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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 09/10/26

    Rencontrez l’association Drepagreffe au CHIC : des temps d’échange autour...

    Le Centre hospitalier intercommunal de Créteil (CHIC) accueille l’association Drepagreffe à l’occasion de plusieurs rencontres organisées en fin d’année 2026. Ces temps d’échange s’adressent aux personnes concernées par la drépanocytose, à leurs familles ainsi qu’à...

  • « SOMADRE » : une rencontre autour du don de...

    Le samedi 24 octobre 2026, de 16h à 20h, SOS Globi Val-de-Marne organise « SOMADRE », un événement consacré à l’importance du don de sang et aux traitements de la drépanocytose, à Choisy-le-Roi. Placée sous...

  • 07/10/26

    Webinaire aujourd’hui : « Vraiment vrai ? Informations de santé...

    Comment trouver des informations fiables sur la santé ? Quels risques prenons-nous en partageant nos données de santé sur les réseaux sociaux ou avec l’intelligence artificielle ? À l’heure où les réseaux sociaux et les...

  • 06/10/26

    Séminaire DREPA31 2026 : Drépanocytose, sensibilisation, innovation et prise en...

    L’association DREPA31 organise son séminaire annuel le vendredi 27 novembre 2026, de 14h00 à 17h00, en ligne, autour du thème « Drépanocytose : sensibilisation, innovation et prise en charge globale ». Ouvert aux patients, familles,...

  • 05/10/26

    Subir ou tenir : le 3ᵉ épisode de la série...

    Face à la crise, les patients nous le disent : ils ne tiennent pas, ils subissent. Alors, qu’est-ce qui leur permet d’avancer après ? La famille, la foi, les proches, les projets… et surtout l’espoir....

  • 01/10/26

    Inscrivez-vous au webinaire : « Vraiment vrai ? Informations de...

    Comment trouver des informations fiables sur sa santé ? Peut-on faire confiance à ce que l’on trouve sur les réseaux sociaux et avec l’intelligence artificielle ? Et quels sont les risques liés au partage de...

  • 30/09/26

    Point médicaments n°27- Septembre 2026 DISPONIBLE !

    Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Tenormine injectable : tension d’approvisionnement Tavneos (avacopan) : retrait de l’autorisation de mise sur le marché Prévention de la bronchiolite à VRS : un profil de...

  • 🎥 « Paroles de patients atteints de la drépanocytose »...

    Après la mise en ligne du premier épisode la semaine dernière, la série « Paroles de patients atteints de la drépanocytose » se poursuit avec un deuxième épisode consacré à la crise douloureuse et à...

  • 🖥️ Webinaire – Regulatory Insights of Advanced Therapies

    ERDERA organise un webinaire, le mercredi 30 septembre de 13h à 14h (CEST). Il sera consacré à une présentation des exigences réglementaires et éthiques applicables à la recherche sur les médicaments de thérapie innovante (ATMP),...

  • 📢 Clinical Trial Call 2026 – Appel à experts

    Dans le cadre du Clinical Trial Call 2026 d’ERDERA, un Preparation Study Service (PSS) est proposé aux candidats présélectionnés en phase 2 afin de renforcer la qualité et la faisabilité de leurs futurs projets d’essais...

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À la une

  • 09/10/26

    Rencontrez l’association Drepagreffe au CHIC : des temps d’échange autour de la drépanocytose et de la greffe

  • « SOMADRE » : une rencontre autour du don de sang et de la drépanocytose à Choisy-le-Roi

  • 07/10/26

    Webinaire aujourd’hui : « Vraiment vrai ? Informations de santé sur les réseaux sociaux et l’IA »

  • 06/10/26

    Séminaire DREPA31 2026 : Drépanocytose, sensibilisation, innovation et prise en charge globale

  • 05/10/26

    Subir ou tenir : le 3ᵉ épisode de la série « Paroles de patients atteints de la drépanocytose » est en ligne

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Agenda

  • 12-14 Oct 2026

    21e Congrès international Dorys

  • 16 Oct 2026

    11ème journée annuelle de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay

  • 23-24 Oct 2026

    3ᵉ Congrès Européen sur la Drépanocytose – Association belge des...

  • 28-31 Oct 2026

    Congrès CEPAS

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