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MCGRE – Filière de santé maladies rares
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Accueil > Actualités > Forums régionaux de l’Alliance maladies rares
Publie le : 20 mars 2023

Forums régionaux de l’Alliance maladies rares

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Les forums régionaux de l’Alliance sont reconduits en 2023 sous une forme recentrée sur les personnes malades et associations pour favoriser les témoignages.

12 forums seront organisés entre mars et novembre 2023. A Paris, le forum aura lieu le 29 septembre.

Les forums s’adressent aux patients, aidants et personnes isolées sans diagnostic. Les objectifs sont d’informer les malades, de partager les expériences et de rompre l’isolement.

Pour en savoir plus 

Liste des forums régionaux 2023

Forum régional 2023 – Ile de France

À la une

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    Accès à distance pour la 21e journée nationale de la filière

  • 20/01/26

    🚨 Dépistage néonatal – Information concernant l’envoi des courriers aux parents d’enfants AS (CRDN Île-de-France)

  • 5e Journée inter-associations de Novo Nordisk jeudi 9 avril 2025

  • 12/01/26

    ⚠️ Tensions d’approvisionnement en propranolol 40 mg 

  • 30/12/25

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  • 27-30 Jan 2026

    13e Assisses de génétique

  • 29-30 Jan 2026

    19e congrès de la société française d’hémaphérèse

  • 30 Jan 2026

    21e Journée de la filière FilRougE – MCGRE

  • 05 Fév 2026

    Journée scientifique 2026 de la Société Française du Dépistage Néonatal (SFDN)

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