Les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) regroupent des professionnels de santé de différentes disciplines afin de discuter les situations complexes d’un patient et de prendre une décision collégiale accordant la meilleure prise en charge diagnostique et thérapeutique possible en fonction de l’état de la science.
A l’issue des réunions, la décision prise est tracée puis soumise et expliquée au patient.
Les RCP dans la filière MCGRE
Plusieurs types de RCP sont en place dans la filière MCGRE. Elles sont à visée diagnostique ou thérapeutique, et peuvent avoir différents périmètres géographiques (de locales à nationales, voire internationales). Ces RCP sont destinées à tout médecin impliqué dans la prise en charge de patients atteints de maladies rares couvertes par la filière MCGRE (voir la liste des pathologies) sur le territoire national (métropole et outre-mer).
Depuis 2019, certaines RCP nationales sont gérées via un outil spécifique développé par le GCS SARA et mis en place avec l’aide de la filière. Cet outil est sécurisé et agréé pour l’hébergement de données de santé. Il est couplé à l’outil de webconférence Adobe Connect qui permet une participation aux RCP à distance. Les RCP nationales sont des RCP de recours, les médecins souhaitant déposer un dossier sont invités à le présenter en premier lieu aux RCP locales ou régionales lorsqu’elles existent.
Vous trouverez ci-dessous le calendrier des RCP mises en place au sein de la filière MCGRE :
RCP nationales ou internationales
Thématique : maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse – discussion des tests diagnostiques phénotypiques et moléculaires pour les patients en errance diagnostique avec maladie probable du globule rouge – adulte et enfant. RCP d’orientation vers les plateformes de séquençage génomique à très haut débit AURAGEN et SeqOIA.
Responsables : Pr Pablo Bartolucci/Dr Philippe Joly/Dr Geoffroy Volle/Dr Corinne Guitton
Couverture géographique : nationale
Participants concernés : cliniciens pédiatriques et d’adultes prenant en charge les pathologies rares du globule rouge, hématologues d’adultes et hématologues biologistes, internistes, généticiens, médecins transfuseurs, biologistes, biochimistes
Fréquence/dates : les jeudis 12 décembre 2024, 16 janvier, 13 février, 13 mars, 10 avril, 15 mai, 19 juin et 10 juillet 2025 à 16h.
Contacts pour présentation du dossier : Philippe Joly (philippe.joly@chu-lyon.fr), Pablo Bartolucci (pablo.bartolucci@aphp.fr), Geoffroy Volle (geoffroy.volle@aphp.fr), Corinne Guitton (corinne.guitton@aphp.fr)
Connexion/Lieu : uniquement à distance (plateforme Skemeet)
Thématique : drépanocytose – Complications neurologiques de l’enfant, échodopplers transcrâniens anormaux, vasculopathie constituée à l’IRM, relecture d’IRM et scanners cérébraux en pédiatrie
Responsables : Dr Ghislaine Ithier, Dr Suzanne Verlhac, Dr Alexandra Ntorkou, CHU Robert Debré, APHP, PARIS
Couverture géographique : nationale
Participants concernés : pédiatres, hématologues, neuroradiologues
Fréquence/dates : mensuelle, le mardi de 15h30 à 17h30 – 1re séance 2025 le mardi 28 janvier
Contacts pour présentation du dossier : Ghislaine Ithier (ghislaine.ithier@aphp.fr), Alexandra Ntorkou (alexandra.ntorkou@aphp.fr), Suzanne Verlhac (suzanne.verlhac@aphp.fr).
Pour soumettre un dossier, merci de télécharger la fiche RCP en cliquant ici et de la remplir aussi précisément que possible.
