Recommandations pour l’anesthésie
Le projet international OrphanAnesthesia, piloté par la société allemande d’anesthésiologie et de médecine de soins intensifs, publie des recommandations pour l’anesthésie de patients atteints de maladies rares. Les recommandations sont élaborées et validées par des experts à la fois de la maladie et des anesthésistes. Elles sont publiées en anglais, puis traduites dans d’autres langues par des experts bénévoles.
Cartes d’urgence
Les cartes d’urgence sont élaborées par les professionnels des centres de référence en collaboration avec les associations de malades. Ces cartes sont personnelles et soumises au secret médical. Elles sont délivrées aux malades uniquement par les médecins spécialistes hospitaliers assurant leur suivi. Elles comportent des informations permettant d’alerter immédiatement les services d’urgence sur certaines particularités des malades.
Des cartes d’urgence sont disponibles pour :
- le déficit en G6PD (cliquer ici pour visualiser la carte),
- la drépanocytose (cliquer ici pour visualiser la carte),
- la thalassémie (cliquer ici pour visualiser la carte).
Les médecins spécialistes prenant en charge des patients atteints de ces pathologies peuvent commander des cartes d’urgence via le formulaire de demande.