Qui sommes nous ?

MCGRE : qui sommes-nous ? « La filière de santé maladies rares MCGRE est un réseau de professionnels de santé et de patients  créé en 2014 dans le but de favoriser la prise en charge des patients. »   La filière de santé maladies rares MCGRE, créées en 2014, est une organisation qui a pour vocation de…

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Historique

Historique 2005 – 2008 Impulsion des associations de patients : Démuni devant un parcours compliqué avant d’arriver à un diagnostic, souvent difficile, qui requiert une expertise clinique et biologique de professionnels confirmés, multidisciplinaires, nécessitant une recherche de pointe, les associations de patients atteints de maladies rares ont poussé les pouvoirs publics à l’élaboration du premier Plan…

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Les missions du plan

Ce plan permet : de connecter l’ensemble des centres de référence et de compétence de la filière en mutualisant les moyens de faciliter l’accès au soin et à un diagnostic précoce pour tous les patients atteint de maladies génétiques du globule rouge et aider leur médecin traitant au repérage et à l’orientation des patients dans le…

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Gouvernance

La gouvernance La filière MCGRE est administrée par un comité de pilotage composé de l’animateur, (Coordinateur du Centre de Référence « Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse »), du coordonnateur du Centre de Référence ” Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse…

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Les pathologies de la filière MCGRE

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La filière MCGRE est organisée autour de 14 groupes thématiques majeurs. Chaque groupe thématique est coordonné par un ou deux coordonnateurs principaux...

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Bases de données

Une base de données est une collection de données organisées de façon à être facilement accessibles, administrées et mises à jour afin de mieux connaitre les maladies et ainsi mieux les traiter.

labyrinth-1013625_1920Parcours de soins

Un parcours se définit comme la trajectoire globale des patients et usagers dans leur territoire de santé, avec une attention particulière portée à l’individu et à ses choix.
Il nécessite l’action coordonnée des acteurs de la prévention, du sanitaire, du médico-social et du social.
Il intègre les facteurs déterminants de la santé que sont l’hygiène, le mode de vie, l’éducation, le milieu professionnel et l’environnement

formation-1024x547Enseignement et formation

La filière suscite des programmes d’enseignement, la création de diplômes inter-universitaires, met en place de nouveaux cursus de formation.

Elle organise toute action et met en place le ou les dispositifs pouvant contribuer à une meilleure information des acteurs de la filière et en dehors de la filière.

L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare.....

Male And Female Scientists Using Microscopes In Laboratory

Recherche

...Les filières de santé maladies rares permettent d’identifier les complémentarités des acteurs et de mutualiser les ressources pour renforcer la recherche dans ses différentes composantes notamment translationnelle et clinique ; avec le renforcement et la coordination des projets présentés aux différents appels à projets, nationaux et internationaux...

Instruction  N° DGOS/PF2/2013/ 306

efs

Transfusion

Améliorer le sécurité transfusionnelle des patients par la possibilité d’accès aux informations des Etablissements Français du Sang par les prescripteurs de transfusion.

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Imagerie

Renforcer la coordination de la prise en charge diagnostique et thérapeutique.

Renforcer l'enseignement et la formation de l'imagerie médicale dans le domaine des maladies rares.

Travailler notamment sur les complications neuro-vasculaires de la drépanocytose.

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Coordination multidisciplinaire

Renforcer la pluridisciplinarité par l’animation de l’ensemble des acteurs concourant à la prise en charge diagnostique, thérapeutique et le suivi des personnes atteintes d’une des maladies rares relevant de la filière...

medico-social

Médico-Social

Actions prévues pour favoriser la coordination du secteur sanitaire avec le secteur médico-social, le social et le secteur éducatif.

Le but est l'amélioration de la prise en charge individuelle et globale des personnes atteintes de maladie rare.

associations

Associations

Les associations représentant les personnes atteintes de maladies rares en tant que parties constituantes de la filière de santé maladie rare sont associées à la gouvernance et aux travaux mis en place.

neonatalDépistage néo-natal

Identifier parmi tous les nouveau-nés ceux qui sont susceptibles
d'être atteints d'une maladie qui, bénéficiant d'un diagnostic précoce,auront accès à un traitement efficace.
Assurer un accès identique de tous les nouveau-nés aux tests de dépistage et à la prise en charge thérapeutique : Métropole, Outre-Mer...

diagnostic

Diagnostic

Améliorer les performances diagnostiques et thérapeutiques en facilitant l’orientation dans le système de santé de toutes les personnes ou familles atteintes de maladie rare et des médecins de proximité.

Favoriser les échanges entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, les innovations diagnostiques, la recherche fondamentale et le développement de  thérapeutiques innovantes.

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Transition Enfant/Adulte

Le passage à l’âge adulte est un processus important de la vie des jeunes.

Il est nécessaire de comprendre les besoins des patients, de leurs parents et des professionnels pour anticiper et accompagner cette période de transition critique dans le déroulement du projet de vie.

 

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Éducation thérapeutique patient

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

Elle est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.logo-evad

L'état des lieux de la filière a permis d'identifier les forces et les faiblesses, les freins et les leviers de la filière afin de proposer, selon les axes d'amélioration, des actions concrètes :

Axe 1 : Amélioration de la prise en charge globale des patients

Action 1 : Protocoles Nationaux De Diagnostic et de Soins

Mise à jour et création de nouveau PNDS :

1- G6PD

2- Pédiatrie-adulte en drépanocytose

3- Sphérocytose

4- Thalassémie

Action 2 : Intégrer la BNDMR

Action 3 : Parcours de soins

- Recensement des lieux de prise en charge et des différentes approches

Action 4 : OUTRE-MER

- Structuration des relations filière et départements Réunion et Mayotte

- Actions inter filières :

- Etat des lieux en cours

Action 5: MEDICO-SOCIAL

- Actions inter filières : documents d’information

- Création et mise en ligne de l’annuaire médico-social

- Réunions nationales des intervenants psycho-sociaux

Action 6 : Transition Enfants/Adultes

- Cartographie des acteurs et mise en ligne de l’annuaire

Actions inter filières :

- livret de transition

- Diffuser (et pérenniser) les supports élaborés par le groupe de travail « transition », outils numériques

Action 7: Transfusion

- Mise en place d’un Dossier Partagé Communiquant Transfusionnel

Action 8 : Education Thérapeutique Patient

- Créer et diffuser des outils pour les pathologies hors Drépanocytose et thalassémie

- Organisation de sessions de formation du personnel à l’ETP

Axe 2 : Recherche

Action 9 : Création d’un guichet unique pour les projets de recherche

Action 10: RECHERCHE

- Journée annuelle /+Trimestrielles« RECHERCHE »

Axe 3 : Formation / Information

Action 11 : FORMATION

- Création d'un catalogue de formations qualifiantes

- Promotion des formations existantes

- Identification des formations/actions éducatives pour les patients et le public

Action 12 : INFORMATION

- Développement de supports d’information destinés aux patients, et familles

- Développement et harmonisation des documents nationaux ETP

- Mise en place d'un calendrier annuel des évènements reconnus par la filière

Action 13 : ASSOCIATIONS

- Journée nationale des Associations

Logo_MCGRELa filière de santé MCGRE est issue du Plan Nationale Maladie Rares initié par le Ministère des Affaires sociales et de la Santé.

 

 

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint une personne sur 2 000 soit, pour la France, moins de 30 000 personnes malades par pathologie.logo-fsmr