Associations de patients

Les associations de patients couvrent un large spectre de missions et d’actions visant à informer et sensibiliser sur les pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse :

• sensibilisation auprès du grand public
• écoute, soutien et accompagnement des malades et de leurs familles
• amélioration de la prise en charge médicale et sociale des malades
• soutien du progrès médical et de la recherche
• organisation d’activités sportives, culturelles et de loisirs
• mise en place de partenariats avec des associations homologues
• représentativité nationale et internationale des malades
• création d’outils d’information et de communication comme des livrets, guides, vidéos etc.
• organisation de groupes de parole
• sensibilisation au dépistage systématique et non ciblé à la naissance

🎥 Une vidéo explicative élaborée par la filière MCGRE et ses associations membres présente le rôle des associations dans le domaine des maladies rares :

Vidéo « Associations de patients et maladies rares »

Formation :

Associations de patients membres de la filière MCGRE

Ces associations sont signataires de la charte des associations de la filière MCGRE. En tant que membres, elles peuvent participer aux groupes de travail de la filière, être sollicitées pour la relecture ou la validation de documents, etc. Les associations de malades sont représentées au comité de pilotage de la filière.

Anémie dysérythropoïétique congénitale

Déficit en glucose-6-phosphate déshydrogénase (G6PD)

Drépanocytose

Autres associations de patients

Drépanocytose

APIPD Martinique
Président : Marc Orlay
Cap-Est
Allée des Gommiers
97240 Le François
Tel : + 596 696 566920
Email : apipdmartinique@gmail.com
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Drep’Agir
Présidente : Albertine Salcède
Rue de la Rayette
97115 Sainte-Rose
Tel : 06 90 71 23 60
Email : drepagir@gmail.com

Drepano Doubout
Présidente : Alice Rivière
Rue Madame Beausoleil – Section Guénette
97160 Le Moule
Email : drepano_doubout@hotmail.com

Guadeloupe Espoir Drépanocytose
Présidente : Marie-France Tirolien
202, Espace commercial Pointe d’Or
97139 Les Abymes
Tel : + 590 690 515 004
Email : contact@guadespoirdrepano.org

VIV’ASC patients, familles, drépanocytose
Présidente : Elsa Golla
Lotissement les Everglades
SARA TOGAS A3 Jambette
97200 Fort de France
Email : asso.vivasc@gmail.com
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Autres partenaires associatifs

Alliance maladies rares
Présidente : Hélène Berrué-Gaillard
96 rue Didot
75014 Paris
Tel : 01 56 53 53 40
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ASOPREC – Association Soins et précarité
Présidente : Anita Ankaka
4 rue Alfred de Vigny
93330 Neuilly-sur-Marne
Email : asoprec17@gmail.com
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Dorys
Président : Constant Vodouhé
1a place des Orphelins
67000 Strasbourg
Tel : 06 68 51 90 68
E-mail : dorys.asso@gmail.com
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Drepacare
Email : drepacare@gmail.com
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Drepagreffe
Présidente : Françoise Bernaudin
20 rue de Coulmiers
94130 Nogent-sur-Marne
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Pour répondre aux questions des patients et des soignants sur la greffe, l’Association DREPAGREFFE vous informe d’une permanence mensuelle les mercredis après-midi au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (CHIC). Flyer ici.

Les chargés d’écoute et d’information sont joignables par mail et par téléphone pour répondre à vos questions.
Contacter par mail
Contacter par tel : 01 56 53 81 36
Site internet et Forum dédié aux Maladies sanguines et déficits immunitaires