Toutes nos actualités

« L’accès au traitement » : découvrez le 8ᵉ épisode...

La série « Paroles de patients atteints de la drépanocytose » se poursuit avec la mise en ligne de son huitième épisode, consacré à un enjeu essentiel du parcours de soins : l’accès au traitement....

L’APIPD organise son 28e Arbre de Noël pour les enfants...

L’Association pour l’information et la prévention de la drépanocytose (APIPD) organise la 28e édition de son Arbre de Noël, le samedi 5 décembre 2026, à la Bourse du Travail de Saint-Denis. Cet événement réunira près...

SAVE THE DATE – 23e Journée nationale de la filière...

La filière FilRouge-MCGRE vous donne rendez-vous le vendredi 29 janvier 2027 à la Cité universitaire de Paris, à l'occasion de sa 23e Journée nationale ! Cette journée sera un temps privilégié de rencontres, d'échanges et...

« Le silence appris » : découvrez le 7ᵉ épisode...

La série « Paroles de patients atteints de la drépanocytose » se poursuit avec la mise en ligne de son septième épisode, intitulé « Le silence appris ». À travers des témoignages recueillis lors de...

Point médicaments n°28- Octobre 2026 DISPONIBLE !

Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : PYRUKYND (mitapivat) : avis défavorable de l’ANSM dans le cadre d’une demande d’AAP ORACILLINE® : remise à disposition Prévention des infections à VRS chez le nourrisson...

Un café-échange pour les patients drépanocytaires greffés : créer du...

Et si nous parlions ensemble de l’après-greffe pour construire un véritable réseau d’entraide entre patients greffés ? Parce que la récupération physique et le bien-être psychologique après une greffe n’évoluent pas toujours au même rythme,...

« La double peine » : découvrez le sixième épisode...

La filière FilRougE-MCGRE vous invite à découvrir le sixième épisode de sa série Paroles de patients atteints de la drépanocytose, intitulé « La double peine ». Vivre avec la drépanocytose, c’est faire face aux douleurs...

ORACILLINE® : remise à disposition

L’ANSM annonce la remise à disposition d’ORACILLINE® 250 000 UI/5 mL, suspension buvable, depuis le 15 octobre 2026. Consulter la fiche ANSM

AnDDI-Rares lance une grande fresque photographique collective pour la Journée...

Un portrait, des centaines de visages, un même engagement : à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares (JIMR) 2027, la filière AnDDI-Rares invite patients, familles, professionnels, chercheurs et associations à participer à une...

SOS GLOBI OCCITANIE organise la Journée DREP/THAL 2026 à Toulouse

« Drépanocytose et Thalassémie : le couple face à la maladie — Aimer, Concevoir et Transmettre » SOS GLOBI OCCITANIE organise sa Journée DREP/THAL le vendredi 6 novembre 2026, à l’Université Toulouse Capitole, autour d’un...