L’éducation thérapeutique du patient (ETP) se définit comme une aide et un accompagnement apportés aux patients et/ou à leur entourage afin de comprendre la pathologie et les traitements, collaborer aux soins et enfin, acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour mieux vivre avec leur maladie et améliorer leur qualité de vie.
L’éducation thérapeutique doit être réalisée par des soignants (médecins, aide-soignant(e)s, infirmier(è)s, psychologues etc.) formés à l’éducation du patient.
Un programme d’éducation thérapeutique s’articule autour de plusieurs étapes :
- le patient échange avec le soignant lors d’un entretien individuel afin d’élaborer un diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé. Cette entrevue permet d’une part de faire le point sur les connaissances du patient sur sa pathologie et son traitement et d’autre part, de mieux appréhender ses besoins et ses attentes,
- à l’issue de cet entretien individuel, le patient sera invité à participer à une ou plusieurs séances individuelles ou collectives avec des thèmes différents adaptés à ses besoins et envies et animées par une équipe pluridisciplinaire,
- le soignant fera régulièrement le point avec le patient et ses proches afin de récolter ses impressions et ressentis sur le déroulement du programme. Il pourra également discuter et évaluer les compétences acquises par le patient.
Jusqu’en décembre 2020, les programmes d’ETP devaient être autorisés par le directeur général des agences régionales de santé (ARS). A partir du 1er janvier 2021, ce régime cède sa place à une procédure déclarative (obligatoire).
Plusieurs programmes d’ETP sont mis en place au sein de la filière MCGRE :
Outils du RoFSED
Réseau de santé Ville-Hôpital, le RoFSED accompagne les enfants et adolescents atteints de drépanocytose et propose un large panel d’outils aidant à l’éducation thérapeutique à destination des patients et des professionnels de santé.
La vente de ces outils est réservée aux adhérents du RoFSED (adhésion annuelle 5 euros).
Si vous souhaitez plus d’informations, vous pouvez contacter : coordination-secretariat@rofsed.fr ou appeler le 01 44 49 56 09.
Outils inter-filières
La filière MCGRE participe au groupe de travail inter-filières ETP, piloté par la filière FAI2R. Un annuaire « ETP maladies rares » a été mis en place :
Annuaire « ETP maladies rares »
Un site internet recensant tous les programmes d’ETP des filières de santé maladies rares a été mis en ligne.
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