Posts de Filière MCGRE

Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose

Liste des événements : 19 Juin : Hôpital Henri Mondor – 10H-17H Conférences scientifiques : prise de parole du Professeur Galactéros Exposition photos “le globule rouge dans tous ses états” Stands d’information  Informations pratiques : Manifestation gratuite et ouverte à tous. Pour plus d’informations, n’hésitez pas à contacter : contact@filiere-mcgre.fr lucile.coquais@aphp.fr   20 Juin :…

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Arrêt de distribution de l’Effortil (Etiléfrine)

Depuis le 12 mars 2018, Sanofi Aventis France a arrêté la distribution de l’Effortil par voie orale (comprimés et solution buvable). Cela pose un problème aigu aux nombreux patients qui sont dépendants de ce produit pour prévenir ou traiter les épisodes de priapisme. Les patients envisagent avec beaucoup d’inquiétude le retrait de ce médicament. L’Agence…

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Groupe de paroles de patients

Des groupes de paroles libres sont organisés, pour les patients drépanocytaires, les mercredis de 14h à 15h30 dans le servive UMGGR , Hôpital Henri Mondor, Créteil, animés par Dora Bachir, Marie-Pierre Lehougre, Eléna Fois Dates à retenir: 10 Janvier 2018 7 Février 2018 7 Mars 2018 4 Avril 2018 2 Mai 2018 6 Juin 2018 Inscription…

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Les PNDS de la filière

Syndromes drépanocytaires majeurs de l’adulte Syndromes drépanocytaires majeurs de l’enfant et de l’adolescent Syndromes thalassémiques majeurs et intermédiaires Déficit en G6PD (Glucose-6-Phosphate Deshydrogenase) ou FAVISME

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Labellisation des centres experts de la filière MCGRE

Labellisation des Centres de Référence Maladies Rares  et des Centres de Compétences pour 2017-2022 Première action du 3ème Plan National sur les Maladies Rares, l’appel à projets pour une nouvelle labellisation 2017-2022 des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) a été lancé en octobre 2016. Le but à été de : – clarifier et simplifier…

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Références

Références : Code de l’Action Sociale et Des Familles / Code de la Famille et de l’Aide Sociale Code de l’Entrée et du Séjour Des Étrangers et du Droit d’Asile Code de la Sécurité Sociale

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Les assistantes sociales

N’hésitez pas à adresser les patients vers le service social hospitalier ou les assistants sociaux de la Caisse d’Allocations Familiales. Ils sont formés pour repérer les différentes problématiques sociales liées au parcours migratoire, à la précarité, à l’insertion, au logement. Il existe plusieurs dispositifs d’aide sociale dont les familles peuvent bénéficier. Les assistants sociaux hospitaliers…

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