Connexion/Lieu : présentiel (Hôpital Robert Debré – Paris) et visioconférence
Thématique : drépanocytose – adulte
Responsable : Dr Fatima Bensiradj
Couverture géographique : nationale
Participants concernés : internistes, cliniciens du globule rouge, hématologues d’adultes, médecins transfuseurs, biochimistes, hématologues biologistes
Fréquence/dates : Les mercredis 11 septembre 2024, 23 octobre 2024, 27 novembre 2024, 18 décembre 2024, 15 janvier 2025, 12 février 2025, 12 mars 2025, 9 avril 2025, 14 mai 2025, 18 juin 2025 et 2 juillet 2025 de 16h à 18h30.
Contact pour présentation du dossier : Fatima Bensiradj (fatimazohra.bensiradj@aphp.fr)
Connexion/Lieu : présentiel (Hôpital Henri Mondor – Créteil), téléphonique
Thématique : complications neurologiques – enfant
Responsable : Pr Mariane de Montalembert
Couverture géographique : nationale
Participants concernés : pédiatres, hématologues, neurologues, neuropédiatres, neurochirurgiens
Fréquence/dates : bimensuelle (vendredis 9h-11h)
Contact pour présentation du dossier : Mariane de Montalembert
(mariane.demontal@aphp.fr)
Connexion/Lieu : présentiel (Hôpital Necker-Enfants malades – Paris),
visioconférence
Thématique : vasculopathies cérébrales dans la drépanocytose – adulte
Responsable : Pr. Pablo BARTOLUCCI; Pr David CALVET; Dr Suella MARTINO ; Dr Marie Pierre GOBIN-METTEIL ; Mr Hugo BISMUTH ; Mme Clémence EMAER.
Couverture géographique : nationale
Participants concernés : neuroradiologues, doppleristes, internistes, cliniciens du globule rouge, hématologues d’adultes, médecins transfuseurs, biochimistes, hématologues biologistes
Fréquence/dates : le 23 janvier, 27 février, 26 mars, 23 avril, 21 mai, 27 juin (à 15h30), 17 septembre, 22 octobre, 26 novembre et le 17 décembre 2024, de 16h à 18h.
Contact pour présentation du dossier : idecoordination.umggr@aphp.fr; yosr.zaouali@aphp.fr
Connexion/Lieu : présentiel (Centre hospitalier Sainte-Anne – Paris)+ Skemeet (anciennement Shareconfrère)
Thématique : complications cardiovasculaires
Responsable : Pr. Pablo BARTOLUCCI ; Dr Thomas D’Humière ; Dr Haytham DERBEL
Couverture géographique : nationale
Participants concernés : cardiologues, doppleristes, internistes, cliniciens du globule rouge, hématologues, médecins transfuseurs, biochimistes, hématologues biologistes
Fréquence/dates : le 19 décembre 2024, le 23 janvier, le 06 février, le 20 mars, le 03 avril, le 22 mai, le 12 juin, le 03 juillet, le 11 septembre, le 09 octobre, le 20 novembre et le18 décembre 2025, de 15h30 à 18h.
Contact pour présentation du dossier : idecoordination.umggr@aphp.fr; yosr.zaouali@aphp.fr
Connexion/Lieu : présentiel (Centre hospitalier Sainte-Anne – Paris)+ Skemeet (anciennement Shareconfrère)
Thématique : drépanocytose – enfant
Responsable : Dr Florence Missud
Couverture géographique : internationale
Participants concernés : pédiatres, hémato-greffeurs, neuroradiologues, hématologues d’adultes
Fréquence/date : bimestrielle (mardis de 15h à 17h)
Contacts pour présentation du dossier : Jean-Hugues Dalle (jean-hugues.dalle@aphp.fr), Florence Missud (florence.missud@aphp.fr)
Connexion/Lieu : visioconférence, outil de télémédecine
Thématique : drépanocytose – enfant et adulte
Responsables : Dr Marie-Hélène Odièvre-Montanié et Dr François Lionnet
Couverture géographique : nationale et internationale francophone
Participants concernés : Ouvert aux médecins (seniors et internes) et aux paramédicaux (IDE, psychologues etc)
Fréquence/date : trimestriel, de 14h à 17h.
