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MCGRE – Filière de santé maladies rares
Filière de santé maladies constitutionnelles rares
du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Accueil > Le parcours patients > Associations de patients > Présentations de la 6e journée des associations de patients – 2022

Présentations de la 6e journée des associations de patients – 2022

  • Rôles et protections des patients dans les essais cliniques – Professeur L. MONASSIER, Université de Strasbourg
  • Ethique d’ici et d’ailleurs – Professeur Y. CONSTANTINIDES, Université Paris XI
  • Comment l’inactivité met en danger la santé – Professeur F. CARRÉ, Université Rennes 1
  • L’Activité Physique Adaptée au niveau pédiatrique, Docteur M. PELLAN, Université Paris-Sorbonne
  • Présentation du concept de compagnon – C. PIMOUGUET et F. MENAULT, Alliance Maladies Rares
  • Participation à la commission d’attribution de la MDPH : les exemples de Drépaguyane et Drépa31, E. ARMOUDON-FLERET, et S. DELOUBES
  • Retour sur la formation de parent expert : regards croisés entre J. KOYAGBELE et C. MANGA
  • Quand une association s’empare de l’Observatoire Social du Patient® – M. LEPETIT, SOS Globi

À la une

  • 02/06/26

    Point médicaments n°24 – Mai 2026 DISPONIBLE !

  • REPORT Journée Transition inter-FSMR à Orléans

  • 29/05/26

    Journée mondiale de la drépanocytose 2026 : les centres de la filière se mobilisent

  • 27/05/26

    📢 La Journée Mondiale de la Drépanocytose approche !

  • 26/05/26

    Webinaire – La fertilité dans la drépanocytose

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Agenda

  • 10-12 Juin 2026

    Congrès des sociétés de pédiatrie

  • 11-14 Juin 2026

    Congrès de l’EHA

  • 18 Juin 2026

    Collecte de dons du sang

  • 19 Juin 2026

    Journée mondiale de la Drépanocytose

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