La période de labellisation 2025-2030 est encadrée par le Plan national maladies rares 4
La campagne de labellisation des filières s’est tenue du 22 novembre au 19 décembre 2024. La filière MCGRE a candidaté avec le Pr Valentine Brousse, pédiatre, à la suite du Pr Frédéric Galactéros, qui a assuré les fonctions d’animateur de la filière pendant plus de 10 ans.
La labellisation a été validée par le jury de labellisation de la mission maladies rares du ministère de la santé et la filière, désormais renommée FilRougE-MCGRE va s’installer dans de nouveaux locaux, à l’hôpital Robert Debré, lieu d’exercice du Pr Valentine Brousse.
Le Pr Brousse sera accompagnée par un co-animateur, le Dr Pierre Cougoul du Centre de référence de Toulouse (CRMR) et a décidée de s’entourer d’un bureau qui facilitera les prises de décisions rapides le cas échéant.
Les missions de la filière restent les même :
- Amélioration de la prise en charge
- Coordination de la recherche
- Développement de l’enseignement et de l’information
- Coordination à l’international
Projets 2025–2030
Amélioration de la prise en charge
- Développement de nouvelles cartes d’urgence
- Renforcement de l’ETP hors drépanocytose
- Collaboration avec les MDPH, renforcer la médiation transculturelle, et travailler avec les associations de migrants qui sont en contact avec les populations de patients drépanocytaires et thalassémiques
- Multiplier les Webinaires sur la transition, la sexualité, l’annonce du trait AS pour les les parents de nouveau-nés, etc.
Coordination de la recherche
- Encourager les collaborations avec les laboratoires d’excellence et les société savantes GR-ex (Université Paris Cité), Club du globule rouge et du fer et créer des AAP communs
- Soutenir les jeunes chercheurs à travers la mise en place de Prix de thèse ou de bourses d’accès aux congrès internationaux
Développement de l’enseignement et de l’information
- Travailler à l’intégration des maladies rares du globule rouge dans les cursus universitaires de formation initiale
- Développement de formations en ETP
Coordination à l’international
- Participation renforcée aux projets européens (JARDIN)
- Augmenter les bourses pour jeunes internes et chercheurs
- Renforcer la collaboration avec l’ERN Eurobloodnet