- Jeudi 05 décembre 2024
- Jeudi 06 mars 2025
- Jeudi 05 juin 2025
Contact pour présentation du dossier : Marie-Hélène Odièvre-Montanié (marie-helene.odievre@aphp.fr)
Connexion/Lieu : présentiel (Hôpital Trousseau – Paris) et visioconférence
Pour plus d’informations, cliquez ici
Thématique : thalassémies et autres pathologies constitutionnelles rares du globule rouge (hors drépanocytose) – enfant (surtout) et adulte
Responsable : Dr Isabelle Thuret
Couverture géographique : nationale
Participants concernés : pédiatres, hématologues, internistes, médecins greffeurs, biologistes
Fréquence/date : bimestrielle (1ers mardis des mois pairs de 8h30 à 10h)
Contact pour présentation du dossier : Isabelle Thuret (isabelle.thuret@ap-hm.fr)
Connexion/Lieu : téléphonique
Thématique : RCP autour du préconceptionnel, préservation de fertilité et PMA pour les hommes et femmes drépanocytaires. La grossesse n’est pas abordée par cette RCP.
Responsables : Drs Laure Joseph, Charlotte Sonigo, et Charlotte Dupont
Couverture géographique : nationale
Fréquence/date : 16 janvier à 16h30, 20 mars à 16h
Contact pour présentation du dossier :
Dr Charlotte Sonigo : charlotte.sonigo@aphp.fr ;
Dr Laure Joseph : laure.joseph@aphp.fr ;
Dr Charlotte Dupont : charlotte.dupont@aphp.fr
Connexion/Lieu : Skemeet (anciennement Shareconfrère)
Thématique : Transfusions sanguines dans la drépanocytose – Enfant
Responsables : Pr Corinne Pondarré/Pr France Pirenne/Dr Bérengère Koehl/ Dr Aline Floch/ Dr Khazem Bassem
Couverture géographique : nationale
Participants concernés : cliniciens de la drépanocytose associés à un biologiste de l’EFS ou à un biologiste du dépôt en charge du dossier sur le plan transfusionnel. Le CNRGS sera systématiquement associé et représenté à la RCP. Le dossier transfusionnel doit être complet (dossier InLog de l’EFS, compte-rendu CNRGS).
Fréquence/dates : 30 octobre 2023, 20 novembre 2023, 18 décembre 2023, 22 janvier 2024, 19 février 2024, 18 mars 2024, 15 avril 2024, 21 mai 2024 (Exceptionnellement la RCP commencera à 17h), 17 juin 2024, 15 juillet 2024, 6 septembre 2024, 21 octobre 2024, 18 novembre 2024 et le 16 décembre 2024, de 16h30 à 18h30.
Contacts pour présentation du dossier : Corinne Pondarré (corinne.pondarre@chicreteil.fr), France Pirenne (france.pirenne@efs.sante.fr), Bérengère Koehl (berengere.koehl@aphp.fr)
Pour soumettre un dossier, merci de télécharger la fiche RCP en cliquant ici et de la remplir aussi précisément que possible. Il est possible d’ajouter un Power Point pour la présentation du dossier.
La demande de présentation d’un dossier peut également être transmise à Sadaf Pakdaman (Sadaf.PAKDAMAN@efs.sante.fr), coordinatrice de cette RCP.
Connexion/Lieu : Skemeet (anciennement Shareconfrère)
Thématique : Transfusions sanguines dans la drépanocytose – Adulte
Responsables : Pr Anoosha Habibi/Pr France Pirenne/Dr François Lionnet/ Dr Aline Floch
Couverture géographique : nationale
Participants concernés : cliniciens de la drépanocytose associés à un biologiste de l’EFS ou à un biologiste du dépôt en charge du dossier sur le plan transfusionnel. Le CNRGS sera systématiquement associé et représenté à la RCP. Le dossier transfusionnel doit être complet (dossier InLog de l’EFS, compte-rendu CNRGS).
