Présentation

La filière de santé des Maladies Constitutionnelles rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse (MCGRE)

La filière MCGRE est coordonnée par le professeur Frédéric Galactéros et hébergée au CHU Henri Mondor à Créteil. Elle réunit et coordonne les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’ érythropoïèse. La filière MCGRE regroupe sur tout le territoire :

  • 2 centres de référence coordonnateurs, dont l’un est situé en Guadeloupe
  • 19 centres de référence constitutifs, répartis en métropole et en Outre-mer
  • 39 centres de compétence, répartis sur tout le territoire français

Pour trouver le centre le plus proche de chez vous, rendez-vous ici

9 sociétés savantes :

Document de présentation de la filière MCGRE
Centres de référence et de compétence de la filière MCGRE
Livret de présentation des 23 filières de santé maladies rares
Vidéo sur les filières nationales de santé maladies rares
Vidéo en anglais « What is a French National Rare Disease Network? »

Troisième Plan National Maladies Rares 2018-2022 (PNMR3) 

Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, ont lancé officiellement le PNMR3 le 4 juillet 2018. Ce plan, porté par 11 axes majeurs, vise notamment à :

  • la réduction de l’errance et de l’impasse diagnostiques en assurant à chaque patient un diagnostic plus rapide
  • une prévention plus élargie des maladies rares grâce à la mise en place de nouveaux dépistages néonatals
  • un rôle renforcé pour les filières de santé afin de coordonner les actions des multiples acteurs concernés et d’accompagner lors de certaines étapes-clés comme l’annonce du diagnostic ou la transition enfant-adulte
  • un parcours plus lisible pour la personne malade ainsi que son entourage
  • l’amélioration de la qualité de vie et de l’autonomie des malades
  • le renforcement de l’innovation
  • une dynamique européenne soutenue par le rôle moteur de la France
Troisième plan national maladies rares
Deuxième plan national maladies rares
Premier plan national maladies rares