NOS Dépliants a destination des patients
N’hésitez pas à les commander en envoyant un mail à : contact@filiere-mcgre.fr
Nos FICHES D’INFORMATIONS à destination des patients
Nos livrets à destination des patients
LIVRET « BILAN DE SANTÉ – MON PARCOURS D’EXAMENS EXPLIQUÉ »
Ce livret à destination des patients adultes atteints de drépanocytose explique de façon simple et pratique les différents examens réalisés dans le cadre du suivi de la maladie, et fournit des petits conseils afin que le suivi se déroule au mieux.
LIVRET GROSSESSE
Ce livret regroupe des recommandations et conseils pour les femmes enceintes et atteintes de drépanocytose.
OUTILS DE LA FILIÈRE MCGRE
Dans le cadre du groupe de travail ETP de la filière MCGRE, plusieurs outils ont été mis en place et sont à disposition de tous les autres membres de la filière :
LA MALLETTE DREPACURE
Cette mallette pédagogique est utilisée par les professionnels de santé et aide à mieux faire comprendre aux patients comment fonctionnent deux traitements (hydroxycarbamide et échanges transfusionnels) couramment prescrits dans les formes sévères de drépanocytose.
La mallette comprend plusieurs éléments : un tube rempli de paillettes représentant un vaisseau sanguin et les éléments du sang pour expliquer la maladie, un semainier à remplir par le patient pour la prise du médicament, une boîte remplie de cubes pour faire comprendre le mécanisme d’un échange transfusionnel ou encore des livrets avec des stickers concernant les indications du traitement, ses bénéfices et effets secondaires potentiels.
Une formation à l’utilisation de cet outil pour le personnel médical et paramédical est nécessaire.
Une vidéo-formation est disponible ici.
CARTES À THÈME (NUANCIER)
Ces cartes sont utilisées par les professionnels de santé lors de consultations avec des patients pour leur expliquer de façon simple et vulgarisée les symptômes, les complications chroniques, les examens ou encore les médicaments.
JEU DE CARTES GROSSESSE DRÉPANOCYTOSE
Ce jeu de cartes sert à aider les patientes à mieux comprendre les complications de la grossesse et les moyens de prévention spécifiques.
JEU DE CARTES VRAI/FAUX
Ce jeu de cartes VRAI/FAUX réalisé par le groupe de travail EVAD’DONS-NOUS visent à promouvoir le don du sang auprès des populations afro-descendantes. Il est constitué de 14 questions (au recto) / réponses (au verso) selon le format Fake-News.
Mode d’utilisation :
- Dans la salle d’attente en proposant quelques cartes aux patients ; une discussion pourra alors avoir lieu au moment de la consultation
- Dans le cadre d’ateliers d’éducation thérapeutique individuels ou collectifs ;
JEU DREPA’S’COOL
Il s’agit d’un jeu éducatif sur le thème de la scolarité, crée en collaboration avec « Ere de jeux ». Son objectif est d’aider les enfants de 6 à 12 ans, atteints de drépanocytose, à mieux gérer leur maladie en milieu scolaire.
LE KIT DREPANOFLOW
Il s’agit d’un outil inspiré de Maÿlis Lesgourges et Dr Marie-Hélène Odièvre (Trousseau) etaAmélioré par le FabLab de l’hôpital Bicêtre, illustrant ainsi les effets des différents traitements (Siklos, échange transfusionnel, saignée).
Les professionnels souhaitant bénéficier de tous ces outils doivent faire partie du réseau de la filière MCGRE. Pour plus de renseignements, écrire à : etpfilieremcgre@gmail.com ou contact@filiere-mcgre.fr.