Un portrait, des centaines de visages, un même engagement : à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares (JIMR) 2027, la filière AnDDI-Rares invite patients, familles, professionnels, chercheurs et associations à participer à une œuvre photographique collective pour rendre visibles les maladies rares.
Une initiative artistique et humaine à l’échelle nationale
À l’approche de la Journée internationale des maladies rares, célébrée le 28 février 2027, la filière AnDDI-Rares lance une initiative originale : réunir des centaines de portraits pour composer une grande fresque photographique nationale.
Chaque portrait contribuera à une œuvre collective, symbole de la diversité des personnes concernées par les maladies rares, de la solidarité et de l’engagement de toutes celles et ceux qui œuvrent au quotidien dans ce domaine.
Patients, proches, associations, professionnels de santé, chercheurs, acteurs médico-sociaux et partenaires sont invités à prendre part à cette aventure. Chaque visage compte et viendra enrichir une création commune, qui sera dévoilée à l’occasion de la JIMR 2027.
Comment participer ?
La participation est ouverte à toutes et tous, partout en France, grâce à un dispositif photographique en ligne.
Pour rejoindre la fresque, il suffit de :
- Accéder au dispositif de participation en ligne depuis un ordinateur ou un smartphone.
- Réaliser son portrait en suivant les indications proposées.
- Valider sa photo en cliquant sur « J’aime ». Il est possible de recommencer et de valider jusqu’à trois portraits.
Les participants peuvent laisser libre cours à leur spontanéité et à leur créativité pour contribuer à cette œuvre collective.
La date limite de participation est fixée au 19 novembre 2026.
Participer à la fresque photographique
Une œuvre à découvrir à l’occasion de la JIMR 2027
La fresque sera dévoilée à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le dimanche 28 février 2027.
Des reproductions seront exposées pendant plusieurs semaines dans différents centres de la filière AnDDI-Rares, afin que patients, familles, professionnels et visiteurs puissent découvrir cette réalisation collective. La fresque originale sera également présentée à l’Institut Imagine, à Paris.
Au-delà de sa dimension artistique, cette initiative porte un message fort : donner une place à chaque personne et renforcer la visibilité des maladies rares grâce à un engagement collectif.
La filière FilRouge relaie cette initiative et encourage l’ensemble de sa communauté à y participer et à partager l’invitation autour d’elle.
Plus nous serons nombreux, plus cette fresque témoignera de la richesse et de la force de notre engagement commun.