Fréquence/dates : 19 décembre 2023, 20 février 2024, 16 avril 2024, 18 juin 2024, 17 septembre 2024, 22 octobre 2024 et le 17 décembre 2024, de 16h30 à 18h30.
Contacts pour présentation du dossier : Anoosha Habibi (anoosha.habibi@aphp.fr), France Pirenne (france.pirenne@efs.sante.fr), François Lionnet (francois.lionnet@aphp.fr)
Pour soumettre un dossier, merci de télécharger la fiche RCP en cliquant ici et de la remplir aussi précisément que possible. Il est possible d’ajouter un Power Point pour la présentation du dossier.
La demande de présentation d’un dossier peut également être transmise à Sadaf Pakdaman (Sadaf.PAKDAMAN@efs.sante.fr), coordinatrice de cette RCP.
En cas de situation urgente pour laquelle un avis est souhaité, vous pouvez solliciter par mail les pilotes, des RCP pourront se tenir en dehors des dates régulières.
Connexion/Lieu : Skemeet (anciennement Shareconfrère)
Thématique : Eligibilité à un accès précoce au CASGEVY® pour les patients atteints de bêta-thalassémie dépendante des transfusions en France
Responsables : Dr L. Joseph, Dr I. Thuret
Couverture géographique : nationale
Participants concernés : cliniciens de la thalassémie associés à un médecin greffeur.
Le dossier doit être transmis minimum 48 heures avant la RCP (hors urgences) en remplissant la fiche directement en ligne via le lien : https://staff.skemeet.io/rcp-t-therapie-genique-thalassemie/nouveau-patient
L’accord du centre greffeur doit être obtenue en amont de la TG ;
Le médecin référent et greffeur du patient doivent être présent à la RCP.
Fréquence/dates : 4 juin 2024 à 16h, 25 juin 2024, 17 septembre et le 26 novembre à 16h
Connexion/Lieu : Skemeet (anciennement Shareconfrère)
RCP régionales ou locales
Thématique : drépanocytose – adulte et enfant
Responsable : Dr Emmanuelle Bernit, Pr Narcisse Elenga, Dr Gylna Loko
Couverture géographique : CHU de Pointe à Pitre, CHU de Martinique, CH de Cayenne, CH Basse Terre et CH Saint Laurent du Maroni
Participants concernés : hématologues, pédiatres, biologistes, médecins internistes, médecins de l’EFS, urgentistes, réanimateurs, spécialistes d’organe invités
Fréquence/dates : 1 toutes les 8 semaines de15h00 à 17h00 heure des Antilles, 16h00-18h00 heure de la Guyane. Prochaines dates : 28/09 à 21h, 19/10 à 21h, 16/11 à 20h00 et 21/12 à 20h00.
Contact pour présentation du dossier : Emmanuelle Bernit (emmanuelle.bernit@chu-guadeloupe.fr)
Connexion/Lieu : outil web RCP, Visioconférence
Thématique : drépanocytose – enfant (extension prochaine adulte)
Responsable : Dr François Gouraud
Couverture géographique : locale (Grand Hôpital de l’Est Francilien)
Participants concernés : pédiatres, infirmières
Fréquence/date : bimestrielle (vendredis à 16h)
Contact pour présentation du dossier : François Gouraud (fgouraud@ghef.fr)
Connexion/Lieu : outil web RCP, Visioconférence
Thématique : cas complexes de drépanocytose et autres pathologies du globule rouge et de l’érythropoïèse – enfant et adulte
Responsables : Pr Jean-Benoit Arlet, Pr Mariane de Montalembert
Couverture géographique : régionale (Ouest francilien)
Participants concernés : Ouvert à tous les médecins séniors et internes
Fréquence/date : Un jeudi, tous les 2 mois / Prochaines dates : 19 septembre (Necker), 7 novembre (HEGP), 23 janvier 2025 – RCP Neuro-drépano (Necker), 13 mars (HEGP), 15 mai (Necker), 03 juillet (HEGP) de 16h30 à 18h.
