ADODREP est bien plus qu’un simple séjour. C’est une initiative innovante et humaine dédiée à l’accompagnement des adolescents atteints de drépanocytose dans la transition entre la pédiatrie et les soins pour adultes. Ce programme, soutenu par la filière FilRougE-MCGRE, est porté par l’association de professionnels de santé EVAD, et en partenariat avec des associations de patients.
Vous êtes un professionnel de santé et vous pensez que vos jeunes patients pourraient bénéficier de cette expérience ?
Répondez à ce questionnaire ou contactez-nous via :
📧 contact@filiere-mcgre.fr (objet : ADODREP) ;
📧 Dr Benoit MEUNIER BENOIT.MEUNIER@ap-hm.fr
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La transition, un enjeu crucial
Le passage de la pédiatrie à l’univers adulte représente un tournant délicat pour les jeunes atteints de maladies chroniques comme la drépanocytose. Ce changement de cadre médical et humain peut être source d’angoisse. ADODREP propose une réponse structurée, positive et humaine à ce défi.
Ces séjours de 3 jours permettent d’amorcer le processus de transition de manière concrète et bienveillante. Grâce à un accompagnement à la fois individuel et collectif, les adolescents développent leurs compétences pour devenir acteurs de leur santé et mieux gérer le passage souvent redouté vers les services adultes.
Une première édition riche en partages
La première édition s’est tenue à l’UCPA de Bois-le-Roi, en Île-de-France. Encadrés par une équipe pluridisciplinaire composée de soignants, patients experts et professionnels du bien-être, des jeunes issus de plusieurs hôpitaux franciliens (Necker, Robert Debré, Bicêtre, Trousseau, CHIC) ont vécu un temps fort autour de l’échange, du partage et de la réflexion.
Une deuxième édition enrichie à Fontainebleau
En août 2022, la deuxième édition a eu lieu à Citésports, Fontainebleau. L’événement a confirmé le succès de cette approche : activités sportives adaptées, ateliers d’éducation thérapeutique (ETP), séances de sophrologie et musicothérapie, discussions autour de la santé sexuelle, de l’alimentation, ou encore de la greffe.
Depuis, 2 autres sessions ont eu lieu en Ile-de-France, la prochaine doit avoir lieu du 22 au 24 août 2025 ; 1 session s’est déroulée en Guadeloupe en 2024 et une première édition est en cours de préparation pour octobre 2025 à Marseille.
Forte du succès des éditions précédentes et de l’intérêt de ce programme, FilRougE-MCGRE soutenue par la mission maladies rares du Ministère de la santé souhaite encourager le développement du programme sur tout le territoire.
Si vous souhaitez mettre en place un week-end de ce type dans votre région, FilRougE, accompagnée par EVAD peut vous soutenir financièrement et mettre à votre disposition un « kit clé en main » pour développer le projet.
Infos en plus :
- Des jeunes de 15 à 19 ans,
- 14 à 16 participants par session,
- Une équipe pluridisciplinaire mêlant professionnels de santé, patients experts, et intervenants spécialisés (diététiciens, musicothérapeutes, animateurs théâtre…).
- 3 jours et 2 nuits d’activités riches,
- Un suivi à 3 mois pour ancrer les acquis.
ADODREP, c’est offrir aux jeunes drépanocytaires un moment pour souffler, apprendre, grandir… et s’évader. Une parenthèse essentielle pour mieux appréhender l’avenir.