Skip to content
MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Les Dysérythropoïèses Congénitales (DC)
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Les Dysérythropoïèses Congénitales (DC)
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
Ressources groupes de travail S'abonner à la newsletter Nous contacter
Facebook Twitter Youtube
Accueil > DREPACARDS

DREPACARDS

DREPACARDS, outils pédagogiques élaborés par les Drs Bachir Dora, Viault Loriane et Bourguignon d’Herbigny Anaïs, avec la participation de Cathy Aristil (patiente experte), Célia Sery (infirmière de coordination en recherche clinique), Joséphine Lutz (étudiante en pharmacie) ainsi que des membres du groupe de travail ETP de la filière.

Traitements de fond
Siklos®
Hydrea®
Siklos®/ Hydrea® et grossesse
Siklos®/ Hydrea® et fertilité masculine
Spéciafoldine® (acide folique, vitamine B9) et génériques
Bicarbonate de sodium
Eaux riches en bicarbonates
Exjade® (déférasirox) et génériques
Desferal®
Endari ®(L-glutamine)
Ramipril, enalapril, perindopril
Ferriprox®
Cholécalciférol (Vitamine D) : Uvedose®, Zymad®
Traitement de crise
Paracétamol, Doliprane®, Dafalgan®, Efferalgan®
AINS : Ibuprofene (Advil®…), ketoprofene (Profenid®…)
Nefopam comprimé, Acupan®
Nefopam injectable, Acupan®
Paracétamol + codéine : Dafalgan codéiné®
Paracétamol + tramadol : Ixprim®, Zaldiar®
Tramadol LI et LP
Morphine voie orale : Actiskenan®, Skenan®
Morphine voie injectable
Traitement spécifique du priapisme
Effortil® voie orale
Effortil® voie intracaverneuse
Androcur® (cyprotérone) et génériques
Médicaments à utiliser avec précaution
Corticoïdes
Prévention
Prévention et prise en charge non médicamenteuse des crises
Respiflo
Vaccins recommandés
Fiche d’informations / QR code Drepacards
QR code Drepacards

À la une

  • 04/11/26

    SAVE THE DATE – 23e Journée nationale de la filière : rendez-vous le 29 janvier 2027 !

  • « Le silence appris » : découvrez le 7ᵉ épisode de la série « Paroles de patients atteints de la drépanocytose »

  • 30/10/26

    Point médicaments n°28- Octobre 2026 DISPONIBLE !

  • 29/10/26

    Un café-échange pour les patients drépanocytaires greffés : créer du lien après la greffe

  • 26/10/26

    « La double peine » : découvrez le sixième épisode de Paroles de patients atteints de la drépanocytose

Toutes les actualités

Agenda

  • 06 Nov 2026

    Journée DREP/THAL 2026

  • 18 Nov 2026

    Journée transition à Nice (Hôpitaux Pédiatriques de Nice CHU Lenval)

  • 27 Nov 2026

    Séminaire DREPA31 2026 – Drépanocytose : sensibilisation, innovation et prise...

  • 05 Déc 2026

    La Marche des Maladies Rares 2026

Tous les événements
Filières de santé maladies rares
Assistance publique hôpitaux de Paris
Facebook
Twitter
Youtube
  • Contact
  • Mentions légales
  • Plan du site