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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Toutes nos actualités

  • 26/02/26

    📢 Ferrostrane 6,8 mg/mL sirop : nouveautés pour les nourrissons...

    Depuis le 2 février 2026, une nouvelle version du sirop Ferrostrane nourrissons 6,8 mg/mL est commercialisée, équipée d’une pipette-doseuse spécialement conçue pour les nouveau-nés et les nourrissons de faible poids afin de mesurer précisément de...

  • 25/02/26

    🚨​Rappel de lots de Doliprane 2,4 % (paracétamol), suspension buvable

    Suite à un défaut de fabrication, les graduations de certaines pipettes fournies avec les flacons de Doliprane 2,4 % suspension buvable peuvent s’estomper progressivement après un lavage à l’eau tiède ou chaude. Cette anomalie est...

  • 19/02/26

    👉 ADODREP : Kit clé en main pour faciliter la...

    ADODREP est un séjour spécialement conçu pour accompagner les adolescents atteints de drépanocytose dans une étape clé de leur parcours : la transition entre la pédiatrie et les soins pour adultes. Porté par l’association EVAD,...

  • 11/02/26

    🔓 L’espace membres évolue !

    Il est désormais ouvert à tous. Anciennement sécurisé, il devient aujourd’hui : Ressources Groupes de Travail N’hésitez pas à aller le consulter dès maintenant !

  • 10/02/26

    Groupe de travail – Hyposplénisme

    Un groupe de travail dédié à l’hyposplénisme se réunira le jeudi 19 février à 17h. Ce groupe est sous la responsabilité du Dr Camille Roussel. Pour toute information complémentaire ou pour signaler votre intérêt à...

  • 03/02/26

    💊 Point médicaments n°20 – Janvier 2026 DISPONIBLE !

    Ce point médicaments couvre les actualités thérapeutiques suivantes : Tensions d'approvisionnement en Propranolol Tensions d'approvisionnement en Rythmodan 250mg LP Mise à jour des documents diffusés par l'ANSM dans le cadre de mesures de réduction des...

  • 28/01/26

    Accès à distance pour la 21e journée nationale de la...

    Vous trouverez ci-dessous le lien Zoom permettant la participation à distance à notre 21e Journée nationale de la filière, prévue le vendredi 30 janvier. 👉 Lien Zoom : https://us02web.zoom.us/j/81734040242?pwd=pHcB99jqzBUbHaGRHxOQQqNmRp7k61 ID de réunion: 817 3404 0242Code...

  • 20/01/26

    🚨 Dépistage néonatal – Information concernant l’envoi des courriers aux...

    Dans le cadre du dépistage néonatal des enfants AS, nous souhaitons informer le réseau de la filière que les courriers d’information destinés aux parents des enfants AS, élaborés avec le groupe de travail « Dépistage néonatal...

  • 5e Journée inter-associations de Novo Nordisk jeudi 9 avril 2025

    La vie d’un patient est faite de passages clés — enfance, adolescence, âge adulte, vieillissement — qui transforment les besoins médicaux, psychologiques et sociaux.Soignants, patients, aidants… tous nous ont partagé les défis rencontrés : adaptation...

  • 12/01/26

    ⚠️ Tensions d’approvisionnement en propranolol 40 mg 

    L’approvisionnement en propranolol 40 mg par voie orale sera fortement limité jusqu’au mois de février. L'ANSM recommande donc aux médecins prescripteurs de restreindre les nouvelles prescriptions et, dans la mesure du possible, de privilégier des...

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À la une

  • 02/06/26

    Point médicaments n°24 – Mai 2026 DISPONIBLE !

  • REPORT Journée Transition inter-FSMR à Orléans

  • 29/05/26

    Journée mondiale de la drépanocytose 2026 : les centres de la filière se mobilisent

  • 27/05/26

    📢 La Journée Mondiale de la Drépanocytose approche !

  • 26/05/26

    Webinaire – La fertilité dans la drépanocytose

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Agenda

  • 02 Juin 2026

    6e Forum International Francophone sur la drépanocytose en Pays Africains

  • 03-05 Juin 2026

    Congrès des urgences

  • 04 Juin 2026

    Réunion du réseau de recherche clinique sur la drépanocytose

  • 04 Juin 2026

    Réunion RCP du Réseau de Recherche clinique sur la drépanocytose

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