Fiche Focus Handicap :
Elles ont pour but d’aider les professionnels du champ médical, social, éducatif à évaluer les besoins des personnes atteintes de ces maladies rares pour qu’elles puissent bénéficier d’aides humaines, techniques adaptées. Ils sont destinés :
- aux médecins traitants pour les aider à remplir le certificat médical nécessaire au dossier de demande d’aides à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH),
- aux malades et à leurs familles pour exprimer leurs difficultés quotidiennes et leurs besoin d’aides dans le projet de vie (un des volets du dossier MDPH),
- aux équipes pluridisciplinaires des MDPH pour connaître le handicap de ces maladies rares.
Fiches Urgences Orphanet
Orphanet Urgences est une collection destinée aux médecins urgentistes, sur le lieu de l’urgence (SAMU) ou dans les urgences hospitalières. Ces recommandations sont élaborées avec les centres de référence, le SAMU, la Société française de médecine d’urgence (SFMU), l’Agence de biomédecine (ABM) et les associations de malades.
Recommandations pour l’anesthésie
Le projet international OrphanAnesthesia, piloté par la société allemande d’anesthésiologie et de médecine de soins intensifs, publie des recommandations pour l’anesthésie de patients atteints de maladies rares. Les recommandations sont élaborées et validées par des experts à la fois de la maladie et des anesthésistes. Elles sont publiées en anglais, puis traduites dans d’autres langues par des experts bénévoles.
Cartes d’urgence
Les cartes d’urgence sont élaborées par les professionnels des centres de référence en collaboration avec les associations de malades. Ces cartes sont personnelles et soumises au secret médical. Elles sont délivrées aux malades uniquement par les médecins spécialistes hospitaliers assurant leur suivi. Elles comportent des informations permettant d’alerter immédiatement les services d’urgence sur certaines particularités des malades.
Des cartes d’urgence sont disponibles pour :
- le déficit en G6PD (cliquer ici pour visualiser la carte),
- la drépanocytose (cliquer ici pour visualiser la carte),
- la thalassémie (cliquer ici pour visualiser la carte).
Les médecins spécialistes prenant en charge des patients atteints de ces pathologies peuvent commander des cartes d’urgence via le formulaire de demande.
Textes Grand public Orphanet
Ces textes sont destinés à mieux informer le malade et son entourage sur sa maladie. Ils peuvent également être utilisés par les professionnels de santé pour faciliter le dialogue avec les patients.