Skip to content
MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Les Dysérythropoïèses Congénitales (DC)
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Nos appels à projets et bourses
    • Nos groupes de travail
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Les Dysérythropoïèses Congénitales (DC)
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage néonatal
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de patients
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Boîte à outils Recherche
    • Les formations
    • Les RCP
  • Ressources et documents
    • Nos publications
    • Nos supports d’information
Ressources groupes de travail S'abonner à la newsletter Nous contacter
Facebook Twitter Youtube
Accueil > Actualités > Page 4

Toutes nos actualités

  • 26/03/26

    Nouvelle session de formation Parents-experts programmée !

    Vous êtes parent d'un enfant malade, idéalement déjà investi dans une association ou avec un centre de référence ou de compétence, contactez-nous ! La formation parents-experts s’adresse à tout parent dont l’enfant est suivi dans...

  • 13/03/26

    Journée scientifique sur l’hémolyse

    Nos collègues biologistes, les Drs Bouchra BADAOUI et Juliette VO XUAN, des services d’Hématologie biologique des HU Henri Mondor et de l’Hôpital intercommunal de Créteil (CHIC) réorganisent cette année une journée scientifique dédiée à la...

  • 10/03/26

    🗞️ Maladies rares du globule rouge : une prise en...

    À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le journal Le Monde a consacré dans sa rubrique « Grand Angle » un article aux maladies rares du globule rouge et aux enjeux de leur...

  • 🔎 Bulletin recherche n°25 DISPONIBLE !

    Vous trouverez dans ce 25e numéro du Bulletin Recherche, un point sur l’édition de base des mutations de la β0-thalassémie, une stratégie thérapeutique pour les β-hémoglobinopathies sévères       un entretien avec le Dr Laure Joseph la rubrique...

  • 04/03/26

    Point médicaments n°21 – Février 2026 DISPONIBLE !

    Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Rappel de lots de Doliprane 2,4 % (paracétamol), suspension buvable Ferrostrane 6,8 mg/mL sirop : nouveautés pour les nourrissons et prévention des erreurs médicamenteuses Fin des...

  • 27/02/26

    Journée internationale des maladies rares

    Ensemble pour ne laisser personne sans solution. Chaque année, la Journée internationale des maladies rares rappelle une réalité essentielle : une maladie est dite rare, mais les personnes concernées sont nombreuses. En France, près de...

  • 26/02/26

    📢 Ferrostrane 6,8 mg/mL sirop : nouveautés pour les nourrissons...

    Depuis le 2 février 2026, une nouvelle version du sirop Ferrostrane nourrissons 6,8 mg/mL est commercialisée, équipée d’une pipette-doseuse spécialement conçue pour les nouveau-nés et les nourrissons de faible poids afin de mesurer précisément de...

  • 25/02/26

    🚨​Rappel de lots de Doliprane 2,4 % (paracétamol), suspension buvable

    Suite à un défaut de fabrication, les graduations de certaines pipettes fournies avec les flacons de Doliprane 2,4 % suspension buvable peuvent s’estomper progressivement après un lavage à l’eau tiède ou chaude. Cette anomalie est...

  • 19/02/26

    👉 ADODREP : Kit clé en main pour faciliter la...

    ADODREP est un séjour spécialement conçu pour accompagner les adolescents atteints de drépanocytose dans une étape clé de leur parcours : la transition entre la pédiatrie et les soins pour adultes. Porté par l’association EVAD,...

  • 11/02/26

    🔓 L’espace membres évolue !

    Il est désormais ouvert à tous. Anciennement sécurisé, il devient aujourd’hui : Ressources Groupes de Travail N’hésitez pas à aller le consulter dès maintenant !

  • Pagination des publications

    Précédent 1 2 3 4 5 6 … 43 Suivant

À la une

  • 30/06/26

    Point médicaments n°25 – Juin 2026 DISPONIBLE !

  • 25/06/26

    Atelier de coordination multidisciplinaire sur le paludisme

  • 24/06/26

    Bourse de recherche

  • 23/06/26

    Drépanocytose et assurance emprunteur : un travail médical à l’origine d’une avancée concrète

  • 22e journée nationale de la filière – Inscriptions OUVERTES !

Toutes les actualités

Agenda

  • 30 Jui-03 Jui

    WONCA Europe 2026 Conference

  • 02 Juil 2026

    Atelier de coordination multidisciplinaire sur les facteurs érythrocytaires de résistance...

  • 03 Juil 2026

    22e journée nationale de la filière

  • 23-25 Sep 2026

    Congrès du CGRF

Tous les événements
Filières de santé maladies rares
Assistance publique hôpitaux de Paris
Facebook
Twitter
Youtube
  • Contact
  • Mentions légales
  • Plan du site