Skip to content
MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Les groupes de travail
    • Nos partenaires
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Dysérythropoïèse congénitale
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de malades
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Les formations
    • Les RCP
    • COVID-19
    • Documentation
  • Actualités
    • Actualités
    • Événements
    • Informations thérapeutiques
    • Newsletters
    • Bulletins recherche
    • New Globinoscope
  • La filière
    • Présentation
    • Notre organisation
    • Nos missions
    • Les groupes de travail
    • Nos partenaires
    • Les autres filières de santé maladies rares
  • Les pathologies
    • Les maladies rares du globule rouge
    • Alpha-thalassémie
    • Bêta-thalassémie
    • Déficit en G6PD
    • Déficit en pyruvate kinase
    • Drépanocytose
    • Dysérythropoïèse congénitale
    • Anomalies de la membrane du globule rouge
  • Où consulter ?
  • Le parcours patients
    • Vivre avec une maladie rare
    • Dépistage
    • Éducation thérapeutique du patient
    • Transition enfant/adulte
    • Associations de malades
    • La recherche médicale expliquée au patient
  • Espace professionnels de santé
    • La recherche
    • Les bases de données
    • Les laboratoires de diagnostic
    • Appels à projets
    • Publications
    • Essais cliniques
    • Les formations
    • Les RCP
    • COVID-19
    • Documentation
  • Actualités
    • Actualités
    • Événements
    • Informations thérapeutiques
    • Newsletters
    • Bulletins recherche
    • New Globinoscope
S'abonner à la newsletter Nous contacter Espace membres
Facebook Twitter Youtube
Accueil > Actualités > Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France »
Publie le : 10 février 2020

Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France »

Partager sur :

L’édition 2019 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est en ligne. Vous pouvez les télécharger ici.

À la une

  • 28/11/23

    💶💶Prix de recherche « Maladies Rares & Douleur » – Ouvert aux Sciences Biomédicales et aux Sciences Humaines et Sociales –

  • 17/11/23

    👉👉 Retour sur le congrès DORYS

  • 15/11/23

    ⚠️⚠️ Ferrostrane 0,68 %, sirop – RISQUE D’ERREUR MÉDICAMENTEUSE CHEZ LES NOURRISSONS DE FAIBLE POIDS

  • 14/11/23

    🎓 Résultats de l’AAP ETP et l’AAP Association – 2023 🎓

  • 13/11/23

    📢 Le site internet de la filière MCGRE évolue !

Toutes les actualités

Agenda

  • 29 Nov-01 Dé

    31ème Congrès de la Société Francophone de Transfusion Sanguine (SFTS)

  • 09-12 Jan 2024

    12eme Assises de génétique humaine & médicale

  • 15-17 Mai 2024

    Congrès de la société française de pédiatrie

  • 13-16 Juin 2024

    European Hematology Association Congress

Tous les événements
Filières de santé maladies rares
Assistance publique hôpitaux de Paris
Facebook
Twitter
Youtube
  • Contact
  • Mentions légales
  • Plan du site