La filière de santé des Maladies Constitutionnelles rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse (MCGRE)
La filière MCGRE est coordonnée par le professeur Frédéric Galactéros et hébergée au CHU Henri Mondor à Créteil. Elle réunit et coordonne les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’ érythropoïèse. La filière MCGRE regroupe sur tout le territoire :
- 2 centres de référence coordonnateurs, dont l’un est situé en Guadeloupe
- 19 centres de référence constitutifs, répartis en métropole et en Outre-mer
- 39 centres de compétence, répartis sur tout le territoire français
Pour trouver le centre le plus proche de chez vous, rendez-vous ici
- 24 associations de malades
- 24 laboratoires de diagnostic
- 8 laboratoires de recherche
- des structures partenaires, impliquées dans le parcours de soins
9 sociétés savantes :
Quatrième Plan National Maladies Rares 2025 – 2030 (PNMR4)
Le PNMR4 représente une avancée significative dans la prise en charge, la recherche et la sensibilisation autour des maladies rares en France. Il s’inscrit dans la continuité des précédents plans tout en intégrant de nouvelles perspectives et initiatives visant à améliorer la qualité de vie des patients et à favoriser l’innovation dans le secteur.
Les principaux objectifs du PNMR4 sont :
- Pérenniser l’attention portée sur les maladies rares
- Réduire l’errance diagnostique au minimum
- Réduire les procédures pour faciliter la vie de tous les acteurs
- Faire de la France un leader mondial des thérapies innovantes
Nous vous invitons à consulter le document complet du PNMR4 en cliquant ici.