Contacts pour présentation du dossier : Jean-Benoit Arlet (jean-benoit.arlet@aphp.fr), Sylvie Glemarec (sylvie.glemarec@aphp.fr). Plus d’informations ici.
Connexion/Lieu : présentiel (Hôpital Necker-Enfants malades – Paris, en alternance avec Hôpital européen Georges Pompidou – Paris)
Thématique : pathologies du globule rouge – pédiatrique
Responsable : Dr Jean-François BRASME
Couverture géographique : régionale (Inter-région Ouest)
Participants concernés : pédiatres, hématologues, biologistes, neuropédiatres, médecins internistes, radiologues, pharmaciens
Fréquence/date : tous les premiers mardi du mois (à compter de septembre 2021)
Contact pour présentation du dossier : Dr Jean-François Brasme (JeanFrançois.Brasme@chu-angers.fr) et Mme Maude CHIGNARD (Maude.Chignard@chu-angers.fr / Tél: 02.41.35.65.24)
Connexion/Lieu : présentiel (CHU d’Angers), visioconférence
Thématique : pathologies du globule rouge – adulte
Responsable : Dr Giovanna Cannas
Couverture géographique : régionale (Rhône-Alpes)
Participants concernés : hématologues, biologistes, médecins internistes, gynécologues, orthopédistes, pharmaciens
Fréquence/date : selon les besoins
Contact pour présentation du dossier : heh.mcgrlyon@chu-lyon.fr
Connexion/Lieu : présentiel (Hôpital Robert Debré – Paris), visioconférence
Thématique : hémoglobinopathies, pathologies de la membrane érythrocytaire, anémies congénitales – enfant et adulte
Responsable : Pr Laurent Pascal
Couverture géographique : régionale (Hauts-de-France)
Participants concernés : hématopédiatres, hématologues adultes, biologistes
Fréquence/date : bimestrielle (mardis à 14h)
Contact pour présentation du dossier : Gaëlle Mille (mille.gaelle@ghicl.net)
Connexion/Lieu : outil web RCP, visioconférence
Thématique : maladies constitutionelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse complexes, indications de greffe – adulte
Responsable : Dr Caroline Makowski
Couverture géographique : régionale (Rhône-Alpes)
Participants concernés : hématologues d’adultes, équipe de greffe
Fréquence/date : hebdomadaire
Contact pour présentation du dossier : Stéphane Courby (SCourby@chu-grenoble.fr)
Connexion/Lieu : visioconférence
Thématique : hémoglobinopathies génétiques – enfant et adulte
Responsable : Dr Sylvain Le Jeune
Couverture géographique : locale (Seine-Saint-Denis)
Participants concernés : internistes, pédiatres, hématologues, hémo-biologistes, autres spécialités en fonction des cas présentés (cardiologues, pneumologues, neurologues, ophtalmologistes, médecins du sport…)
Fréquence/date : bimestrielle
Contact pour présentation du dossier : Sylvain Le Jeune (sylvain.le-jeune@aphp.fr)
Connexion/Lieu : présentiel (Hôpital Avicenne – Bobigny), téléphonique, visioconférence
Thématique : pathologies érythrocytaires bénignes – enfant
Responsable : Pr Patricia Aguilar Martinez
Couverture géographique : régionale (Languedoc-Roussillon, Occitanie Est)
Participants concernés : pédiatres, hématologues pédiatriques, biologistes, généticiens
Fréquence/date : bimestrielle
Contact pour présentation du dossier : Perrine Mahe (p-mahe@chu-montpellier.fr)
Connexion/Lieu : présentiel, téléphonique, visioconférence