À l’occasion du 100ème parent-expert formé cette année, nous organisons une journée « Éducation Thérapeutique et maladies rares pédiatriques : place et apports des parents » le vendredi 24 janvier 2025, de 9h30 à 16h à la Plateforme Maladies Rares (96 rue Didot, 75014 Paris). Elle aura lieu uniquement en présentiel, un replay sera disponible après l’évènement.
Au programme : une matinée autour de l’inclusion des parents et patients partenaires dans la création et l’animation des programmes d’ETP, suivie d’une après-midi consacrée à l’inclusion des parents en tant que bénéficiaires des programmes d’ETP.
La journée se terminera autour d’un café-retrouvailles autour de parents ayant suivi la formation Parent-Expert, qui feront un retour d’expérience sur l’après-formation.
Cette journée est entièrement gratuite, à inscription obligatoire : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=169624
L’évènement est ouvert à tout professionnel de santé, représentant d’association de patient, patient/parent expert.