En 2004, la loi relative à la politique de santé publique a retenu la lutte contre les maladies rares comme une des cinq priorités de santé publique. Afin de coordonner l’action des centres experts prenant en charge ces malades, à partir de 2011, 23 filières de santé maladies rares ont été créées.
La filière MCGRE prend en charge les maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse. Elle se doit, comme les autres filières, d’aider les centres experts à renseigner la base de données BNDMR via l’application BaMaRa.
Cette base de données vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux.
La saisie des données a débuté en 2018 et s’effectue progressivement.
Missions
L’ARC/TEC, est un élément déterminant dans le dispositif de soutien aux centres mis en place par la filière. Il/elle est l’interlocut·eur·rice privilégié·e des centres experts, d’une part dans leur activité courante de recueil épidémiologique, d’autre part pour le déploiement de la BNDMR et l’amélioration qualitative des données collectées.
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