Sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi, la 9e rencontre régionale Maladies Rares Médico-Sociale se tiendra à Dijon le 6 décembre prochain. L’objectif de cette journée est de sensibiliser les acteurs de santé aux besoins des personnes vivant avec une maladie rare.
Cette rencontre est un lieu d’échanges privilégiés entre professionnels médicaux, paramédicaux et médico-sociaux mais également avec les patients et associations d’une même région.
La matinée sera l’occasion de contribuer à améliorer la communication en donnant la parole aux acteurs du champ sanitaire, social et du médico-social (MDPH, Cap Emploi, assistants sociaux etc.) sous-forme de table ronde, avec la présentation d’un cas pratique et concret d’adulte atteint d’une maladie rare. Cette table ronde sera complétée par un zoom sur la prise en charge d’un enfant portant une maladie rare.
L’après-midi sera consacrée à 4 ateliers discussions portant sur des thématiques spécifiques :
- le handicap invisible dans les maladies rares,
- la transition du service pédiatrique au service adulte,
- l’annonce d’une maladie génétique à la famille,
- les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares.