La Fondation Maladies Rares (FMR) en collaboration avec la Fondation Gianni Benzi, l’ERN EpiCARE et EURORDIS, a codéveloppé un MOOC (Massive Open Online Course/ cours en ligne ouvert à tous) nommé “Health data ethics & regulatory frameworks in rare disease research”. Ce cours fait partie du European Joint Programme for Rare Diseases EJPRD.
Le MOOC est ouvert aux inscriptions et est accessible via le lien suivant : https://www.futurelearn.com/courses/health-data-ethics-and-regulatory-frameworks-in-rare-disease-research.
Ce cours est destiné aux personnes intéressées par la recherche sur les données de santé et les maladies rares, tels que des étudiants, des doctorants, des chercheurs, des professionnels de santé et toute personne souhaitant comprendre l’éthique et les cadres réglementaires dans ce domaine.
Ce cours couvrira les sujets suivants :
- Les différents types de données de recherche et de sources de données.
- L’importance des données de santé pour la recherche sur les maladies rares.
- Les différents acteurs impliqués dans les activités de traitement des données.
- Les principaux défis associés à l’utilisation des données de santé dans la recherche et comment ils peuvent être relevés.
- Le rôle du partage de données et ses avantages.
- Les cadres éthiques, réglementaires et de protection des données régissant le traitement des données de santé.
- Les principales ressources existantes pour l’utilisation des données de santé.
- Les perspectives des principaux sujets impliquant les activités de traitement des données à des fins de recherche.
Des mentors seront présents en ligne du lundi 6 mai au vendredi 28 juin, pour répondre aux questions des participants et encourager les discussions.
Le contenu du MOOC est accessible gratuitement durant 4 semaines après inscription, soit la même durée que le cours. Après cette période, les participants peuvent choisir de payer pour continuer à accéder au contenu, selon les modalités proposées par la plateforme.
Pour toutes questions, vous pouvez contacter : magda.granata@fondation-maladiesrares.com