Depuis 2018, la filière FIMATHO organise des « journées régionales d’information et d’échanges sur la transition ado-adulte », afin d’aider les patients et leurs familles à mieux comprendre et se préparer au passage des services de soins pédiatriques aux services de soins adultes.
Ces journées ont lieu dans des CHU volontaires à travers la France et sont destinées aux adolescents âgés de 15 à 19 ans atteints de maladies rares qui n’ont pas encore été transférés vers les services adultes, ainsi qu’à leurs parents.
Initialement réservées aux patients du réseau FIMATHO, ces journées sont maintenant ouvertes à tous les patients atteints de maladies rares depuis 2020. Cependant, elles sont toujours financées et pilotées par la filière FIMATHO.
La prochaine journée transition ado-adulte maladies rares est prévue pour le samedi 23 novembre 2024 de 10h à 16h à Lille.
Plus d’informations : fimatho@chu-lille.fr