Posts de Filière MCGRE

La L-Glutamine de grade pharmaceutique disponible sous Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) nominative pour le traitement de la drépanocytose chez l’adulte et l’enfant de plus de 5 ans

La L-Glutamine de grade pharmaceutique, nouveau traitement pour lutter contre les complications de la drépanocytose a été approuvée aux États-Unis par l’Agence Américaine du Médicament (FDA) le 7 juillet 2017. Depuis décembre, la L-Glutamine est également disponible en France, sous Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) nominative, pour les patients adultes et enfants de plus de 5…

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Gène HFE pour la mutation C282Y

L’étude génétique du gène HFE pour la mutation C282Y seule est pris en charge par la Sécurité sociale dans deux situations : un CST à deux reprises supérieur à 45% ; ou un contexte familial : avoir un parent au premier degré homozygote pour cette mutation à l’exclusion des mineurs et des mères ayant soit dépassé l’âge de…

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Groupe de paroles de patients

Des groupes de paroles libres sont organisés, pour les patients drépanocytaires, les mercredis de 14h à 15h30 dans le servive UMGGR , Hôpital Henri Mondor, Créteil, animés par Dora Bachir, Marie-Pierre Lehougre, Eléna Fois Dates à retenir: 10 Janvier 2018 7 Février 2018 7 Mars 2018 4 Avril 2018 2 Mai 2018 6 Juin 2018 Inscription…

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Fer

Pour les prescripteurs des études du métabolisme du fer: La prescription du coefficient de saturation de la transferrine (CST) comprend, désormais, automatiquement le dosage du fer sérique et de la transferrine : il n’est donc plus nécessaire de prescrire les trois. Les trois résultats étant rendus systématiquement. Cela devrait faire disparaître les dosages du fer sérique…

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Exjade

“La forme Exjade en Comprimés pelliculés va être mise sur le marché prochainement. La publication au JO aura lieu le 02/01/2018, à un prix de 10% inférieur au précédent. Les grossistes sont en cours d’approvisionnement et le produit pourra être disponible en pharmacie dès le 08/01/2018. Pour cela il faut que les patients sensibilisent les…

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Les PNDS de la filière

Syndromes drépanocytaires majeurs de l’adulte Syndromes drépanocytaires majeurs de l’enfant et de l’adolescent Syndromes thalassémiques majeurs et intermédiaires Déficit en G6PD (Glucose-6-Phosphate Deshydrogenase) ou FAVISME

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Labellisation des centres experts de la filière MCGRE

Labellisation des Centres de Référence Maladies Rares  et des Centres de Compétences pour 2017-2022 Première action du 3ème Plan National sur les Maladies Rares, l’appel à projets pour une nouvelle labellisation 2017-2022 des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) a été lancé en octobre 2016. Le but à été de : – clarifier et simplifier…

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Références

Références : Code de l’Action Sociale et Des Familles / Code de la Famille et de l’Aide Sociale Code de l’Entrée et du Séjour Des Étrangers et du Droit d’Asile Code de la Sécurité Sociale

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