

    1 2 3 … 37 Suivant

À la une

  • 30/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏽‍♀️‍➡️🚶🏽‍➡️Comment faire du sport en étant drépanocytaire

  • 29/04/25

    📄Comité de suivi de labellisation

  • 25/04/25

    🏃🏾‍➡️🏃🏼‍♀️‍➡️Course des héros – la collecte de SOS Globi Val De Marne

  • 🏃🏼‍♀️‍➡️🏃🏾‍➡️Course caritative « DrépaMove » Toulouse

  • 23/04/25

    🕵🏾Etude exploratoire sur les comportements de gestion non médicamenteux des conséquences de la drépanocytose

Toutes les actualités

Agenda

  • 15 Mai 2025

    Colloque Scientifique Annuel 2025 – Fondation Maladies Rares

  • 16 Mai 2025

    8e Journée des associations de la filière MCGRE

  • 22 Mai 2025

    19e journée du CLUD-SP

  • 27 Mai 2025

    5e Forum International Francophone sur la Drépanocytose en pays Africains...

Tous les événements
Filières de santé maladies rares
Assistance publique hôpitaux de Paris
Facebook
Twitter
Youtube
  • Contact
  • Mentions légales
  • Plan du site