Découvrez l’infographie animée mise en place par les filières de santé maladies rares et Maladies Rares Info Services.
Cette infographie interactive propose une information claire ainsi qu’un accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.
Elle se divise en plusieurs catégories :
- être soigné à l’hôpital
- être soigné en ville
- vivre avec son handicap
- poursuivre sa scolarité
- mener sa vie professionnelle
- connaître les établissement d’accueil et d’accompagnement
- se déplacer en transports
- évoluer au quotidien
- accompagner un malade comme aidant
La place des aidants
Ressources supplémentaires
Handicap et cumul de handicaps
Ce site internet a été mis en place afin de proposer des services en ligne accessibles et utiles aux personnes vivant avec un handicap. A consulter si vous vous demandez comment faire un stage, découvrir l’entreprise etc.
- Dispositif intégré handicaps rares (DIHR)
Le Dispositif intégré handicaps rares (DIHR) est un modèle organisationnel en réseau visant à garantir que chaque personne concernée par un handicap rare (c’est-à-dire de handicaps cumulés) ait accès aux informations appropriées, aux réponses adéquates, au moment opportun, et soit prise en charge par le professionnel adapté. Ce modèle repose principalement sur la collaboration du Groupement National de
Coopération Handicaps Rares (GNCHR), des Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) et des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR).
Maladies rares info service
Maladies Rares Info Services est le service d’information et de soutien de référence sur les maladies rares. Pour être écouté, s’informer, témoigner, …
Le Service Public d’information en santé
Le site santé de référence, accessible quand vous voulez, où vous voulez.
Santé.fr a pour objectif de permettre aux citoyens d’accéder à une information santé claire, fiable, transparente, et accessible.