Toutes nos actualités

Journée internationale des maladies rares

Rendez-vous le 29 février 2020 pour la journée internationale des maladies rares ! De nombreux événements sont prévus dans toute la France. Pour plus d'informations, cliquez ici.

Le septième numéro du bulletin recherche MCGRE est disponible

Vous pouvez consulter le bulletin recherche de février 2020 ici. Ce 7e numéro est consacré à un état des lieux des publications scientifiques des centres de référence MCGRE entre 2012 et 2018. Vous y trouverez...

Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France »

L’édition 2019 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" est en ligne. Vous pouvez les télécharger ici.

Webinaires du jeudi d’EuroBloodNet

Le prochain webinaire (session éducative en ligne) du jeudi du réseau européen de référence EuroBloodnet portera sur la prise en charge clinique du déficit en pyruvate kinase. Il aura lieu le 13 février 2020 à...

e-Saturne : procédure pour les demandes d’ATU nominatives

Depuis le 1er septembre 2019, toutes les demandes d’autorisation temporaire d’utilisation  nominatives (ATUn) devront se faire via l’application e-Saturne, sécurisée et agréée par la CNIL. Toutes les informations pour l’utilisation de e-Saturne sont disponibles sur...

9e journée nationale de la filière MCGRE le 31 janvier...

La filière MCGRE vous donne rendez-vous le 31 janvier prochain de 9H à 17H à l’auditorium Adicare, au sein de l’institut de cardiologie de l’hôpital de la Pité-Salpêtrière. Retrouvez le programme de la journée en...

Résumés des présentations disponibles suite à la journée mondiale de...

Sous l'impulsion de la Fédération SOS GLOBI, le premier événement français marquant la journée mondiale de la thalassémie a été organisé les 3 et 4 mai derniers à Marseille, en partenariat avec l'association SOS GLOBI...

La sixième édition du bulletin recherche est disponible !

Retrouvez dès à présent le bulletin recherche d'octobre 2019 en cliquant ici ! Dans cette nouvelle édition, vous découvrirez un focus sur l'étude clinique de phase II portant sur l'évaluation de la sécurité et de...

Nouvelle rubrique « La recherche médicale expliquée au patient »

Une nouvelle rubrique vient d'être publiée sur le site internet ! Intitulée "La recherche médicale expliquée au patient", celle-ci développe ce qu'est un essai clinique, ses caractéristiques ainsi que ses différentes étapes. Les patients pourront...

« Comment accueillir les aveugles et malvoyants à l’hôpital » : un...

La filière de santé maladies rares Sensgène vient de publier une vidéo, destinée aux professionnels de santé, visant à sensibiliser à l'accueil des personnes déficientes visuelles en milieu hospitalier. Pour ce projet, SENSGENE a tenu...