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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 03/02/26

    💊 Point médicaments n°20 – Janvier 2026 DISPONIBLE !

    Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Tensions d'approvisionnement en Propranolol Tensions d'approvisionnement en Rythmodan 250mg LP Mise à jour des documents diffusés par l'ANSM dans le cadre de mesures de réduction des...

  • 28/01/26

    Accès à distance pour la 21e journée nationale de la...

    Vous trouverez ci-dessous le lien Zoom permettant la participation à distance à notre 21e Journée nationale de la filière, prévue le vendredi 30 janvier. 👉 Lien Zoom : https://us02web.zoom.us/j/81734040242?pwd=pHcB99jqzBUbHaGRHxOQQqNmRp7k61 ID de réunion: 817 3404 0242Code...

  • 20/01/26

    🚨 Dépistage néonatal – Information concernant l’envoi des courriers aux...

    Dans le cadre du dépistage néonatal des enfants AS, nous souhaitons informer le réseau de la filière que les courriers d’information destinés aux parents des enfants AS, élaborés avec le groupe de travail « Dépistage néonatal...

  • 5e Journée inter-associations de Novo Nordisk jeudi 9 avril 2025

    La vie d’un patient est faite de passages clés — enfance, adolescence, âge adulte, vieillissement — qui transforment les besoins médicaux, psychologiques et sociaux.Soignants, patients, aidants… tous nous ont partagé les défis rencontrés : adaptation...

  • 12/01/26

    ⚠️ Tensions d’approvisionnement en propranolol 40 mg 

    L’approvisionnement en propranolol 40 mg par voie orale sera fortement limité jusqu’au mois de février. L'ANSM recommande donc aux médecins prescripteurs de restreindre les nouvelles prescriptions et, dans la mesure du possible, de privilégier des...

  • 30/12/25

    💊Point médicaments n°19 – Décembre 2025 est DISPONIBLE !

    Vous pouvez consulter le point médicaments n°19 du mois de décembre 2025 en cliquant ici. Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Documents ANSM relatifs aux mesures de réduction des risques AINS et infections...

  • 17/12/25

    21e journée nationale de la filière – 30 janvier 2026

    La filière organise sa 21ᵉ Journée nationale, qui se tiendra le vendredi 30 janvier 2026 à la Cité Internationale Universitaire, à Paris. Cette journée sera consacrée aux échanges autour des pratiques professionnelles, des avancées du...

  • 04/12/25

    💻 Atelier du groupe coordination multidisciplinaire sur les membranopathies

    Le groupe de coordination multidisciplinaire de la filière MCGRE anime un atelier le jeudi 29 janvier 2026, à 17h00. L'atelier sera présenté par le Pr. Corinne Guitton et abordera les membranopathies. L'inscription est obligatoire. 👉...

  • 31/10/25

    💊 Point médicaments n°18 – Octobre 2025 DISPONIBLE !

    Vous pouvez consulter le point médicaments n°18 du mois octobre 2025 en cliquant ici. Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Rappel de lots – Hydrea 500 mg, gélule (Laboratoire Cheplapharm France)n et administration...

  • 30/10/25

    🧬Programme éducatif sur la thérapie génique

    Comprendre la thérapie génique ne consiste pas seulement à connaître la science, pour les personnes atteintes de drépanocytose, être informée signifie être capable de prendre part aux conversations qui pourraient façonner l’avenir de leurs soins....

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À la une

  • 03/02/26

    💊 Point médicaments n°20 – Janvier 2026 DISPONIBLE !

  • 28/01/26

    Accès à distance pour la 21e journée nationale de la filière

  • 20/01/26

    🚨 Dépistage néonatal – Information concernant l’envoi des courriers aux parents d’enfants AS (CRDN Île-de-France)

  • 5e Journée inter-associations de Novo Nordisk jeudi 9 avril 2025

  • 12/01/26

    ⚠️ Tensions d’approvisionnement en propranolol 40 mg 

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Agenda

  • 05 Fév 2026

    Journée scientifique 2026 de la Société Française du Dépistage Néonatal (SFDN)

  • 12 Fév 2026

    Web-émission maladies rares

  • 16 Fév 2026

    Session sur l’édition du génome : CRISPR/Cas9 et SCD – Fonctionnement...

  • 06 Mar 2026

    Journée Normande des Maladies Rares 2026

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